Synsfunksjon
Før vi beskriver synshemming nærmere, må vi først danne oss en forestilling om hva synsfunksjon er og hva synsfunksjon gir.
Er vi på fjellet en sommerdag, vil en person med et godt syn få med seg en masse detaljer som fargevariasjoner i mose og lav, en speilende vannflate, en hytte i skogkanten, en rovfugl i flukt osv. Alt blir oppfattet, tolket og gitt mening i løpet av millisekunder.
Det vi ser knytter vi til minner av hva vi tidligere har sett og opplevd. Vi kan sette navn på det. Vi kan knytte våre erfaringer og følelser til det vi ser. En svaksynt person vil selvfølgelig få med seg synsopplevelser. De kan være like viktige og gode som for normalt seende, men det visuelle bildet som de bygger på, vil ofte ha andre kvaliteter enn hos en med normalt syn.
I noen synsaktiviteter fokuserer vi på detaljer, eksempelvis når vi leter etter noe vi har mistet eller leser en tekst. Vår evne til fiksering handler om å kunne stille øyet presist inn i retning av et objekt. Lesing derimot, handler om en ubevisst kontroll av øyemotoriske bevegelser i tillegg til mentale forutsetninger for å tolke det som blir lest. For personer med synshemming vil ofte både øyemotorikk og nedsatt synsfunksjon hemme lesehastighet og leseflyt. Forståelsen av det leste kan likevel være like god som for en med normal
synsfunksjon. Det vi ser knytter vi til ulike delsynsfunksjoner der noen kan måles og andre ikke. Den synsmessige opplevelsen fra fjellturen er naturlig nok vanskelig å måle, men fargesyn, kontrastfølsomhet, synsfelt og lysbehov kan gis presise mål. Vi kan også gi gode
mål på leseevne, for eksempel lesehastighet og innholdsoppfatning.
Synshemning
Først noen ord om hva synshemming ikke er. Det er vanlig å tro at hvis en person bruker sterke briller, er det uttrykk for dårlig syn. Brillenes oppgave er å optimalisere lysgangen inn i øyet, slik at bildet som dannes på netthinnen har så god kvalitet som mulig. Dette er også grunnen til at synsfunksjon skal måles med beste brille eller kontaktlinse. Brilleverdier i seg selv sier ingenting om hva man kan se. Mange tror også at hvis en person ser dårlig på ett øye, signaliserer det et dårlig syn. Vi vet imidlertid at man med normalt syn på ett øye kan få med seg nesten alle kvaliteter ved synet. Hvis en derimot fortsatt ser dårlig på sitt beste øye med beste brille på nesen, kan det være riktig å undersøke dette nærmere.
Hvorvidt en blir betraktet som synshemmet, vil primært være avhengig av måleresultater, men også hvordan den enkelte fungerer med sin synshemming. Her spiller personlige forhold, eksempelvis kognitive forutsetninger og kompensatoriske strategier, en avgjørende rolle. Også miljøet rundt den synshemmede må være lagt til rette på en slik måte at aktivitetsproblemene reduseres.
Ved definisjon av synshemming (se definisjon i ordlisten) det vanlig å se på to delsynsfunksjoner. Den ene knytter seg til evnen til detaljsyn (visus). Det andre til synsfeltets utstrekning. I figur 1 skal vi se litt nærmere på visusbegrepet illustrert i form av en billedserie (i ordlisten er det gitt en kort forklaring som viser grunnlaget for visusberegninger).
For en person med normal visus representerer A/D normalt avstandssyn. Bildene danner utgangspunkt for B/E som betyr svaksynthet, i dag kalt moderat synssvekkelse; visus 0.16 (det er det samme som 1/6) og C/F som betyr sterk svaksynthet, i dag kalt alvorlig synssvekkelse; visus 0.05. A, B og C viser detaljer på en synstavle, og hver linje representerer her et visusmål. Jo mindre bokstaver en kan lese, jo høyere er visus.
Synstavlen er sett på en avstand av 4 meter, og de største bokstavene på øverste rekke har en høyde på 5.8 cm og en strektykkelse på 1.2 cm.
Figur 2.1: Synstavle og person ved visus 1,0+.
Figur 2.2: Synstavle og person ved visus 0,16.
Figur 2.3: Synstavle og person ved visus 0,05.
Aniridi og synshemming
De vanligste synsproblemene ved aniridi er nedsatt visus, urolige øyne (nystagmus), lys- og blendingsfølsomhet. Også kontrastfølsomheten er nedsatt, noe som kan forverres under ugunstige lysforhold.
Gjennom pedagogiske synsfunksjonsprøver forsøker en å finne svar på hva den enkelte ser og hvordan synet kan utnyttes på beste måte. Dette gjelder eksempelvis i barnehagen, på skolen og arbeidsplassen, under lesing, skriving, orientering, kommunikasjon og lek. Hvis den synshemmede kan delta i relativt avanserte synsmålinger, er det mulig å innhente presise mål for alle delsynsfunksjoner, slik vi nevnte i et tidligere avsnitt. Vi kan undersøke hvordan måledataene varierer med lysnivå og med grad av synskomfort. Når vi undersøker små barn, er det gjerne atferdsobservasjoner vi går ut fra, kombinert med informasjon fra foreldre/foresatte og den erfaring en har med andre barn med samme diagnose.
Aktuelle spørsmål kan være knyttet til utredning av hjelpemiddelbehov for bruk av spesialoptikk, lese-TV og data, tilrettelegging av fysisk miljø med armatur- og lyskildevalg, fargesetting og kontrastmerking samt bruk av hjelpemidler for bedring av orienteringsevne, eksempelvis bruk av filterglass, innen- og utendørs og kikkerter for orientering. For alle utprøvinger av hjelpemidler gjelder det at den synshemmede skal ha et etablert samarbeid mellom øyelege, optiker og synspedagog. I og med at kravene til bruk av synet endrer seg med alderen, er det viktig med gjentatte utprøvinger og justeringer av tiltakene. Det anbefales at utprøvinger og observasjoner tas både under gunstige og mindre gunstige forhold, slik at det funksjonsbildet en danner seg representerer det virkelige liv. Det hjelper lite om den synshemmede fungerer godt i en prøvesituasjon ved eksempelvis NAV Hjelpemiddelsentral, Huseby eller Tambartun, hvis vanskene dukker opp hjemme, i barnehagen, på skolen eller arbeidsplassen.
Tekniske tiltak
I dette avsnittet vil vi nevne de vanligste synstekniske hjelpemidlene som brukes av personer med aniridi. Listen dekker på langt nær alle hjelpemidler, eksempelvis ikke spesialhjelpemidler som nyttes i skolesammenheng. For hjelpemidler dekket etter Lov om Folketrygd §10-7 er det utgitt et eget vedlegg som nærmere beskriver de rettighetene som foreligger (Se http://www.nav.no/rettskildene/Vedlegg/104339.cms).
Generelt er det ikke diagnosen som bestemmer hvilke tekniske hjelpemidler en kan få økonomisk støtte til, men den enkeltes behov og synsfunksjon. Det innebærer at hjelpemiddelbehovet kan variere både ut fra kontrastfølsomhet, ulik toleranse for lys, forskjeller i miljøet rundt den synshemmede og arbeidsoppgaver.
For å få økonomisk støtte gjennom Lov om Folketrygd står det i retningslinjene at visus på beste øye og med beste brille ikke skal være bedre enn 0.33 (1/3). For noen grupper av synshemmede er ikke denne visusgrensen absolutt. Den gjelder for eksempel ikke for personer med sterk lysømfintlighet. Da personer med aniridi ofte har en visus betydelig lavere enn 0.33 (1/3), vil visuskravet i utgangspunktet likevel være oppfylt.
Filterbriller
Lysømfintligheten kan begrenses ved bruk av filterbriller. Filter som fjerner mye av de korte bølgelengdene fra det synlige spekteret, vil vanligvis gi et bedre og mer komfortabelt syn. Disse filterglassene varierer fra gule til røde eller rødbrune. Det finnes også andre varianter av filter. Her nevner vi nøytralfilter som reduserer lysinngang for hele lysspekteret, fotokromatiske glass som blir mørkere med økende sollys og polariserende glass som demper sjenerende reflekser fra speilende flater. Figur 3 gir et eksempel på effekten av polariserende glass.
Figur 3: Parkeringsplass sett med og uten polariseringsfilter.
Ulike filteregenskaper kan kombineres i samme glass, og filterglassene kan lages med den brilleglasstyrken vedkommende har behov for. I en del sammenhenger er det hensiktsmessig med flere filterpar for å være forberedt på ulike situasjoner både ute og innendørs. Filtertype kan ikke fastsettes ut fra diagnose, men må prøves ut individuelt. Dersom filteret skal få den ønskede effekten, er det viktig at ikke uønsket lys slipper inn bak brillen. I dag finnes det innfatninger som er spesielt laget for filterglass og som ivaretar behovet for god dekning av øyet.
NAV kan gi stønad til filterglass ved unormal sterk grad av lysømfintlighet eller sterkt nedsatt kontrastsyn. Det kan også gis noe støtte til innkjøp av brilleinnfatninger, men her må en sjekke hvilke satser som gjelder, da disse justeres jevnlig. Vanlige solbriller og fotokromatiske glass dekkes ikke. Generelt gjelder at hvis et uttrykt behov kan dekkes med vanlige solbriller, vil det ikke bli gitt stønad.
Forstørrende hjelpemidler
Ved redusert visus kan forstørrende hjelpemidler være problemløsende ved mange aktiviteter. I barnehagen er det vanlig med enkle luper, på skolen og i arbeidssammenheng har en ofte god nytte av andre systemer. Det kan eksempelvis være lesebriller, kikkertsystemer for nærarbeid, lese-TV og/eller kombinasjonsløsninger av datahjelpemidler med forstørrende programvare og lese-TV. Avansert teknologi kan naturligvis være problemløsende og hensiktsmessig også i førskoletiden.
NAV kan gi stønad til nødvendige og hensiktsmessige lesehjelpemidler til bruk i hjem, skole eller arbeid etter sakkyndig uttalelse.
Kikkertsystemer for orientering
I dag er det vanlig å utstyre synshemmede i alle aldre med monokulære kikkerter, hvis en kan dokumentere nytteeffekt. Også små barn bør så tidlig som mulig bli fortrolig med dette hjelpemiddelet, Det er en god måte å forberede dem på en ungdoms- og voksentid med aktiv bruk av orienteringshjelpemidler.
NAV kan gi stønad til orienteringshjelpemidler i form av kikkerter etter sakkyndig uttalelse.
Belysningsutstyr i hjem og skole
Nødvendig belysningsutstyr i hjemmet er for synshemmede regulert gjennom folketrygdloven. For kommunale eller fylkeskommunale bygninger, herunder barnehage og skole, kommer ikke denne loven til anvendelse. Her er det eier av bygningene som må stå for den nødvendige tilpasningen.
Blant personer med aniridi er det noen som tolererer høye lysnivå i noen aktiviteter, mens andre føler det blir best med lave lysnivå. Dette viser at diagnosen i seg selv ikke sier noe om lysbehov; det er kun gjennom behovsanalyser og utprøvinger at en kan få pålitelige svar. Når det er foretatt en utredning og behovsanalyse, kan en belysningsplanlegger være til god hjelp i arbeidet med å tilrettelegge allmennbelysning hjemme hos den synshemmedes hjem. En kan gjennom kommunen søke Husbanken om prosjekteringstilskudd til bruk av belysningsplanlegger. Nærmere informasjon om dette kan en få ved henvendelse til Husbanken eller den kommunen en bor i.
Det er viktig med jevnhet i belysningen hjemme og med mulighet for å regulere lyset i alle sentrale soner i boligen. Da kan lyset dempes når det er behov for det, og økes i andre situasjoner. Riktig belysning kan være så mangt, men det er viktig å se på ulike lyskilder og armaturer, lyskildenes plassering og utstrekning, lysets fargetemperatur og lysets evne til å gjengi farger korrekt. Målet må være å skape trivsel og selvstendighet i boligen for den det angår. Det er ikke bare lyset som er av betydning, men også hvordan den synshemmede opplever farger og fargekontraster, blendingskilder, punktlys og vindusflater.
Utredning av lysbehov må foretas av sakkyndig personale med særlig kompetanse på belysning for synshemmede. Ved noen hjelpemiddelsentraler tar de slik utredning selv, eller de kan også henvise til andre spesialistmiljøer. I noen helt spesielle saker kan det være hensiktsmessig med en mer omfattende utredning ved Tambartuns syns- og lyslaboratorium. Det er skoleeier i kommune eller fylkeskommune som søker om slike tjenester.
I folketrygdloven heter det at en god og hensiktsmessig belysning anses som en del av normalutrustningen i et hjem og derfor ikke dekkes. Det gis heller ikke stønad til allmennbelysning i nybygg. Det heter videre at synshemmede kan ha spesielle belysningsbehov som er en direkte følge av synshemmingen og som ikke tilfredsstilles av det normale belysningsutstyret. Synshemmede som fyller vilkårene om nedsatt synsevne kan gis stønad til tilrettelagt allmennbelysning og punktbelysning utover det som kan anses å være normalbelysning i hjemmet. Behovet og nytteeffekten av slikt utstyr må være dokumentert av fagpersonell. Andre tiltak som påvirker allmennbelysningen, for eksempel rehabilitering av boligen med lysere materiale for å skape kontraster, faller utenfor folketrygdens ansvarsområde.
Lysskjerming i hjemmet
Sitatet nedenfor er hentet fra NAV sine websider. Dekning av utgifter til kjøp av hjelpemidler for synshemmede står godt forklart der.
”Dekning av utgifter til vanlig lys-/solskjerming med vanlige persienner, rullgardiner, gardiner og markiser gis ikke. Dersom det fra sakkyndig hold er dokumentert/sansynliggjort at slik skjerming ikke er hensiktsmessig/tilstrekkelig, og lys-/solskjerming med spesielle tiltak er nødvendig for at bruker
skal kunne fungere innendørs, kan stønad gis, uavhengig av medlemmets alder/diagnose. Eksempel på slike spesielle tiltak kan være film foran vindu, spesielle lystette gardiner og lignende i tillegg til det som er vanlig/ordinært”.
Kilde: http://www.nav.no/rettskildene/Vedlegg/104339.cms
Sluttmerknad
Vi møter overganger hele livet. Vi går fra hjem til barnehage, fra barnehage til skole, overganger mellom skole, utdannelse og videre i voksenlivet. Hver fase krever spesiell innsats og et nært samarbeid mellom aktørene: den synshemmede selv, eventuelt foreldre/foresatte, spesialisthelsetjenesten, pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT), barnehage, skole, arbeidsplass, kompetansesentre innen synssektoren og NAV Hjelpemiddelsentral.
Det er viktig at personer med aniridi mottar jevnlige tilbud om undersøkelse av synsfunksjon og analyse av hjelpemiddel- og tilretteleggingsbehov.
I de aller fleste tilfeller vil den synshemmede kunne delta aktivt i skole-, fritids- og arbeidsaktiviteter, forutsatt at det fysiske miljøet blir lagt godt tilrette og med bruk av tilpassede hjelpemidler.
Vi må øke innsikten i de utfordringene som den synshemmede står overfor i livsfasene sine. Det gjelder ikke bare for den synshemmede selv, omsorgspersoner og hjelpeapparatet, men også for venner og arbeidskolleger til den synshemmede. En trenger ikke å utlevere alt om seg og sitt, men heller bruke sin personlige innsikt om synshemming til å hjelpe andre. Dette skaper større grunnlag for toleranse og respekt for ulikheter som gjelder oss alle.