Aniridi Norge er en del av organisasjonen Aniridia Europa, som igjen er medlem i noe som heter Aniridia-Net. Dette er et europeisk nettverk som består av blant annet forskere, leger og aniridiorganisasjoner og er finansiert av støtte fra EU gjennom et program som heter COST (European Cooperation in Science and Technology). Formålet med nettverket er å fremme forskning rundt aniridi og skape bedre forutsetninger til nye behandlinger og mer kunnskap om diagnosen.
Nå har nettverket i samarbeid med forskere og leger lagt fram en undersøkelse, som kommer til å bli sendt ut til diagnosebærere i hele Europa og den kan besvares på 13 ulike språk, hvor av ett er norsk. Undersøkelsen er ment til å gi mer kunnskap til forskerne og legene, om hverdagslivet for personer som lever med aniridi og på hvilket måte denne funksjonsnedsettelsen påvirker livskvaliteten. Undersøkelsen skal besvares av deg med aniridi eller med hjelp av foresatte i de tilfeller det er aktuelt. Det beregnes å ta 15–20 minutter å svare på undersøkelsen.
Ditt bidrag er av stor viktighet for vårt framtidige arbeid, så takk på forhånd for at du tar deg tid og energi å besvare denne første pan-europeiske aniridiundersøkelsen.
Du finner undersøkelsen via denne linken: https://aniridia-net.eu/survey-norwegian/
