Foreningen Aniridi Norges hovedformål er å bidra til økt kompetanse og kunnskap om diagnosen i Norge. Målsettingen med dette er at alle skal kunne få en oppfølging som hindrer unødig synstap og økt livskvalitet.
Aniridi Norges formålsparagraf definerer at vi skal jobbe mot målet gjennom påvirkningsarbeid opp mot beslutningstakere, organisasjoner og fagpersoner. Vi skal etablere og ivareta samarbeid med utenlandske aniridiorganisasjoner og stimulere til mer forskning hos relevante fag- og forskningsmiljøer. Aniridi Norge skal drive likepersonarbeid og arrangere fellessamlinger for at medlemmene skal kunne utveksle sine erfaringer og kunnskap.
Vi har arbeidet mot dette målet gjennom ulike aktiviteter som beskrevet videre i årsmeldingen.
Årsmøtet
Årsmøtet er foreningens høyeste myndighet og ble avholdt 28. mars 2023 på Teams (digitalt), med 16 stemmeberettigede.
Styret før årsmøte 28. mars 2023
Leder: Elin Andreassen (valgt for 1 år)
Styremedlemmer: Sølvi J. Ørstenvik (valgt for 2 år)
Tove Hauge (ikke på valg i 2022 1 år igjen)
Tord J. Håkonsen (ikke på valg i 2022 1 år igjen)
Heidi Haug (valgt for 2 år)
Varamedlemmer: Merete Aspenes (valgt for 1 år)
Espen Vangsnes (valgt for 1 år)
Styret etter årsmøte 28. mars 2023
Leder: Elin Andreassen (valgt for 1 år)
Styremedlemmer: Sølvi J. Ørstenvik (ikke på valg i 2023 1 år igjen)
Tord J. Håkonsen (valgt for 2 år)
Heidi Haug (ikke på valg i 2023 1 år igjen)
Espen Vangsnes (valgt for 2 år)
Varamedlemmer: Lucius Bader (valgt for 1 år)
Andrea Dæhli (valgt for 1 år)
Valgkomité etter årsmøte 28. mars 2023
Leder: Jan Henningsen
Komitémedlemmer: Cathrine Ravnanger og Mathias Storaas
Varamedlem: Silje Vangsnes
Styrets arbeid
Styret har i løpet av året hatt 5 digitale styremøter, 1 (en) styresamling og har behandlet 40 saker. Styremøtene foregår for det meste gjennom nettbaserte telefonmøter på Teams.
Styret avholdt en styresamling i Asker helgen 15. – 17. september 2023. Formålet med samlingen var å få god tid til å planlegge foreningens aktiviteter det neste året, samt fordele ansvar og arbeidsoppgaver.
De fleste i styre deltok, og styre hadde med en felles ledsager som hjalp til hele helgen.
Tildeling av midler fra BUFDIR.
BUFDIR tildeler midler på grunnlag av forskjellige typer poenggivende aktiviteter og antall lokallag.
Aniridi Norge er en liten forening med stor geografisk spredning av medlemmene. Dette innebærer at en del poenggivende aktiviteter som likemannstreff innebærer til dels store kostnader for foreningen. Styret ser det som viktig at man fortsatt fokuserer på hvordan man skal kunne klare å innfri kravet om poenggivende aktiviteter uten at dette vil medføre store, tapsbringende kostnader for foreningen.
Medlemsstatus
På årsmøte i 2021 ble det vedtatt nye satser på medlemskontingenten for Aniridi Norge. Disse trådde i kraft fra 01.01.2022.
Nye satser er: Hovedmedlemsskap kr. 100 og Familiemedlemskap kr. 200 (Familiemedlemskap gjelder kun for personer folkeregistrert på samme bostedsadresse).
For året 2023 er det 43 Hovedmedlemmer, 119 Familiemedlemmer fordelt på 42 Familiemedlemskap, og 1 støttemedlem.
Det er 162 (168) medlemmer pr. 31.12.2023, og som er grunnlaget for statstilskudd.
Medlemmene er spredt over 11 (11) fylker. Det er medlemmer i alle fylker etter sammenslåingen av fylkene 01.01.2020.
Økonomi
Årets medlemsinntekter er kr 12.900 (13.105). Tilskuddet fra BUFDIR ble kr 381.387 (353.615) til drift for 2023. Inntekten fra Bingo1 i Sarpsborg ble kr 61.345 (134.073) for 2023. Momskompensasjonen for 2022 ble kr 0 (36,046) som er inntektsført. Renteinntektene for 2023 er kr 29.340 (7.985). Andre tilskudd og inntekter kr. 92.066 (239.240).
Alle kostnader for 2023: Det er brukt kr 513.909 (648.157) på samlinger/kurs/møte/styresamling. Annen driftskostnad er på kr.120.769 (96.754). Det er utbetalt kr 26.000 (26.000) i styrehonorar i 2023.
Balansen viser sum eiendeler på kr 1.826.431 (1.882.419) pr 31.12.2023. Finansielle anleggsmidler Forte Obligasjoner er på kr. 300.000 (300.000) og omløpsmidler i banken 1.498.880 (1.582.419). Resultat for 2023 er kr 83.639 (13.152 i overskudd) i underskudd.
Aniridi samling 16 – 18. juni 2023
Den årlige Aniridi samlingen ble avholdt helgen 16 – 18. juni 2023, på Oscarsborg Hotel og Resort ved Drøbak.
Det var faglig program både lørdag formiddag og søndag formiddag.
På lørdags formiddag holdt Eivind Knutsen, jurist i Norges Blindeforbund et innlegg om rettigheter for synshemmede. Etterpå hadde Berit Vegheim et innlegg om «synshemmede utfordringer i en visuell verden». På lørdags ettermiddagen ble deltakerne delt i 2 grupper, og det ble guidet omvisning på Oscarsborg Festning. Lørdag kveld ble Aniridi Norges 20-års jubileum feiret med festmiddag og taler. Hilde R. Hansen og Arvid R. Meløy ble hedret for lang og stor innsats for foreningen og for å fremme kunnskap om aniridi. Øyelege og forsker Erlend S. Landsen og optiker og forsker Hilde R. Pedersen ble begge hedret for sine viktige forskningsprosjekter på aniridi.
Søndag formiddag la Barnelege ved Øyeavdelingen OUS Erlend S. Landsend frem resultatene fra livskvalitet-studien, som Senter for Sjeldne Diagnoser gjennomførte i 2022 blant personer med aniridi. Det var også satt av tid til at man kunne stille spørsmål. Erlend fortalte også nytt innenfor forskning og behandling.
Aniridia Europe
Aniridi Norge er medlem av den Europeiske føderasjonen Aniridi Europa.
Tord J. Håkonsen sitter som styremedlem i Aniridi Europa.
Aniridi Norges Fagkomite
Aniridi Norges fagkomité har i 2023 bestått av øyelege/forsker Sigrid A. de Rodez Benavent, forsker/øyelege Erlend Christoffer Sommer Landsend, øyelege/forsker Øygunn Aass Utheim, forsker/optikker Hilde Røgeberg Pedersen USN, professor Rigmor Baraas fra USN, rådgiver SSD Jeanett Ullmann Muller.
Foreningens representanter er; Tove Hauge, Sølvi J Ørstenvik, Lucius Bader og varamedlem Heidi Haug.
Fagkomiteen avholdt ett møte i oktober 2023. Her ble resultatene fra livskvalitetsstudien diskutert, og situasjonen rundt endringer i mulighetene til å få autologt serum. Det ble også informert om den europeiske konferansen i Stockholm i mai og juni 2024.
Erasmus+ prosjekt; «Seeing the invisible»
Aniridi Norge har vært med i Erasmus+ prosjektet «Seeing the invisible». Tove Hauge og Sølvi J Ørstenvik representerte Aniridi Norge i prosjektet.
Det ble avholdt 2 møter i 2023 – ett i Firenze i Italia, og ett i Valencia i Spania.
Prosjektet ble avsluttet i 2023, men det må fortsatt jobbes med implementering av resultatene fra prosjektet.
Medlemskontakt
Det har vært noen telefoniske henvendelser direkte til styrets medlemmer.
En del medlemskontakt har også foregått via sosiale medier.
Det har vært oppfølging fra likepersoner overfor nye medlemmer som nettopp har fått barn med aniridi, og med enkelte medlemmer.
I tillegg har det foregått likemannsarbeid med erfaringsutveksling på den årlige Aniridi samlingen 16 – 18. juni.
Webside og sosiale medier
Hjemmesiden, www.aniridi.no, holdes oppdatert med relevante nyheter og forskningsresultater fra inn‐ og utland, og foreningsnytt.
Foreningen promoterer en lukket Facebook-gruppe og offentlig Facebook-side. Gruppen har 138 (131) medlemmer, siden har 207 (204) liker klikk og 223 følgere. Vi ser at det etter hvert er godt med aktivitet i gruppen, men at vi via Facebook ikke når hele medlemsmassen. Foreningen er ikke aktiv på andre sosiale medier.
Informasjon fra Aniridi Norge
Informasjon fra Aniridi Norge skjer på sosiale media (facebook), hjemmesiden og pr. e-post.
Samarbeid med Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD)
Foreningen har i en rekke år hatt et tett samarbeid med Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD), og SSD er representert i foreningens fagkomite.
Etter at Aniridi Norges tilhørighet til SSD ble vurdert i 2018 og 2019, ble det bestemt at det skulle jobbes fram en kartleggingsundersøkelse om livskvalitet for personer med aniridi. Undersøkelsen ble jobbet fram i samarbeid med fagmiljøet på Oslo Universitetssykehus representert ved Erlend S. Landsend, og 2 representanter fra Aniridi Norge, Merete Aspenes og Heidi Haug. Prosjektet ble godkjent i REK (Regional etisk komité).
Resultatene fra forskningsstudien har til nå blitt presentert i en artikkel i et internasjonalt fagtidsskrift, og flere artikler er sendt inn til vurdering for internasjonal publisering.
SSD arrangerer årlig brukersamlinger for de gruppene som tilhører senteret. Årets brukersamling ble avholdt (mars 2023), Heidi Haug og Tord J. Håkonsen deltok fra Aniridi Norge.
Studieforbundet Funkis.
Aniridi Norge har vært medlem i Funkis siden 21. april 2016. Ingen fra Aniridi Norge deltok på årsmøte til Studieforbundet Funkis sitt årsmøte i 2023.
Interessepolitikk i Aniridi Norge
Aniridi Norge jobber for bedre oppfølging, bedre behandling og økt kunnskap om diagnosen Aniridi, både i Norge og internasjonalt. Dette gjør vi blant annet gjennom vår fagkomite, hvor vi møter eksperter på diagnosen, og sammen med dem jobber for å fremme forskning og informasjon på og om Aniridi.
Siden dette er en så sjelden diagnose, er vi avhengig av samarbeid på tvers av landegrensene, for å få økt kunnskap og økt interesse for Aniridi. Dette gjør vi ved et nært og godt samarbeid både Mellom de nordiske landene, og med vår paraplyorganisasjon Aniridi Europa. Dette samarbeide foregår ved hjelp av elektronisk kommunikasjon, ved at Norge har det administrative ansvaret for Aniridi Europa som er registrert i Brønnøysundregisteret, og ved deltagelse på konferanse og generalforsamling hvert 2. år. I tillegg jobbes det for å få til nordiske samlinger og konferanser. Økonomien i de enkelte landene er avgjørende for hyppigheten på samlinger og konferanser.
Oppsummering for året 2023
Året 2023 gjennomførte foreningen den årlige Aniridi Samlingen på Oscarsborg ved Drøbak. Det var godt oppmøte på samlingen, og tydeligvis populært å være med på.
Styret i Aniridi Norge
Elin Andreassen
Styreleder
Sølvi J. Ørstenvik
Styremedlem
Espen Vangsnes
Styremedlem
Tord J. Håkonsen
Styremedlem
Heidi Haug
Styremedlem