Fagråd

Aniridi Norge har et fagråd bestående av fagpersoner fra flere fagfelt, samt representater fra styret i Aniridi Norge.

Fagpersoner:

Representanter fra Aniridi Norges styre:

  • Tove Hauge
  • Sølvi J. Ørstenvik (sekretær)
  • Heidi Haug

Presentasjon av fagrådets fagmedlemmer

Tor Paaske Utheim (leder)

Tor Paaske Utheim har stor interesse for fagfeltet aniridi og har så langt veiledet en øyelege og en optiker til PhD innen tematikken. Han er leder for fagkomiteen i Aniridi Norge og har tidligere også ledet fagkomiteen i Aniridi Europa, hvor han nå er medlem. Utheim er også medlem av EU-forskningsnettverket COST Aniridia-Net, som ledes av professor Neil Lagali. Det var Neil Lagali som i sin tid inspirerte ham til å forske på aniridi.

Utheim er øyelege og innehar syv professorater, hvorav ett innovasjonsprofessorat, fordelt på fire universiteter; Universitetet i Oslo, Storbyuniversitetet i Oslo (OsloMet), Universitetet i Bergen og Universitetet i Sørøst-Norge. Ved Oslo universitetssykehus er han blant annet innovasjonsleder for Klinikk for Hode, Hals og rekonstruktiv kirurgi; leder av en forsknings- og innovasjonsgruppe på Avdeling for plastikk og rekonstruktiv kirurgi; overlege/forsker på Øyeavdelingen og leder for Enhet for regenerativ medisin på Avd. for medisinsk biokjemi. Utheim er forskningsleder og overlege på Øyeavdelingen i Drammen; forskningsleder, innovasjonsleder og overlege på Øyeavdelingen i Arendal og innovasjonsleder, forsker og overlege på Øyeavdelingen ved Stavanger universitetssjukehus. Ved Schepens Eye Research-instituttet på Øyeavdelingen ved Harvard Medical School har han siden 2013 vært Adjunct Clinical Associate/Faculty Member (for tiden den yngste). Han har forsket ved Vecillo Dry Eye Laboratory, Harvard Medical School i over to år fordelt på fem perioder siden 2008. Fulbright-stipend til Harvard Medical School oppnådde Utheim for perioden 2012-2013. Utheim er også seniorkonsulent Mobilize Consulting Strategy, som blant annet har rammeavtale med UiO innen ledelsesutvikling. I 2016 ble han utnevnt som sjefsredaktør for tidsskriftet Oftalmolog, som distribueres til alle øyelegene i Norden. To år senere ble han leder for Oftalmologisk selskap i Oslo, som ble etablert i 1915.

I 2001 mottok Utheim førsteprisen ved den frivillige internasjonale medisineksamen (fagprøven) ved Universitetet i Oslo. Syv år senere oppnådde han sammen med forskergruppen Norges største innovasjonspris i helsesektoren (Medinnovas innovasjonspris på NOK 250.000) og i 2008 Direktørens belønning for fremragende forskning ved Oslo universitetssykehus, Ullevål. I 2012 mottok Utheim European Society of Ophthalmology-prisen for den mest lovende øyelege/forsker i Norge under 45 år. I 2015 fikk han Søren-Holth-undervisningspris, og i 2017 ble han tildelt pris for fremragende forskning ved Oslo universitetssykehus (Early Career Award). Utover dette har han oppnådd ca. 20 priser/utmerkelser innen medisin, forskning og/eller innovasjon.

Ved Oslo universitetssykehus har Utheim siden 2004 undervist hundrevis av medisinstudenter i diagnostikk og behandling av øyesykdommer. De siste syv år har han vært «Spør Øyelegen» i tidsskriftet Alt om Syn. Sammen med Sten Ræder grunnla Utheim i 2012 Tørreøyneklinikken og i 2017 Øyehelseklinikken. Begge klinikkene har høyt fokus på kvalitetssikring, forskning og programvareutvikling for optimalisering av diagnostikk og behandling.
Utheim har veileder/veileder ca. 40 PhD-kandidater og forskerlinjestudenter, som hoved- eller biveileder, hovedsakelig innen tørre øyne. Så langt har han fullført veiledning av 15 PhD-kandidater, hvorav 9 som hovedveileder. Forskergruppens forsknings- og innovasjonsarbeid er blitt presentert på Dagsreveyen, Schrödingers katt og EuroNews television samt i en rekke aviser (Aftenposten mm), tidsskrifter og nettsider. De senere år har Utheim skrevet flere bokkapitler som omhandler blant annet tørre øyne, øyelokk og stamceller. Han har også skrevet lærebok om diagnostikk i øyefaget. Han har forfattet over 150 vitenskapelige artikler og nær 200 vitenskapelige abstrakter, som hovedsakelig er presentert på internasjonale kongresser.
Utheim har de siste ti år oppnådd stadig mer forskningsfinansiering. I 2017 fikk Utheim som én av flere forskere forskningsmidler fra EU på 4 millioner euro, foruten over 13 millioner kroner fra Norges forskningsråd/Helse Sør-Øst som prosjektleder.

Utheim har flere ganger vært moderator innen tørre øyne på verdens største øyekongress, ARVO, og holdt en rekke foredrag om tørre øyne, stamceller og innovasjon internasjonalt, blant annet ved Royal Society of Medicine, London, Harvard Medical School og American Academy of Arts and Sciences, Cambridge, MA. Han har vært Keynote Speaker på OsloMet og Specsavers Clinical Conference i Norge, Danmark, Sverige, Finland og Nederland.

The Tear Film & Ocular Surface Society, etablert av Dr. David Sullivan ved Harvard Medical School, utnevnte nylig Utheim som Norges representant for the Global Ambassador Program innen tørre øyne. I 2019 ble han valgt som styremedlem i The International Ocular Surface Society (IOSS). Utheim har bidratt i Novartis Global Advisory Board, Alcon Global Advisory Board og Shire European Advisory Board. Videre har han bidratt til syv bedriftsetableringer, hvorav en med utelukkende ekstern finansiering på bakgrunn av to av hans patentsøknader.

Tilbake til toppen

Sigrid Aune de Rodez Benavent

Sigrid Aune de Rodez Benavent er spesialist i øyesykdommer, og overlege ved barneoftalmologisk seksjon på Oslo universitetssykehus. Arbeidstiden hennes har det siste året vært delt 40 % mellom klinikken på Ullevål og 60% som utleid øyelege til tverrfaglig synsutredningsteam hos Statped syn. Ved siden av dette er hun nå på oppløpssiden av sin doktorgrad innen nevro-oftalmologi med Multippel sklerose som spesialfelt. Hun er mosjonssyklist som bruker sykkelen som transportmiddel i alle fall 6mnd av året og du vil kunne se henne i ivrige forsøk på å henge på «Stradasyklistene» opp Kongsveien på ettermiddagen, dog som oftest med et litt roligere tempo enn de gule vesters klubb. Det spørs allikevel om hun ikke blir slått også av Tor Utheim når han farer forbi til nok et nytt forskningsmøte.

Tilbake til toppen

Erlend Sommer Landsend

Erlend Christoffer Sommer Landsend er barneøyelege og ansatt som overlege og forsker ved øyeavdelingen, Oslo universitetssykehus. Han har arbeidet med ulike deler av øyefaget, og siden 2013 spesifikt med øyesykdommer hos barn. Landsend har forsket på aniridi fra 2015, og forsvarte i februar 2020 doktorgradsavhandlingen sin om denne sykdommen. I tillegg til å være medlem av den vitenskapelige komitéen i Aniridi Norge, er Landsend med i den såkalte Management Committee i EU-forskningsprosjektet COST Action om aniridi.

Tilbake til toppen

Øygunn Aass Utheim

Øyelege med doktorgrad innen tørre øyne, aniridi og limbal stamcellesvikt. Arbeider for tiden som forsker ved Oslo Universitetssykehus, og som øyelege i Øyehelseklinikken i Oslo.

Tilbake til toppen

Charlotte von der Lippe

Jeg er utdannet cand. Scient. (molekylærbiologi) og lege, spesialist i medisinsk genetikk. Jeg har en doktorgrad (PhD) som omhandler kvinners erfaringer med å være bærer av en X-bundet genetisk arvelig tilstand. Per september 2020 jobber jeg som overlege ved Senter for sjeldne diagnoser (SSD), Rikshospitalet og ved seksjon for medisinsk genetikk, Sykehuset i Telemark.
Jeg har jobbet med diagnosen Aniridi siden jeg startet på SSD i 2010. De siste årene har jeg hatt den ære å få være med i fagkomiteen til Aniridi Norge (AN). AN er et godt eksempel på en velfungerende pasientforening som gjør mye viktig arbeid for sine medlemmer i Norge, og som også bidrar sterkt internasjonalt for personer med aniridi og deres familier.

Tilbake til toppen

Hilde Røgeberg Pedersen

Førsteamanuensis ved Universitetet i Sørøst-Norge, Fakultet for helse og sosialvitenskap, Nasjonalt senter for optikk, syn og øyehelse. Jeg er autorisert optiker med en mastergrad i optometri og synsvitenskap og doktorgrad i personorientert helsearbeid, med tema Aniridi. Doktorgradsarbeidet ser på hvordan netthinnen er utviklet hos personer som har medfødt aniridi, variasjon i genotype, og hvordan dette påvirker synsfunksjonen.
(https://openarchive.usn.no/usn-xmlui/handle/11250/2653117)

Ved Nasjonalt senter for optikk, syn og øyehelse er jeg medlem av forskningsgruppen USN Optics, Vision and Eye Care. Mitt forskningsfelt er syn og øyet, spesielt innenfor normal utvikling og variasjon i øyets strukturer og synsfunksjon, i tillegg til nedarvede og aldersrelaterte øyetilstander.

Jeg sitter som representant i Management Committee (MC) i det europeiske COST-nettverket (European Cooperation in Science and Technology), Aniridia-Net, som jobber for å forbedre klinisk oppfølging og fremme innovativ forskning og utvikling av nye alternativer for diagnose og behandling ved aniridi.

Gjennom å være en del av Aniridi Norges fagkomite vil jeg gjerne bidra til å stimulere til merforskning innen aniridi, samt jobbe for økt oppmerksomhet om aniridi blant ulike fagmiljøer. Jeg tror at tverrfaglig samarbeid er viktig for å styrke kompetansen og aniridi-forskningen. Bedre kunnskap om alle aspekter rundt aniridi er viktig for å bedre og tilpasse oppfølging, råd og behandling for hver enkelt person med aniridi.

Tilbake til toppen

Rigmor Baraas

Baraas har doktorgrad og postdoktor innen nevrovitenskap med fokus på øyet fra Universitetet i Manchester, England. Hun er professor og forskningsleder av Nasjonalt senter for optikk, syn og øyehelse. Baraas sin forskning har en tverrfaglig tilnærming til å studere hvordan øyne og syn utvikler seg og endrer seg med alder og hvordan dette henger sammen med generelle helse. Hun kombinerer eksperimentell og klinisk metoder inkludert genetiske. Miljø- og biologiske faktorer som er relatert til døgn- og årsvariasjon i dagslyseksponering, fysisk aktivitet og søvnmønster inngår også i hennes forskning. Hun var tidligere prodekan for forskning ved Fakultet for helsevitenskap. Baraas har et bredt nasjonalt og internasjonalt nettverk innen øyehelse, samt omfattende erfaring fra deltakelse i ulike internasjonale råd og styrer inkludert et utvalg for strategisk utkiling av den verdens største organisasjon innen øyehelse (Association for Research in Vision and Ophthalmology). Hun var også medlem i arbeidsgruppen AG4–Kommune sektoren for å utvikle HelseOmsorg21 (HO21) en nasjonal forsknings- og innovasjonsstrategi for helse og omsorg.

Tilbake til toppen

Jeanette Ullmann Miller

Jeg heter Jeanette, og er utdannet fysioterapeut.
Jeg jobber som rådgiver ved Senter for sjeldne diagnoser, og har vært ansatt ved senteret i mange år. Jeg har jobbet med flere diagnoser og mye med en annen diagnose som også har synsproblematikk som et av sine hoved-symptom.
Det siste halve året har jeg vært involvert i aniridi-arbeidet med kontakt med brukere, pårørende og fagpersoner. Jeg er opptatt av at alle skal kunne få utnytte sine ressurser og sitt potensial, og at man fra småbarnsalder opplever å ha god kroppskontakt og bevegelsesglede med trygghet, mobilitet og selvstendighet i fokus.
Jeg er med i prosjektgruppen for livskvalitetsprosjektet om aniridi. Vi er avhengige av brukermedvirkning for å kunne utføre våre oppgaver på en god måte, og jeg ser med glede frem til å samarbeide med dere.

Tilbake til toppen

Solrun Sigurdardottir

Psykologspesialist klinisk nevropsykologi

Solrun er utdannet psykolog ved Universitetet i Oslo og er spesialist i klinisk nevropsykologi. Hun tok en doktorgrad i 2010 og har arbeidet over 20 år med voksne pasienter innenfor nevrologi og rehabilitering. Fra 2019 har hun jobbet som psykolog og forsker ved Senter for sjeldne diagnoser og er opptatt av å arbeide tverrfaglig i klinikk og forskning. Hun synes det er viktigst å få brukenes kunnskap og erfaring frem i lyset og i bruk. Solrun bidrar som forsker i prosjektet livskvalitet hos pasienter med aniridi.

Tilbake til toppen