Portrettintervju: Tre generasjonar har arveleg augesjukdom

Artikkel publisert i lokalavisa Firda (betalingsmur), her gjengitt med tillatelse. Tekst og foto: Jorid Lothe.

Det er ikkje tilfeldig at trappa ser slik ut: Tre generasjonar har arveleg augesjukdom

– Det er klart det er utfordringar, og det er mykje ein ikkje kan gjere, men ein lærer seg måtar å løyse forskjellige praktiske vanskar og legge til rette, seier Silje Vangsnes.

Bestefar, to døtrer og fem av seks barnebarn har den sjeldne og arvelege synsfeilen aniridi, der iris manglar og mesteparten av synsevna er vekk.

Dei har berre rundt ti prosent av synet intakt.

Måla trappa i kontrastfargar

Med rundt ti prosent av synet intakt blir vanlege gjeremål naturlegvis vanskelegare. Familien Strand/Vangsnes har høg kompetanse på å tilpasse seg og finne praktiske løysingar på store og små kvardagsproblem.

– Trappa pappa har måla i signalfargar er ei av tilpassingane, seier Vangsnes.

Pappa er 74 gamle Magnus Strand, og trappa det er snakk om er på utsida av huset i hagen i Slåttebakkane.

– Målinga var restar eg hadde ståande. For oss som er sterkt synshemma hjelper det veldig med kontrastar, fortel han.

Når irisen manglar

Silje (39) fortel at ho og mannen som ikkje har diagnosen i utgangspunktet, ikkje hadde tenkt å få barn og ta sjansen på å vidareføre sjukdomen.

– Vi hadde tenkt å satse på å ha hundar, men så kom Oliver som ei overrasking. Sofia, som kom etter eldsteguten, er frisk, medan det yngste barnet vårt fekk sjukdomen. Mange eg kjenner med aniridi har valt å ikkje få barn. Gravide som har risiko for å få barn med denne synsfeilen får tilbod om fostervassprøve. Det er sjølvsagt ei stor avgjerd å stifte familie, men no blei ting som det blei, og det går fint med alle barna, fortel Silje.

– Eg syklar til og frå skulen kva dag, det går veldig fint, fortel 14 år gamle Oliver, som bur i Presteholten.

Ungdomsskuleeleven har rundt ti prosent av normal synsevne, men han prøver å ikkje la det stoppe han frå å drive med ting han likar. Han har gått på judo, piano og symjing. No er det berre den siste aktiviteten han driv med.

Aniridi gjer at ein må ha tilrettelegging frå barnehagealder av, avhengig av kor hardt råka ein er av sjukdomen.

– Vi har fått god hjelp for våre barn, men det kan bli lett å føle seg litt utanfor, spesielt når ein blir litt eldre, fortel Silje.

Trebarnsmora er også bevisst på at det barnet som ikkje har handikapet, ikkje skal bli ein hjelpar for resten av familien.

Brukar hjelpemiddel

– Vi brukar noko som heiter fargeskannar, som kan fortelje oss om kva farge eit klesplagg eller noko anna har, fortel Magnus.

Sokkar som skal vaskast blir haldne saman med ei spesiell klype, slik at dei ikkje forsvinn frå kvarandre i vaskemaskina.

Pensjonisten fortel at han klarar veldig mykje sjølv med hjelp av hjelpemiddel, sjølv om han er nesten blind.

– Vi kan bruke veldig mange digitale hjelpemiddel, men det at kontrastane i ein del av det som er på nettet er så svake gjer at det er vanskeleg for oss å sjå kva som står der. Det vanskelegaste med å vere synshemma er nesten det sosiale, ein ser nesten ikkje kven folk er når ein er ute og går tur eller er med på eit arrangement. Ganske ofte ser eg at folk vinkar til meg når dei køyrer forbi, utan at eg ser kven det er, fortel han.

Magnus elskar å gå på langrennsski, og fortel at å kome seg til og frå Langeland med tilrettelagd taxi er mykje meir stress enn å gå seg ein skitur.

Åleinefar til to

Då Silje var elleve og veslesøstra Anne Ingeborg åtte år, døydde mora. Magnus vart enkemann, og oppdrog som sterkt svaksynt to synshemma jenter åleine.

– Det var forferdeleg tøft, eg fekk god hjelp av familie, men det var ei svært vanskeleg tid, fortel han.

I barndommen reiste Silje og veslesøstra på turar og leiropphald saman med andre blinde og svaksynte barn. Pappa Magnus var turleiar. Ronny Brede Aase var eitt av dei andre barna frå Førde som brukte å vere med på dette.

Dei færraste synshemma og blinde endar opp som A-kjendis og medieperson. Kvardagen er ofte alt anna enn glamorøs for den som ser dårleg. Det er vanskeleg å ta seg rundt i ukjende område, og svært utfordrande å få jobb, trass alle diskrimineringsforbod. Silje er uføretrygda, men jobbar mykje med frivillig arbeid.

– Mange synshemma opplever at om ein i det heile tatt blir kalla inn på intervju, så er det alltid ein sjåande som er betre kvalifisert, fortel ho.

Friluftsliv og strikking

Fotball er eit døme på ein aktivitet som blir vanskeleg når ein ser dårleg. Nesten ingen av dei 70 som har sjukdomen i Norge, køyrer bil. Friluftsliv kan også by på vanskar.

– Å gå i ulendt terreng, spesielt nedover, er skummelt og kan føre til fall. Då likar eg betre flatare terreng slik det kan vere på Austlandet. Eg likar veldig godt å vere ute i naturen, seier Silje.

Strikking er ein av favoritthobbyane, og vanskelege mønster er inga hindring.

– Garn og strikketøy er veldig taktilt, så det likar eg veldig godt å drive med.

Skal det handlast, fungerer det best å gå på ein butikk ein er kjend. Mobiltelefonen blir brukt til å ta bilde av prisane, og så kan bildet forstørrast opp og studerast.

– Det er betre at folk spør oss om vi treng hjelp eller om det er noko dei lurer på, enn at dei ikkje gjer det. Eg merkar sjølv at det ikkje alltid er så kjekt å be om hjelp, men den stoltheita er det berre å gløyme. Vi vil gjerne delta på så mykje som råd i samfunnet.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.