Til leseren
Denne håndboken er skrevet til foreldre, ungdommer, voksne og eldre; med andre ord alle brukere med aniridi. I målgruppen er også brukernes øvrige familie, nærmiljø og fagfolk på ulike nivåer i hjelpeapparatet.
Foreningen Aniridi Norge har lenge erkjent et behov for skriftlig informasjon om denne sjeldne diagnosen. Gleden var stor da Extrastiftelsen innvilget prosjektmidler for å utarbeide en håndbok. Senter for sjeldne diagnoser tilbød seg tidlig å bidra aktivt i arbeidet.
En arbeidsgruppe med brukere og fagfolk ble etablert. Et godt samarbeid har gjort at resultatet er bedre enn vi hadde klart alene på hver vår kant.
I håndboken beskrives dagens kunnskap om aniridi, hvordan den best behandles, arves og hvordan den kan innvirke på synet. Både fagpersoner og brukere har bidratt til kunnskap om utfordringer og hvordan de kan møtes for best mulig mestring av de ulike fasene i et helt livsløp. En spesiell takk går til brukerne som villig redegjorde for sine erfaringer i brukerhistoriene og kapittelet om seniorliv. Dernest til alle dem som villig har lest, kommet med kommentarer og kvalitetssikret innholdet.
Fra foreningen har prosjektleder Sølvi Jernsetervangen Ørstenvik og leder Hilde Ravnanger Hansen vært i en redaksjonell arbeidsgruppe sammen med rådgiverne Wibeche Ingskog og Tormod Jaksholt ved Senter for sjeldne diagnoser.
En takk rettes også til Extrastiftelsen som har bidratt finansielt.
Desember 2010
| Hilde Ravnanger Hansen | Bengt Frode Kase |
| Leder Foreningen Aniridi Norge | Senterleder dr.med. |
Bidragsytere
Alme, Rim N. Spesialist i øyesykdommer, Huseby Kompetansesenter,
Statlig spesialpedagogisk støttesystem, Oslo.
Bredahl, Anne-Mette. Psykolog, spesialist i helsepsykologi, stipendiat på
Norges idrettshøgskole, er selv synshemmet.
Brøndmo, Sidsel. Cand.paed.spec. / synspedagog, Avdelingsleder i Synsfaglig avdeling på
Huseby kompetansesenter, Statlig spesialpedagogisk støttesystem, Oslo.
Eckblad, Bjørn. Far til Mikal 7 år med aniridi. Bjørn har vært tilknyttet Aniridi Norge
siden starten i 2003.
Edén, Ulla. Dr. med, overlege Ögonkliniken, Lasarettet i Ystad, Sverige.
Avd. for oftalmologi, Hälsouniversitetet i Linköping, Sverige.
Disputerte 2009 med en avhandling om aniridi – ”On Aniridia in Sweden and Norway”.
Eng, Sissel. Synspedagog, hovedfag, Huseby kompetansesenter,
Synspedagogtjenesten for Buskerud og Telemark.
Fasting, Aase Frostad. Spesialist i klinisk psykologi/nevropsykologi tidligere
ansatt på Huseby kompetansesenter, Statlig spesialpedagogisk støttesystem.
Fosse, Per. Dr. philos. synspedagog, tilknyttet Syns- og lyslaboratoriet ved
Tambartun kompetansesenter.
Hansen, Hilde Ravnanger. Leder og stifter av Aniridi Norge. Hilde har en datter med aniridi.
Heggstad, Anne Grete. Synspedagog med diagnosen aniridi.
Ingskog, Wibeche. Sykepleier/ rådgiver ved Senter for sjeldne diagnoser,
Oslo Universitetsykehus, Rikshospitalet.
Jaksholt, Tormod. Psykolog/ rådgiver ved Senter for sjeldne diagnoser,
Oslo Universitetsykehus, Rikshospitalet.
Kongsrud, Mette Holmen. Synspedagog, hovedfag, Huseby kompetansesenter,
Synspedagogtjenesten for Buskerud og Telemark.
Lyngstad, Åse Marie. Seniorrådgiver ved NAV Senter for yrkesrettet attføring (NAV SYA)
Nicolaisen, Bjørn. Professor og overlege ved Øyeavdelingen, Oslo universitetssykehus,
Universitetet i Oslo.
Nilsen, Frank. Far til Felix, født 2004 med Gillespie syndrom.
Orvik, Marianne. Synspedagog/rådgiver ved NAV Senter for yrkesrettet attføring (NAV SYA)
Prescott, Trine. Overlege ved Avdeling for medisinsk genetikk,
Oslo Universitetsykehus, Rikshospitalet.
Riise, Ruth. Dr. med, spesialist i øyesykdommer.
von der Lippe, Charlotte. Medisinsk Rådgiver/Spesialist i medisinsk genetikk,
Senter for sjeldne diagnoser, Oslo Universitetsykehus, Rikshospitalet.
Ørstenvik, Sølvi Jernsetervangen. Fysioterapeut, selv synshemmet,
men ikke pga aniridi. Sølvi har en sønn og en datter med aniridi.
Redaktører
Sølvi Jernsetervangen Ørstenvik (prosjektleder, Aniridi Norge)
Hilde Ravnanger Hansen (Leder av Aniridi Norge)
Wibeche Ingskog (Sykepleier/ rådgiver ved Senter for sjeldne diagnoser,
Oslo Universitetsykehus, Rikshospitalet)
Tormod Jaksholt (Psykolog/ rådgiver ved Senter for sjeldne diagnoser,
Oslo Universitetsykehus, Rikshospitalet)