Personvernerklæring

Sist endret: 19.10.2020.

Denne personvernerklæringen handler om hvordan Aniridi Norge samler inn og bruker personopplysninger om deg.

Hvem er behandlingsansvarlig?

Styret i Aniridi Norge er ansvarlig for å sikre en trygg og god behandling av personopplysninger i foreningen. Du kan kontakte styret i Aniridi Norge på styret@aniridi.no / post@aniridi.no.

Hva er formålet?

Vi jobber hele tiden for å gi deg en tilpasset og god opplevelse av Aniridi Norge. Her er de viktigste formålene vi bruker personopplysninger til å:

  • Levere tjenester som:
    • Sende deg informasjon om våre arrangement og annen informasjon fra Aniridi Norges virksomhet.
    • Sende deg informasjon om andre aktiviteter og/eller informasjon fra våre samarbeidspartnere da hovedsakelig Aniridia Europa, SSD (Senter for sjeldne sykdommer) og andre relevante organisasjoner/forskningsmiljøer i hovedsakelig i Norge.
  • Forstå markedstrender og behov gjennom statistikk. Ved å analysere data fra store grupper blant Aniridi Norges medlemmer for å forbedre og videreutvikle tjenestene våre.

Hvilke personopplysninger behandles?

Navn, adresse, telefonnummer, epostadresse, fødselsdato, diagnose, hvilke kurs/arrangementer som du meldes på.

Hvor hentes opplysningene fra?

Opplysninger kommer direkte fra medlemmet når vedkommende registrerer seg som medlem, melder seg på et arrangement og ellers tar kontakt om endringer av opplysninger.

Hvem har tilgang på opplysninger?

  • All informasjon er i hovedsak tilgjengelig for bare Aniridi Norge sitt styre.
  • Regnskapsfører og revisor har tilgang på medlemslister (navn, adresse, e-post og type medlemskap), i henhold til lover for å utføre regnskap- og revisjons arbeid.
  • Andre relevante personer kan få tilgang på informasjon, for å utføre en tilbudt tjeneste som medlemmet har registrert seg på. Dette kan være navn, adresse, telefonnummer og e-post ved aktiviteter og likepersonsarbeid.

Er det frivillig å gi fra seg opplysningene?

Det kreves at alle medlemmer oppgir (1) fulle navn (henholdsvis slik det er skrevet i det norske folkeregister). (2) Minst en måte å bli kontaktet på. (Enten e-postadresse, telefonnummer eller en postadresse der brev kan mottas). (3) bestemme medlemstype (henholdsvis hoved-,familie eller støtte medlem). Ellers er det frivillig om medlemmet ønsker å oppgi sine opplysninger. Ønsker medlemmet å ikke oppgi noe informasjon utover det som er nevnt, gis det mulighet til å sende inn en e-post eller ringe Aniridi Norges leder (kontaktinformasjon på https://www.aniridi.no/foreningen/kontakt-oss).

Å unnlate å fylle ut alle nødvendige opplysninger, kan gjøre det vanskelig for Aniridi Norge og opprettholde et like godt tilbud som ellers. Dette av den grunn, at Aniridi Norge er avhengig av en del opplysninger om et hvert medlem, som for eksempel å kunne sende ut informasjon eller ta kontakt.

Utleveres opplysningene til tredjeparter?

Aniridi Norge selger ikke personopplysninger til tredjepart, og vi bytter eller videreformidler heller ikke slik informasjon med tredjepart.

Utenforstående kan bare få innsyn i opplysninger:

  • når dette er nødvendig for å utføre bestemte tjenester. I slike tilfeller inngås strenge avtaler for å ivareta informasjonssikkerheten, i tillegg vil Aniridi Norge alltid bestemme hvordan behandlingen av opplysningene skal foregå.
  • ved forespørsel fra offentlige myndigheter i Norge.
  • ved andre forhold i henhold til norsk lov.

Aniridi Norge er ansvarlig for behandlingen av personopplysninger som beskrevet ovenfor. Vi er avhengige av å bruke andre selskaper og organisasjoner for å utføre tjenester og å gi medlemmene informasjon. Dette dreier seg om ekstern føring av regnskapet/medlemskontingenten til Aniridi Norge. Selskapet vi deler personopplysninger med, har vi også laget en databehandleravtale med, som forsikrer at disse opplysningene blir behandlet korrekt og kun brukes til formålet vi har avtalt med tredjeparten.

Hvordan slettes og arkiveres opplysningene?

Vi lagrer ikke personopplysninger lenger og i større grad enn det som er nødvendig for å oppfylle formålet med behandlingen med mindre det er lovpålagt, for eksempel gjennom regnskapsloven. Vi har gode rutiner for sletting og anonymisering. Du kan selv be om å få fjernet opplysninger fra din brukerprofil. Ved å sende epost til post@aniridi.no / styret@aniridi.no.
Hovedregelen er at personopplysninger lagres maksimalt i to år. Hvor fort opplysninger slettes kan variere. Så lenge din konto er aktiv vil vi ta vare på dine persondata, og øvrig informasjon du registrerer hos oss.
Når du sier opp ditt medlemskap, vil vi fjerne alle relevante opplysninger om deg, og de vil ikke lenger kunne hentes frem.

Webanalyse og cookies

Aniridi Norge samler inn og behandler også avidentifiserte opplysninger om besøkende på nettsider som Aniridi Norge er ansvarlig for (henholdsvis https://www.aniridi.no og http://www.aniridiaconfrence.org). slik at vi til enhver tid analysere markedstrender for å kunne tilrettelegge for best mulig funksjonalitet og videreutvikle informasjonstilbudet på nettsiden. Denne informasjonen hentes fra datamaskinens nettleser og kan omfatte IP-adresse, operativsystem, nettleserprogramvare, skjermoppløsning og avsendernettside og annen informasjon i henhold til norsk lov. I tillegg til spesifikk informasjon som Aniridi Norge kan bli pålagt til å samle inn av norske myndigheter i perioder. Som for eksempel av sikkerhetsmessige grunner.

Innsamlingen ut føres av “Cookies” som er små informasjonskapsler (tekstfiler) som nettsiden spør nettleseren din om å lagre på datamaskinen eller den mobile enheten. Dette gjør at nettsiden kan huske handlingene eller preferansene dine over tid.

Aniridi Norge bruker følgende cookies (informasjonskapsler):

  • Statistikk og informasjons Cookies som samler inn hvordan besøkende bruker våre nettsider. Vi bruker Google analytics til å samle inn bruksstatistikk. Disse cookiene, og dataene som samles inn, er anonymiserte, og kan ikke brukes til å identifisere deg som person.
  • Vi kjører nettsidene våre på WordPress og bruker dermed utvidelser av WordPress som har Cookies som også samler inn informasjon om bruken av utvidelser funksjoner. Spesielt utvidelsen Akismet som Aniridi Norge har på sine nettsider for å kjempe imot «spam» kommentarer og henvendelser. Analyserer kommentarer og henvendelser for å stoppe «spam». For å lære mer om hva de samler inn rederes det til deres personvernerklæring som finnes her: https://automattic.com/privacy-notice/

Når vi gjennomfører brukerundersøkelser lagres også cookies som forteller om du har bedt om å ikke å svare eller allerede har svart, slik at du skal slippe å bli spurt om å delta hver gang du er innom våre nettsider
De fleste nettlesere aksepterer automatisk cookies. Du kan alltid velge å ikke akseptere en informasjonskapsel ved å endre datamaskinens innstillinger til å avvise “cookies” eller til at du må godkjenne “cookies”, men dette kan begrense utvalget av funksjonene som er tilgjengelige. Aniridi Norge kan dermed ikke garantere for at lovmessige krav etter norsk lov om for eksempel «Universal Utforming» da vil bli oppfylt. Aniridi Norge frasier seg dermed også alt ansvar ifra å oppfylle slike krav under slike forhold. Innstillingen er til for å fortelle maskinen om brukeren prinsipalt samtykker til bruk av cookies eller ikke. Dette gjelder også dersom nettleseren er forhåndsinnstilt for aksept.

Bruker må ved kommentering av innlegg og ved bruk av «kontakt oss» skjemaet registrere sin e-postadresse og navn. For å gjøre det mulig for styret eller andre relevante tillits personer i organisasjonen, til å svare på eventuelle spørsmål på en mer privat måte, og for å sikre oss fra spam kommentarer og/eller henvendelser. Alle kommentarer og henvendelser er som nevnt analysert av WordPress utvidelsen Akismet for å forhindre «spam» kommentarer og henvendelser

Hvilke rettigheter har den registrerte og hvilket lands lovverk gjelder?

Alle personer som spør har rett til informasjon om behandlinger av personopplysninger i en virksomhet etter personopplysningslovens § 18, 1. ledd. Aniridi Norge har gitt informasjonen i denne erklæringen.
Hvis Aniridi Norge behandler personopplysninger om deg, har du rett til innsyn i egne opplysninger. Dersom personopplysningene er uriktige, ufullstendige eller det ikke er adgang til å behandle dem, kan du også be Aniridi Norge rette opplysningene.
Vi behandler og lagrer ikke opplysninger om deg lenger enn nødvendig for det tiltenkte formålet eller for det som kreves i henhold til inngåtte avtaler og ikke utover lovens rammer. Vi sletter personopplysninger når en bruker gir beskjed om at en ikke lenger ønsker å benytte tjenesten.

Hvordan sikres opplysningene?

Aniridi Norge har etablert regler og rutiner for beskyttelse av personopplysninger og personvern.
Hvis vi behandler «ikke personlig identifiserbare opplysninger» kombinert med «personlig identifiserbare opplysninger» (for eksempel ditt navn kombinert med geografisk beliggenhet) vil den samlede informasjonen behandles som personlig identifiserbare opplysninger. Hvis vi innhenter eller formidler sensitive personopplysninger, bruker vi anerkjente metoder for å beskytte informasjonen.
Dersom vi formidler dine personopplysninger til en tredjepart, vil vi forsikre oss om at det finnes ordninger og avtaler som sikrer opplysningene og forhindre at tredjeparten bruker personopplysningene til andre formål enn det som er avtalt.
Vi skal bruke alle rimelige forsiktighetsregler for å påse at våre tillitsvalgte, databehandlere og tredjeparter som har tilgang til opplysninger om deg, har adekvat informasjon for å sikre at de bare behandler disse opplysningene i samsvar med denne erklæringen og ved norsk lov.

Håndhevelse av denne personvernerklæringen

Aniridi Norge kan benytte opplysningene som vi samler om deg når vi har grunn til å tro at det er nødvendig å identifisere, kontakte, eller ta rettslige skritt mot personer eller selskaper som kan skade deg, oss, eller andre. Vi kan også avsløre din informasjon når vi mener loven krever det.

Samtykke, lovvalg og verneting

Denne Personvernerklæringen gjelder for alle brukere av våre nettsider, medlemmer og til dels samarbeidspartnere (avhengig av hva samarbeide går ut på). Vi krever at brukere aksepterer å overholde erklæringen som en del av vår relasjon.
Ved å bruke våre nettsider aksepterer du at dine personopplysninger kan behandles i samsvar med denne Personvernerklæringen, herunder overføres til databehandlere og tredjeparter som beskrevet i erklæringen.
Aniridi Norge er underlagt norsk lov. Du samtykker i at eventuelle tvister skal behandles av domstol i Oslo i samsvar med lovene i Norge, med mindre annet følger av preseptorisk lokal rett.

Endringer i erklæringen

Aniridi Norge forbeholder seg retten til å endre eller oppdatere Personvernerklæringen. Styret i Aniridi Norge vedtar mindre endringer av erklæringen og fundamentale endringer vedtas av styret og bekreftes på førstkommende Årsmøte etter vedtatt endring. Alle endringer er gjeldene fra de legges ut, og vil omfatte informasjon samlet inn fra den datoen så vel som eksisterende informasjon oppbevart av Aniridi Norge.