Foreningen Aniridi Norges hovedformål er å bidra til økt kompetanse og kunnskap om diagnosen i Norge. Målsettingen med dette er at alle skal kunne få en oppfølging som hindrer unødig synstap og økt livskvalitet.
Aniridi Norges formålsparagraf definerer at vi skal jobbe mot målet gjennom påvirkningsarbeid opp mot beslutningstakere, organisasjoner og fagpersoner. Vi skal etablere og ivareta samarbeid med utenlandske aniridiorganisasjoner og stimulere til mer forskning hos relevante fag- og forskningsmiljøer. Aniridi Norge skal drive likepersonarbeid og arrangere fellessamlinger for at medlemmene skal kunne utveksle sine erfaringer og kunnskap.
Vi har arbeidet mot dette målet gjennom ulike aktiviteter som beskrevet videre i årsmeldingen.
Årsmøtet
Årsmøtet er foreningens høyeste myndighet og ble avholdt digitalt på Teams torsdag 17. juni 2021.
Styret før årsmøte 17. juni 2021
Leder: Elin Tjomsland (valgt for 1 år ny)
Styremedlemmer: Sølvi J. Ørstenvik (Valgt for 2 år)
Tove Hauge (Ikke på valg i 2020 1 år igjen)
Tord J. Håkonsen (Ikke på valg i 2020 1 år igjen)
Heidi Haug (Valgt for 2 år)
Varamedlemmer: Merete Aspenes (valgt for 1 år)
Espen Vangsnes (valgt for 1 år ny)
Styret etter årsmøte 17. juni 2021
Leder: Elin Tjomsland (valgt for 1 år)
Styremedlemmer: Sølvi J. Ørstenvik (ikke på valg i 2021 1 år igjen)
Tove Hauge (valgt for 2 år)
Tord J. Håkonsen (valgt for 2 år)
Heidi Haug (ikke på valg i 2021 1 år igjen)
Varamedlemmer: Merete Aspenes (valgt for 1 år)
Espen Vangsnes (valgt for 1 år)
Valgkomité etter årsmøte 17. juni 2021
Leder: Jan Henningsen
Komitémedlemmer: Hilde Hansen og Anita de la Fuente
Varamedlem: Cathrine Ravnanger
Styrets arbeid
Styret har i løpet av året hatt 6 styremøter, 1 (en) styresamling og har behandlet 58 saker. Styremøtene foregår for det meste gjennom nettbaserte telefonmøter på Teams.
Styret avholdt en styresamling i Stavern (Vestfold og Telemark) helgen 3. – 5. september 2021. Formålet med samlingen var å få god tid til å planlegge foreningens aktiviteter det neste året, samt fordele ansvar og arbeidsoppgaver.
De fleste fra styre deltok, unntatt 1. vara som ble akutt forhindret.
Tildeling av midler fra BUFDIR.
BUFDIR har innført nytt regelverk for tildeling av midler.
Et vesentlig prinsipp som nå er innført er tildeling av midler på grunnlag av forskjellige typer poenggivende aktiviteter og antall lokallag.
Aniridi Norge er en liten forening med stor geografisk spredning av medlemmene. Dette innebærer at en del poenggivende aktiviteter som likemannstreff innebærer til dels store kostnader for foreningen. Styret ser på det som viktig at man fortsatt fokuserer på hvordan man skal kunne klare å innfri kravet om poenggivende aktiviteter uten at dette vil medføre store, tapsbringende kostnader for foreningen.
Medlemsstatus
Ved starten i desember 2003 var medlemstallet 84. Nå er det 150 (139) betalende medlemmer fordelt på:
Hovedmedlemmer 81 (82) personer. 1 mindre enn i 2020.
Familiemedlemmer 42 (38) personer. 4 flere enn i 2020.
Familiebarn (under 15 år) 26 (18) personer. 8 flere enn i 2020
Støttemedlemmer 1 ( 1) personer Samme som i 2020
Det er 149 (138) medlemmer pr. 31.12.2021 som er grunnlaget for statstilskudd.
Medlemmene er spredt over 11 (11) fylker. Det er medlemmer i alle fylker etter sammenslåingen av fylkene 01.01.2020.
Økonomi
Årets medlemsinntekter er kr 19.950 (22.950). Tilskuddet fra BUFDIR ble kr 356.074 (324.098) til drift for 2021. Inntekten fra Bingo1 i Sarpsborg ble kr 61,322 (91.303) for 2021. Momskompensasjonen for 2020 ble kr 22.932 (41.662) som er inntektsført. Renteinntektene for 2021 er kr 2.288 (5.827). Andre tilskudd og inntekter kr. 61.544 (14.450).
Alle kostnader for 2021: Det er brukt kr 373.196 (168.768) på samlinger/kurs/styresamling. Annen driftskostnad er på kr.80.592 (119.159). Det er utbetalt kr 26.000 (26.000) i styrehonorar i 2021.
Balansen viser sum eiendeler på kr 1.869.165 (1.824.845) pr 31.12.2021. Finansielle anleggsmidler Forte Obligasjoner er på kr. 300.000 (0) og omløpsmidler i banken 1.569.166 (1.824.845). Resultat for 2021 er kr 44.321 (212.362) i overskudd.
Aniridi samling 4 – 6. juni 2021
Aniridi samlingen som var planlagt å avholdes helgen 4 – 6. juni 2021 i Dyreparken i Kristiansand, ble endret på kort varsel. Dette på grunn av Covid-19 situasjonen.
Tilbudet om en helg i Dyreparken i Kristiansand ble opprettholdt, slik at medlemmer kunne få dekket opphold hele helgen med inngang til Dyreparken (2 dager) og reise t/r.
Aniridia Europe
Foreningen samarbeidet gjennom 2021 med den Europeiske føderasjonen.
Tord J. Håkonsen sitter som styremedlem i Aniridia Europe.
Den Europeiske Aniridi konferansen i London 2021 (juli/august) ble avholdt digitalt. Sølvi Ørstenvik og Tord J. Håkonsen representerte Aniridi Norge.
Aniridi Norges Fagkomite
Aniridi Norges fagkomité har i 2021 bestått av øyelege Tor Utheim, øyelege/forsker Sigrid A. de Rodez Benavent, forsker/øyelege Erlend Christoffer Sommer Landsend, øyelege/forsker Øygunn Aass Utheim, forsker/optikker Hilde Røgeberg Pedersen, professor Rigmor Baraas, rådgiver SSD/genetiker Charlotte von der Lippe, rådgiver SSD/sykepleier Line M. Mediå.
Aniridi Norges valgte medlemmer 2021 var; Tove Hauge, Sølvi J Ørstenvik og varamedlem Heidi Haug.
Det ble avholdt ett møte i fagkomiteen i 2021.
Ett medlem, Hilde R. Pedersen holdt innlegg på den digitale Europeiske Aniridi konferansen ledet fra London i juli/august.
Erasmus+ Skoleprosjekt
Erasmusprosjektet, looking out for a school for all ble avsluttet i 2021. Resultatene ble presentert på den digitale europeiske Aniridi konferansen ledet fra London i juli/august 2021.
Aniridi Norge er medsøker i et fortsetelsesprosjekt. Denne søknaden blir avgjort i 2022.
Sølvi og Tove la frem resultatene av prosjektet i forbindelse med det digitale årsmøte. Under presentasjonen var det også med medlemmer fra de svenske og finske aniridi-foreningene.
Medlemskontakt
Det har vært noen telefoniske henvendelser direkte til styrets medlemmer.
En del medlemskontakt har også foregått via sosiale medier.
Det har vært oppfølging fra likepersoner overfor nye medlemmer som nettopp har fått barn med aniridi.
I tillegg har det foregått likemannsarbeid med erfaringsutveksling både på en tur over Rallarvegen (Aurland i Vestland fylke) helgen 29. juli – 1. august 2021, og det er blitt avholdt en region samlinger i Sandefjord (Vestfold og Telemark fylke) 10. desember 2021 og en i Mandal (Agder) 7. desember 2021.
Webside og sosiale medier
Hjemmesiden, www.aniridi.no, holdes oppdatert med relevante nyheter og forskningsresultater fra inn‐ og utland, og foreningsnytt.
Foreningen promoterer en lukket Facebook-gruppe og offentlig Facebook-side. Gruppen har 123 (125) medlemmer, siden har 196 (183) liker klikk og 209 følgere. Vi ser at det etter hvert er godt med aktivitet i gruppen, men at vi via Facebook ikke når hele medlemsmassen. Foreningen er ikke aktiv på andre sosiale medier.
Informasjon fra Aniridi Norge
Informasjon fra Aniridi Norge skjer på sosiale media (facebook), hjemmesiden og pr. e-post.
Samarbeid med Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD)
Foreningen har i en rekke år hatt et tett samarbeid med Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD), og SSD er representert med 2 personer i foreningens fagkomite – Line Merete Mediå og Charlotte Von Der Lippe.
Etter at Aniridi Norges tilhørighet til SSD ble vurdert i 2018 og 2019, ble det bestemt at det skulle jobbes fram en kartleggingsundersøkelse om livskvalitet for personer med aniridi. Undersøkelsen ble jobbet fram i samarbeid med fagmiljøet på Oslo Universitetssykehus representert ved Erlend S. Landsend, og 2 representanter fra Aniridi Norge, Merete Aspenes og Heidi Haug. Prosjektet ble høsten 2020 søkt godkjent i REK (Regional etisk komité) og det ble søkt om økonomisk støtte. Prosjektet er godkjent av REK, og fikk i 2021 økonomisk støtte, og vil bli gjennomført i 2022.
SSD arrangerer årlig brukersamlinger for de gruppene som tilhører senteret. Årets brukersamling ble avholdt digitalt (mars 2021), Heidi Haug og Tord J. Håkonsen deltok fra Aniridi Norge.
Studieforbundet Funkis.
Aniridi Norge har vært medlem i Funkis siden 21. april 2016. Elin Tjomsland deltok på Studieforbundet Funkis sitt årsmøte på Zoom 29. april 2021.
Interessepolitikk i Aniridi Norge
Aniridi Norge jobber for bedre oppfølging, bedre behandling og økt kunnskap om diagnosen Aniridi, både i Norge og internasjonalt. Dette gjør vi blant annet gjennom vår fagkomite, hvor vi møter eksperter på diagnosen, og sammen med dem jobber for å fremme forskning og informasjon på og om Aniridi.
Siden dette er en så sjelden diagnose, er vi avhengig av samarbeid på tvers av landegrensene, for å få økt kunnskap og økt interesse for Aniridi. Dette gjør vi ved et nært og godt samarbeide både i de nordiske landene imellom, og med Aniridi Europa som er vår paraplyorganisasjon. Dette samarbeide foregår ved hjelp av elektronisk kommunikasjon, ved at Norge har det administrative ansvaret for Aniridi Europa som er registrert i Brønnøysundregisteret, og ved deltagelse på konferanse og generalforsamling hvert 2. år. I tillegg jobbes det for å få til en nordiske samlinger og konferanser. Økonomien i de enkelte landene er avgjørende for hyppigheten på samlinger og konferanser.
Oppsummering for året 2021
Året 2021 ble et mindre aktivt år for Aniridi Norge. Dette siden Norge og hele verden ble berørt av Covid-19 pandemien, og der det ble satt inn restriksjoner og nedstenginger i større og mindre grad fra januar til desember 2021 fra den Norske regjeringen, kommuner og ellers i verden. Den Ordinære, årlige Aniridi samlingen i juni ble avlyst på grunn av Covid-19.
Styret i Aniridi Norge
Elin Tjomsland
Sølvi J. Ørstenvik
Tove Hauge
Tord J. Håkonsen
Heidi Haug