Foreningen Aniridi Norges hovedformål er å bidra til økt kompetanse og kunnskap om diagnosen i Norge. Målsettingen med dette er at alle skal kunne få en oppfølging som hindrer unødig synstap og økt livskvalitet.
Aniridi Norges formålsparagraf definerer at vi skal jobbe mot målet gjennom påvirkningsarbeid opp mot beslutningstakere, organisasjoner og fagpersoner. Vi skal etablere og ivareta samarbeid med utenlandske aniridiorganisasjoner og stimulere til mer forskning hos relevante fag- og forskningsmiljøer. Aniridi Norge skal drive likepersonarbeid og arrangere fellessamlinger for at medlemmene skal kunne utveksle sine erfaringer og kunnskap.
Vi har arbeidet mot dette målet gjennom ulike aktiviteter som beskrevet videre i årsmeldingen.
Årsmøtet
Årsmøtet er foreningens høyeste myndighet og ble avholdt fredag 10. juni 2022 i Sarpsborg.
Styret før årsmøte 10. juni 2022
Leder: Elin Andreassen (valgt for 1 år)
Styremedlemmer: Sølvi J. Ørstenvik ((ikke på valg i 2021 1 år igjen)
Tove Hauge (valgt for 2 år)
Tord J. Håkonsen (valgt for 2 år)
Heidi Haug (ikke på valg i 2021 1 år igjen)
Varamedlemmer: Merete Aspenes (valgt for 1 år)
Espen Vangsnes (valgt for 1 år)
Styret etter årsmøte 10. juni 2022
Leder: Elin Andreassen (valgt for 1 år)
Styremedlemmer: Sølvi J. Ørstenvik (valgt for 2 år)
Tove Hauge (ikke på valg i 2022 1 år igjen)
Tord J. Håkonsen (ikke på valg i 2022 1 år igjen)
Heidi Haug (valgt for 2 år)
Varamedlemmer: Merete Aspenes (valgt for 1 år)
Espen Vangsnes (valgt for 1 år)
Valgkomité etter årsmøte 10. juni 2022
Leder: Jan Henningsen
Komitémedlemmer: Cathrine Ravnanger og Mathias Storaas
Varamedlem: Silje Vangsnes
Styrets arbeid
Styret har i løpet av året hatt 6 digitale styremøter, 1 (en) styresamling og har behandlet 57 saker. Styremøtene foregår for det meste gjennom nettbaserte telefonmøter på Teams.
Styret avholdt en styresamling i Trondheim helgen 28. – 30. oktober 2022. Formålet med samlingen var å få god tid til å planlegge foreningens aktiviteter det neste året, samt fordele ansvar og arbeidsoppgaver.
Hele styre deltok, og styre hadde med en felles ledsager som hjalp til hele helgen.
Tildeling av midler fra BUFDIR.
BUFDIR tildeler midler på grunnlag av forskjellige typer poenggivende aktiviteter og antall lokallag.
Aniridi Norge er en liten forening med stor geografisk spredning av medlemmene. Dette innebærer at en del poenggivende aktiviteter som likemannstreff innebærer til dels store kostnader for foreningen. Styret ser det som viktig at man fortsatt fokuserer på hvordan man skal kunne klare å innfri kravet om poenggivende aktiviteter uten at dette vil medføre store, tapsbringende kostnader for foreningen.
Medlemsstatus
På årsmøte i 2021 ble det vedtatt nye satser på medlemskontingenten for Aniridi Norge. Disse trådde i kraft fra 01.01.2022.
Nye satser er: Hovedmedlemsskap kr. 100 og Familiemedlemskap kr. 200 (Familiemedlemskap gjelder kun for personer folkeregistrert på samme bostedsadresse).
For året 2022 er det 48 Hovedmedlemmer, 120 Familiemedlemmer fordelt på 41 Familiemedlemskap, og 1 støttemedlem.
Det er 168 (149) medlemmer pr. 31.12.2022 som er grunnlaget for statstilskudd.
Medlemmene er spredt over 11 (11) fylker. Det er medlemmer i alle fylker etter sammenslåingen av fylkene 01.01.2020.
Økonomi
Årets medlemsinntekter er kr 13.105 (19.950). Tilskuddet fra BUFDIR ble kr 353.615 (356.074) til drift for 2022. Inntekten fra Bingo1 i Sarpsborg ble kr 134.073 (61.322) for 2022. Momskompensasjonen for 2021 ble kr 36.046 (22.932) som er inntektsført. Renteinntektene for 2022 er kr 7.985 (2.288). Andre tilskudd og inntekter kr. 239.239 (61.544).
Alle kostnader for 2022: Det er brukt kr 648.157 (373.196) på samlinger/kurs/styresamling. Annen driftskostnad er på kr.96.754 (80.592). Det er utbetalt kr 26.000 (26.000) i styrehonorar i 2022.
Balansen viser sum eiendeler på kr 1.882.319 (1.869.166) pr 31.12.2022. Finansielle anleggsmidler Forte Obligasjoner er på kr. 300.000 (300.000) og omløpsmidler i banken 1.582.319 (1.569.166). Resultat for 2022 er kr 13.152 (44.321) i overskudd.
Aniridi samling 10 – 12. juni 2022
Den årlige Aniridi samlingen ble avholdt helgen 10 – 12. juni 2022, på Quality Hotel Sarpsborg.
Det var faglig program både lørdag formiddag og søndag formiddag.
På lørdagen hadde Anne Mette Rekkedal Seniorrådgiver/Audiopedagog ved Hjelpemiddelsentralen i Oslo innlegg om Auditive prosseseringsvansker; «når hjernen ikke lytter». Margrethe Botten, psykolog fra Nasjonal behandlingstjeneste for sansetap og psykisk helse (NBSPH), informerte om nytt tilbud til synshemmede. Søndag formiddag var satt av til rådgiver SSD Line Merete Mediå, og Barnelege ved Øyeavdelingen OUS Erlend S. Landsend. De fortalte om livskvalitetsstudien som Senter for Sjeldne Diagnoser gjennomfører i 2022 blant personer med aniridi. Det var også satt av tid til at deltakere på studien kunne stille spørsmål.
Erlend fortalte også nytt innenfor forskning/behandling.
Aniridia Europe
Aniridi Norge er medlem av den Europeiske føderasjonen Aniridi Europa.
Tord J. Håkonsen sitter som styremedlem i Aniridi Europa.
Den Europeiske Aniridi konferansen 2022 ble avholdt 3. – 5. juni i Spania. Sølvi Ørstenvik, Heidi Haug og Tord J. Håkonsen representerte Aniridi Norge. Det var også med en felles ledsager.
Aniridi Norges Fagkomite
Aniridi Norges fagkomité har i 2022 bestått av øyelege/forsker Sigrid A. de Rodez Benavent, forsker/øyelege Erlend Christoffer Sommer Landsend, øyelege/forsker Øygunn Aass Utheim, forsker/optikker Hilde Røgeberg Pedersen, professor Rigmor Baraas, rådgiver SSD/genetiker Charlotte von der Lippe, rådgiver SSD/sykepleier Line M. Mediå.
Aniridi Norges valgte medlemmer er; Tove Hauge, Sølvi J Ørstenvik og varamedlem Heidi Haug.
Det ble ikke avholdt møte i fagkomiteen i 2022.
Erasmus+ Skoleprosjekt
Erasmusprosjektet, looking out for a school for all ble avsluttet i 2021.
Aniridi Norge er med i et nytt Erasmus+ prosjekt; «Seeing the invisible». Tove Hauge og Sølvi J Ørstenvik representerer Aniridi Norge i prosjektet.
Det ble avholdt 2 møter i 2022. Et digitalt og et fysisk møte i Oslo i november.
Prosjektet skal etter planen avsluttes i 2023.
Medlemskontakt
Det har vært noen telefoniske henvendelser direkte til styrets medlemmer.
En del medlemskontakt har også foregått via sosiale medier.
Det har vært oppfølging fra likepersoner overfor nye medlemmer som nettopp har fått barn med aniridi, og med enkelte medlemmer.
I tillegg har det foregått likemannsarbeid med erfaringsutveksling både på den årlige Aniridi samlingen 10 – 12. juni, og tur til Narvik helgen 11. – 14. august 2022.
Webside og sosiale medier
Hjemmesiden, www.aniridi.no, holdes oppdatert med relevante nyheter og forskningsresultater fra inn‐ og utland, og foreningsnytt.
Foreningen promoterer en lukket Facebook-gruppe og offentlig Facebook-side. Gruppen har 131 (123) medlemmer, siden har 204 (196) liker klikk og 215 følgere. Vi ser at det etter hvert er godt med aktivitet i gruppen, men at vi via Facebook ikke når hele medlemsmassen. Foreningen er ikke aktiv på andre sosiale medier.
Informasjon fra Aniridi Norge
Informasjon fra Aniridi Norge skjer på sosiale media (facebook), hjemmesiden og pr. e-post.
Samarbeid med Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD)
Foreningen har i en rekke år hatt et tett samarbeid med Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD), og SSD er representert med 2 personer i foreningens fagkomite – Line Merete Mediå og Charlotte Von Der Lippe.
Etter at Aniridi Norges tilhørighet til SSD ble vurdert i 2018 og 2019, ble det bestemt at det skulle jobbes fram en kartleggingsundersøkelse om livskvalitet for personer med aniridi. Undersøkelsen ble jobbet fram i samarbeid med fagmiljøet på Oslo Universitetssykehus representert ved Erlend S. Landsend, og 2 representanter fra Aniridi Norge, Merete Aspenes og Heidi Haug. Prosjektet ble høsten 2020 søkt godkjent i REK (Regional etisk komité) og det ble søkt om økonomisk støtte. Prosjektet er godkjent av REK, og fikk i 2021 økonomisk støtte, og ble gjennomført i 2022.
SSD arrangerer årlig brukersamlinger for de gruppene som tilhører senteret. Årets brukersamling ble avholdt (mars 2022), Heidi Haug og Tord J. Håkonsen deltok fra Aniridi Norge.
Studieforbundet Funkis.
Aniridi Norge har vært medlem i Funkis siden 21. april 2016. Elin Andreassen deltok på Studieforbundet Funkis sitt årsmøte 28. april 2022 i Oslo.
Interessepolitikk i Aniridi Norge
Aniridi Norge jobber for bedre oppfølging, bedre behandling og økt kunnskap om diagnosen Aniridi, både i Norge og internasjonalt. Dette gjør vi blant annet gjennom vår fagkomite, hvor vi møter eksperter på diagnosen, og sammen med dem jobber for å fremme forskning og informasjon på og om Aniridi.
Siden dette er en så sjelden diagnose, er vi avhengig av samarbeid på tvers av landegrensene, for å få økt kunnskap og økt interesse for Aniridi. Dette gjør vi ved et nært og godt samarbeid både Mellom de nordiske landene, og med vår paraplyorganisasjon Aniridi Europa. Dette samarbeide foregår ved hjelp av elektronisk kommunikasjon, ved at Norge har det administrative ansvaret for Aniridi Europa som er registrert i Brønnøysundregisteret, og ved deltagelse på konferanse og generalforsamling hvert 2. år. I tillegg jobbes det for å få til nordiske samlinger og konferanser. Økonomien i de enkelte landene er avgjørende for hyppigheten på samlinger og konferanser.
Oppsummering for året 2022
Året 2022 fikk Aniridi Norge gjennomført den årlige Aniridi Samlingen i Sarpsborg, og en helgetur til Narvik. Det var godt oppmøte på begge arrangementene, og tydeligvis populært å være med på.
Styret i Aniridi Norge
Elin Andreassen
Styreleder
Sølvi J. Ørstenvik
Styremedlem
Tove Hauge
Styremedlem
Tord J. Håkonsen
Styremedlem
Heidi Haug
Styremedlem