Rapport fra aniridisamlingen 2022

Helgen 10. – 12. juni 2022 kunne Aniridi Norge endelig ha sin sedvanlige samling og første fysiske årsmøte på et par år. Spente troppet vi opp på Quality hotel Sarpsborg. Det tok ikke lang tid før vi traff på kjente og kjære. Nye medlemmer var kommet til siden sist, og de er alltid veldig velkomne. Gamle kjente skled vi inn i en prat med lett som bare det, og det var så godt å se hverandre igjen.

Fredag ble årsmøtet avholdt på kvelden, uten store utfordringer. Det er veldig tydelig at styret gjør mye og godt arbeid og vi er glade for at alle sammen ville fortsette.

Ann Mette Rekkedal forklarer hvordan vi oppfatter lyd.
Ann Mette Rekkedal forklarer hvordan vi oppfatter lyd.

Lørdag var fullspekket med program, både for små og store. Barneprogrammet gledet barna seg til. Vi voksne fikk følge foredrag fra Ann Mette Rekkedal, seniorrådgiver fra NAV hjelpemiddelsentralen Oslo, og psykolog Margrethe Botten fra Nasjonalt behandlingssenter for sansetap og psykisk helse.

Førstnevnte hadde er utrolig spennende, og bekreftende for mange, foredrag om APD (Auditive prosesseringsforstyrrelser). Jeg tror vi er mange medlemmer som kunne nikke gjenkjennende til det som ble sagt, og var glade for å kunne få ledende råd og tips om både hvordan man skulle forholde seg til det og hvordan gå frem – med tanke på tilrettelegging og hjelpemidler.

Margrethe Botten forteller om tilbudet ved Nasjonalt senter for sansetap og psykisk helse.
Margrethe Botten forteller om tilbudet ved Nasjonalt senter for sansetap og psykisk helse.

Nasjonalt senter for sansetap og psykisk helse er et relativt nyopprettet senter og bare eksistert et år. Men på den tiden har de klart å få med seg noen av de beste fagpersonene til å kunne klare å hjelpe og kanskje også behandle den enkeltes psykisk helse opp mot de ulike sansetapene. Senteret kan henvises til, utrede og behandle. De kan i tillegg veilede og være med på blant annet ansvarsgruppemøter. Det er jo helt fantastisk at det finnes enda en slik ressurs for oss!

Lørdagen gikk og vi fikk på ettermiddag tilbringe tid på Inspiria sammen med hele gjengen. Fantastisk middag på andre dagen og sosial lek og prat på kvelden. Ingenting er som aniridifamilien vår.

Erlend Landsend forklarer hvilke mekanismer i kroppen PAX6 påvirker.
Erlend Landsend forklarer hvilke mekanismer i kroppen PAX6 påvirker.
Erlend Landsend forteller om den sårbare øyeoverflaten hos aniridipasienter.
Erlend Landsend forteller om den sårbare øyeoverflaten hos aniridipasienter.

Søndag fikk vi et gledelig gjensyn med øyelege og forsker Erlend Landsend fra OUS (Oslo Universitetssykehus) og Line Mediå fra SSD (Senter for sjeldne diagnoser). Erlend frisket opp minnet vårt litt på øyet, men utvidet også med sikre fakta om både øyet og det som ligger rundt. Aniridi er ikke lenger bare en øyesykdom, det er så godt for så mange av medlemmene våre å få bekreftet det vi har gått og kjent på så lenge. Og så fra en som faktisk har faglig tyngde!

Line Mediå informerer om SSD sitt tilbud.
Line Mediå informerer om SSD sitt tilbud.

Etter dette informerte Line kort om SSD, og sammen så hadde de en del om en livstilsundersøkelse alle foreningens medlemmer (og andre) med aniridi har fått mulighet til å svare på. Det blir spennende å høre om resultatet på denne, men det vil fortsatt kreve flere som svarer og litt tid på gå gjennom. Uansett kjempespennende og vi er kjempetakknemlig for at både Erlend og Line fortsatt er med oss.

Bortskjemte med god mat inntok vi siste lunsjen søndag og var vel skjønt enig om at helgen hadde gått fort, kanskje altfor fort. Kunne gjerne ha vært sammen med hele gjengen enda lenger, men de vanlige hverdagene kaller. Takk for en fin og det var supergodt å kunne samles igjen!

Tekst og bilder: Silje Vangsnes

Synstolkning:
Sensor sitter foran studentene og sier: «For a fair selection everybody has to take the same exam: Please climb that tree.»

Fuglen og apen vil ikke ha noen problemer med oppgaven. Pingvinen, elefanten, selen og hunden ville klart det med en lift som hjelpemiddel. Mens fisken nok kunne hatt behov for en funksjonassistent for å kunne komme i mål.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert.

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.