Norsk studie på livskvalitet hos personer med medfødt aniridi

Logo for Senter for sjeldne diagnoser

Det meste av forskning på aniridi dreier seg om selve øyetilstanden og komplikasjoner til denne. Men vi vet lite om hvordan helseplagene ved aniridi svekker livskvaliteten. Derfor skal Senter for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus, sammen med Aniridi Norge, i gang med et prosjekt som undersøker dette. Målet er å bedre helsetilbudet for personer med aniridi.

Hensikten med studien er å belyse fysiske og psykiske symptomer hos voksne personer med aniridi, og undersøke om disse symptomene har betydning for personens livskvalitet. I tillegg til symptomer knyttet til øyne og syn, er det ved aniridi blant annet beskrevet søvnvansker, tretthet, overvekt, angst og konsentrasjonsproblemer.

Skal bedre helsetilbudet

Målet med studien er at personer med aniridi skal få bedre helsetilbud. Det er behov for en bred forståelse av hva som påvirker helserelatert livskvalitet og viktig at både forskning og helsearbeidet likestiller fysisk og psykisk helse. Økt kunnskap på området vil kunne gi mer helhetlig oppfølging som kan imøtekomme den enkelte persons forutsetninger og behov. Resultatene vil bidra til å tette kunnskapshull og bedre helsen til voksne med synshemming.

Hva er livskvalitet?

Livskvalitet kan betegnes som en persons opplevelse av positive og negative sider ved livet i sin alminnelighet. Helserelatert livskvalitet tar utgangspunkt i sykdom og det sykdommen fører med seg for individet. Livskvalitet hos personer med aniridi kan muligens være redusert grunnet svekket syn eller blindhet, og fordi det kan foreligge både fysiske og psykiske tilleggsvansker.

Prosjektgjennomføring

Personer med aniridi som er over 16 år, vil inviteres til å delta i studien. Invitasjon til å delta vil sendes på e-post til medlemmer av Aniridi Norge i april 2022. E-posten vil inneholde en lenke til et samtykkeskjema samt spørreskjemaer, som man oppfordres til å svare på innen 4 uker. Det vil være helt frivillig å delta, og man kan når som helst, og uten å oppgi noen grunn, trekke samtykket sitt. De som samtykker til å delta, vil bli bedt om å fylle ut spørreskjemaer om blant annet livskvalitet, psykisk helse, tretthet, overvekt, søvn og plager knyttet til oppfattelse og bearbeiding av informasjon. Personer med aniridi som ikke er medlemmer av Aniridi Norge, vil også være velkomne til å delta, og kan ta kontakt med de ansvarlige for prosjektet (se under «Kontaktinformasjon»).

Samarbeid

Prosjektet ble tildelt midler fra Nasjonalt kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser i 2022. Studien blir gjennomført i samarbeid med Øyeavdelingen ved Oslo Universitetssykehus og brukerforeningen Aniridi Norge.

Kontaktinformasjon:

Erlend Christoffer Sommer Landsend, tlf. 924 02 330, erllan@ous-hf.no

Solrun Sigurdardottir, tlf: 23 07 53 34, sosigu@ous-hf.no

Én kommentar til “Norsk studie på livskvalitet hos personer med medfødt aniridi”

  1. Så flott og viktig forskingsprosjekt. Eg har ikkje aniridi sjølv, men har det tett på, i nær familie.

Det er stengt for kommentarer.