Vedtatt på årsmøte, 29.05.2015.
§ 1 Fagrådets oppgave
Fagrådet har som oppgave å stimulere til forskning, utvikling av bedre behandlingsmetoder og økt oppmerksomhet i fagmiljøene om aniridi. Fagrådet skal ta opp de utfordringer som fagfolk møter i forhold til behandling av aniridi og de utfordringer som brukere og pårørende møter både i forhold til behandling og i forhold til pårørende. Fagrådet skal også være et sted hvor man kan utveksle informasjon fra forskning, konferanser, brukersamlinger og liknende. Det er ønskelig at fagrådet møtes på jevnlig basis med minimum et møte i året.
§ 2 Fagrådets kompetanse
Fagrådet skal ha bred faglig basis i forhold til de utfordringer som møter personer med aniridi (samt pårørende).
§ 3 Fagrådets sammensetning
Fagrådet skal bestå av inntil 10 personer: 3 personer fra foreningen og 7 fagpersoner fordelt på 1 – 3 øyeleger, genetiker, optiker, synspedagog samt 1 – 2 representanter fra SSD. En av øyelegene bør være praktiserende på sykehus og en av øyelegene bør også ha forskerkompetanse.
§ 4 Utpeking/valg av medlemmer til fagrådet
Styret i Aniridi Norge utpeker medlemmer til fagrådet samt fagrådets sekretær. Medlemmene sitter fortrinnsvis for 2 år av gangen.
§ 5 Valg av leder
Leder av fagrådet skal være en fagperson og velges blant rådets fagpersoner. Lederen velges for ett år av gangen.
§ 6 Lederens oppgaver
Lederen har det overordnede ansvaret for gjennomføring av fagrådets oppgaver. I samarbeid med fagrådets sekretær har lederen også ansvar for at det avholdes møter i fagrådet.
§7 Sekretærens oppgaver
Sekretæren skal bistå fagrådets leder med administrative oppgaver som for eksempel praktisk organisering av møter. Der er også sekretærens oppgave å administrere mottaket av søknader om tildeling av forskningsmidler samt kontrollere at søknadene tilfredsstiller de formelle kravene.
§ 8. Forskningsfond
§ 8.1 Tildeling av støtte fra forskingsfondet
Ti prosent av innestående midler i forskingsfondet ved inngangen til hvert budsjettår settes av til tildeling til forskningsprosjekter. Midler som ikke blir brukt i løpet av budsjettåret, tilbakeføres til fondet. Det skal ikke være mulig å overføre en tildeling fra ett år til ett annet år. Det vil si at midler som ikke brukes i løpet av tildelingsåret, skal tilbakeføres til fondet og vil ikke kunne hentes ut av fondet utover de 10 prosentene som kan tildeles hvert år. Størrelsen på tildelinger fra fondet skal være av symbolsk karakter.
§ 8.2 Behandling av søknader
Søknader sendes til rådets sekretær og det er ingen søknadsfrist. Såfremt prosjektet tilfredsstiller de formelle kravene, sendes søknaden videre til fagrådet for vurdering og innstilling. Vurdering og innstilling foretas av samlet fagråd såfremt dette er praktisk mulig. Innstillingen sendes videre til styret Aniridi Norge og det er dette styret som foretar det endelige vedtaket om tildeling. Innstilligen fra fagrådet behøver ikke være enstemmig for at styret skal kunne fatte et vedtak.
§ 8.3 Formelle krav til prosjekter som det søkes støtte til
Følgende formelle krav må være oppfylt før en søknad om støtte kan behandles:
a) Søknaden må gi en mest mulig fullstendig beskrivelse av prosjektet inkludert en beskrivelse av organisering, prosjektledelse, eierskap, rapportering og framdriftsplan.
b) Søknaden må inneholde et budsjett og en finansieringsplan
c) Prosjektet må være godkjent av regional etisk komite.
d) Midler fra fondet tildeles kun under forutsetning av at prosjektet er fullfinansiert.