Søskenfokus

Et lite tjern i skogen, med blikkstille overflate, badet i sollyset gjennom tretoppene.

Tjern
Å vokse opp med
så stort alvor i heimen
graver ut dype
søskentjern
som kan bære båter
huse fisk
og gi drikkevann
framover i livet

Karen Marie Oma

Å være søster eller bror til en som har aniridi kan være en utfordring. Barnet med aniridi kan få mye oppmerksomhet i det daglige fra blant annet foreldrene. Søsken kan oppleve dette som urettferdig. Noen søsken føler seg fanget i dilemmaet: på den ene siden synes de synd på sin søster eller bror. De kan til og med få skyldfølelse for at de selv ikke har aniridi. På den andre siden kan de utvikle sjalusi fordi søster eller bror med aniridi får stor
oppmerksomhet. I slike tilfeller er det ikke enkelt å være foreldre. Alenetid med mor eller far en gang i blant, kan oppveie for mye og være hyggelig, både for liten og stor. Kontakt med familier har vist at søsken ofte kjenner forbausende lite til sin søsters eller brors tilstand og hva den innebærer. Regelmessige samtaler og informasjon om tilstanden er viktig etterhvert som søsken vokser til.

I søskengrupper på Frambu senter for sjeldne funksjonshemminger har søsken til barn med sjeldne tilstander formulert dette rådet til foreldre:

”Vær åpen i kommunikasjonen med barna. Prøv å fordele tid og omsorg rettferdig. Forklar på en enkel måte hva som er spesielt med søster eller bror, og la gjerne søsken få treffe andre søsken i tilsvarende situasjon”.

Anbefalt litteratur

Heftet «Søsken i fokus» handler om å være bror eller søster til barn og ungdom med funksjonsnedsettelse. Innholdet bygger på forståelsen av at søsken vet selv best hvordan de selv har det.

Heftet er gratis og kan bestilles fra Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring.
Telefon: 23 03 40 08 eller kan lastes ned.

Boken «Små søsken» handler om å være liten og ha en søster eller bror med sykdom eller alvorlig funksjonsnedsettelse. Boken innholder barns fortellinger, det er barna selv som forteller og barna er mellom to og seks år. Boken bestilles på Skauge forlag.