Kategori: Foreningen

Offisielle bulletiner fra foreningen. For det meste nyheter til medlemmer.

9. juni 201830. juni 2018

Endringer av verv på Årsmøtet 2018

Endringer i verv på årsmøtet 2018

Styret

Elin Helen Tjomsland, Leder, Gjenvalgt for et 1. år

Sølvi Jernsetervangen Ørstenvik, Gjenvalgt for to år som Medlem, konstituert på første styremøte som Nestleder

Tove Hauge, ikke på valg, Medlem	Tord Jardar Håkonsen, Ikke på valg, Medlem
Espen Vangsnes, Gir seg. Erstattes av Håkon Kolltveit Larsen

Håkon Kolltveit Larsen, forfremmet til medlem og valgt for to år

Følgende ble valgt som ikke er i styre fra før:

Heide Hauge Holte, valgt som vara for et 1. år

Merete Aspenes, valgt som vara for et 1. år

Valgkomitèn

Følgende gir seg: Leder Cathrine Ravnanger, Medlem Anita Kolltveit Larsen, Vara Silje Vangsnes

Følgene forfremmes. Medlem Asbjørn Akerlie til komitèleder

Følgende ble valgt. Espen Vangsnes og Hilde Ravnanger Hansen til medlem. Anne Ingeborg Rolland til vara

Komitèn ser dermed slik ut:

Asbjørn Akerlie, Leder.
Espen Vangsnes, Medlem
Hilde Ravnanger Hansen, Medlem
Anne Ingeborg Rolland, Vara

Arrangementskomitèn

Ble Gjenvalgt

Tove Hauge, leder
Håkon Kolltveit Larsen
Anita Kolltveit Larsen

Andre

Kasserer: Arvid Meløy trer av i august 2018. Ny kasserer blir per nå ekstern

Webmaster: Espen Vangsnes erstattes med Håkon Kolltveit Larsen og Tord Jardar Håkonsen

4. april 201819. juni 2018

Invitasjon til aniridisamling og årsmøte 2018

Tid: Fredag 8. juni – søndag 10. juni
Sted: Hurdal syn- og mestringssenter til Norges Blindeforbund, Hurdal i Akershus.
Påmelding: Innen torsdag 27. april 2018.

Påmeldingskjema på www.aniridi.no/samling2018/
(Evt. Tove Hauge på tlf. 951 08 110)

Aniridi Norge inviterer medlemmer til en hyggelig helg ved herlige Hurdal syn- og mestringssenter til Norges Blindeforbund den andre helgen i juni.

Litt om programmet for samlingen

Samlingen begynner fredag kveld med middag kl. 18, og årsmøte kl. 20.

Lørdag formiddagen starter programmet med, at det kommer to synspedagoger fra Statped. De skal fortelle om rettigheter og muligheter med tilrettelegging for barn/unge i barnehage, grunnskole og videregående skole.

Multioptikk og Adaptor kommer til å ha utstilling av hjelpemidler i «Hamersborg» mellom Synspedagogene og lunsj/uteaktivitet.

Lunsjen lørdag blir ute, og nede ved Gamma v/Hurdalsjøen. Det blir også uteaktivitet for alle med «Stjerneorientering og teambilding» med Jan Helge Svendsen. Dette varer fra kl. 12:30 – 16:00.

Søndag formiddag får vi besøk av forskere og leger fra fagkomiteen og «Kongsberg-prosjektet». Vi får en oppdatering på det aller siste innen aniridiforskning, hva som skjer i Europa og nye forskningsprosjekter. Til slutt på samlingen blir det en evaluering og lunsj, før avreise hjem.

Det blir tid til erfaringsutveksling og sosialt samvær, både ved uteaktiviteter på dagen og i sofakroken på kvelden. Underholdningen på lørdagskvelden blir med «Tull og tøys med klovnen Knut».

Aniridi Norge har nå blitt 15 år, og dette blir markert på lørdagskvelden med en «festkake».

Det blir buffe middag både fredag og lørdag kveldene.

Et endelig oppsett av programmet kommer etter hvert, til de som melder seg på.

Aktiviteter og barn

Som tidligere år leier vi aktivitør Jan Helge Svendsen fra Barne- og ungdomsavdelingen (BUA) i Norges Blindeforbund, og assistenter. Barn fra 4 år og oppover får tilsyn under program/årsmøte. Vi ber de med barn oppgi hvilke behov de har for barnepass, når de melder seg på samlingen.

Senteret har svømmebasseng, treningsrom og turmuligheter.

Egenandel og reiseutgifter

Egenandel fredag – søndag (fullpensjon kun på Hurdal syn- og mestringssenter):
voksne: 500,- barn u/15: 250,- (Barn på eget rom betaler som voksen)

Egenandel per dag (inklusive måltider kun på Hurdal syn- og mestringssenter):
voksne: 200,- barn u/15: 100,-

Egenandel betales ved påmelding, til konto 5081.06.11178, men ikke senere enn 27. april 2018. Merk betaling med «Samling 2018» og navn.

Egenandel gjelder kun de med gyldig medlemskap, også barn. Andre må dekke alle kostnader selv. Måltider til og fra samlingen, må hver deltaker betale selv, og dette blir ikke refundert av Aniridi Norge.

For innmelding, se www.aniridi.no/om-oss/bli-medlem/.

Påmelding er bindende, men forfall med legeattest godtas.

Reiseutgifter refunderes i etterkant. Skjema for reiseutgifter utdeles på samlingen. Det forutsettes at man benytter rimeligste og mest hensiktsmessige reisemåte. Ta godt vare på alle reisekvitteringer, kun dokumenterte reiseutgifter dekkes. Bestill billetter med en gang, da er de som regel billigst.

Ankomst og fellestransport

Det blir satt opp maxi taxier fra Gardermoen til Hurdalsenteret på fredagen, i forhold til behov. NB! oppgi ankomstid og behov for barnesete ved påmelding. Dette for at det skal bli lettere å se hvor mange avganger man må ha med maxi taxier. Siste avreise blir senest kl. 16.00. Alle maxi taxiene må være fylt opp, før de drar fra Gardermoen. Uformelt samlingspunkt i kafeen ved informasjonen i første etasje.

Avreise fra Hurdalsenteret til Gardermoen på søndagen: kl. 14.00 med buss.

Det finnes ingen rutetilbud på strekningen Hurdalsenteret-Gardermoen. Taxi dekkes normalt ikke uten forhåndsgodkjenning av styret v/ leder.

Årsmøte 2018

Årsmøte blir som annonsert fredag 8. juni, kl. 20.00.

Årsmøtet avholdes innen utgangen av juni hvert år. Innkalling til årsmøtet kunngjøres for alle medlemmene senest 8 uker i forveien. Saker som ønskes behandlet av årsmøtet må være styret i hende senest 6 uker før årsmøtet. Styret kunngjør endelig saksliste til medlemmene senest 4 uker før møtet finner sted.

Styret og arrangementskomiteen ønsker alle og hver i sær hjertelig velkommen til samling. Det skal bli kjempehyggelig å treffes!

16. februar 201819. juni 2018

Årsmelding 2017

Foreningen Aniridi Norges hovedformål er å bidra til økt kompetanse og kunnskap om diagnosen i Norge. Målsettingen med dette er at alle skal kunne få en oppfølging som hindrer unødig synstap og økt livskvalitet.

Aniridi Norges formålsparagraf definerer at vi skal jobbe mot målet gjennom påvirkningsarbeid opp mot beslutningstakere, organisasjoner og fagpersoner. Vi skal etablere og ivareta samarbeid med utenlandske aniridiorganisasjoner og stimulere til mer forskning hos relevante fag- og forskningsmiljøer. Aniridi Norge skal drive likepersonarbeid og arrangere fellessamlinger for at medlemmene skal kunne utveksle sine erfaringer og kunnskap.

Vi har arbeidet mot dette målet gjennom ulike aktiviteter som beskrevet videre i årsmeldingen.

Årsmøtet

Årsmøtet er foreningens høyeste myndighet og ble avholdt på Hurdal syn- og mestringssenter fredag 9. juni 2017. Det var 22 stemmeberettigede deltakere ved inngangen til møtet.

Følgende tillitsverv ble valgt:

Styret før årsmøte 9. juni 2017:

Leder: Asbjørn Akerlie (valgt for 1 år)
Styremedlemmer: Espen Vangsnes (valgt for 2 år)
Elin Tjomsland (valgt for 2 år)
Sølvi J. Ørstenvik (ikke på valg i 2016)
Hilde Hansen (ikke på valg i 2016)
Varamedlemmer: Mathias Storaas (valgt for 1 år)
Anita De la Fuente (valgt for 1 år)

Styret etter årsmøte 9. juni 2017:

Leder: Elin Tjomsland (valgt for 1 år)
Styremedlemmer: Sølvi J. Ørstenvik (ikke på valg i 2017 1 år igjen)
Tove Hauge (valgt for 2 år ny)
Tord J. Håkonsen (valgt for 1 år ny)
Espen Vangsnes (ikke på valg i 2017 1 år igjen)
Varamedlemmer: Håkon Kolltveit Larsen (valgt for 1 år)
2 vara er ubesatt

Valgkomité 2018:

Leder: Cathrine Ravnanger
Komitémedlemmer: Asbjørn Akerlie
Varamedlem: Anita Kolltveit Larsen

Styret har i løpet av året hatt 3 styremøter, 1 styresamling og har behandlet 72 saker. Styremøtene foregår gjennom nettbaserte telefonmøter. Ett styremøte har blitt avholdt fysisk i forbindelse med samlingen på Hurdal. Styresamlingen ble avholdt fysisk i Oslo.

Nytt regelverk for tildeling av midler fra BUFDIR:

BUFDIR har innført et nytt regelverk for tildeling av midler. Endringene gjennomføres gradvis gjennom en overgangsperiode som løper over fire år og 2017 er det siste året i overgangsperioden. Et vesentlig prinsipp som innføres i den nye ordningen er tildeling av midler på grunnlag av forskjellige typer poenggivende aktiviteter og antall lokallag. For Aniridi Norges vedkommende vil endringene med stor sannsynlighet innebære et større fokus på poenggivende aktiviteter samt dokumentasjon av slike aktiviteter. Det nye regelverket har vært gjenstand for endring og telefonisk kontakttjeneste regnes ikke lengre som en poenggivende aktivitet. Aniridi Norge er en liten forening med stor geografisk spredning av medlemmene. Dette innebærer at en del poenggivende aktiviteter som likemannstreff innebærer til dels store kostnader for foreningen. Styret ser på det som viktig at man fortsatt fokuserer på hvordan man skal kunne klare å innfri kravet om poenggivende aktiviteter uten at dette vil medføre store, tapsbringende kostnader for foreningen.

Medlemsstatus

Ved starten i desember 2003 var medlemstallet 84. Nå er det 152 (168) personer fordelt på:

Hovedmedlemmer 86 (88) personer. 2 mindre enn 2015.
Familiemedlemmer 43 (53) personer. 10 mindre enn 2015.
Familiebarn (under 15 år) 23 (27) personer. 4 mindre enn 2015.

Det er 152 (168) medlemmer pr. 31.12.2017 som er grunnlaget for statstilskudd.

Medlemmene er spredt over 18 (18) fylker og 48 (49) kommuner. Det er medlemmer i alle fylker med unntak av Finnmark.

Økonomi

Årets kontingent for tilskuddsberettigede medlemmer ble kr 22.600 (22.650). Tilskuddet fra BUFDIR ble kr 391.726 (432.015) til drift for 2017. Ubrukte driftsmidler for 2016 kr 37.423 blir tilbakeført som inntekt i 2017 regnskapet. Inntekten fra Bingo1 i Sarpsborg ble kr 90.521 (138.203) for 2017. Momskompensasjonen for 2016 ble kr 25.731 (50.043) som er inntektsført. Renteinntektene for 2017 er kr 7.790 (5.814).
Alle årets kostnader er dekket. Det er brukt kr 151.917 (167.960) på fellessamlingen, og kr 10.997 (75.906) på prosjektet Aniridi og syn. Det er utbetalt kr 29.500 (32.500) i styrehonorar for 2017.
Prosjektet Aktiv Ungdom er ferdig og det er tilbakebetalt reiseutgifter kr 28.111 til deltager landenes organisasjoner.

Balansen viser omløpsmidler i bank på kr 1.455.932 (1.263.375) pr 31.12.2017. Kortsiktig gjeld er ubrukte driftsmidler fra Bufdir.kr 95.639 (182.902). Resultat for året er kr 279.820 (230.170) i overskudd. Egenkapitalen er nå kr 1.360.293 (1.080.473).

Styresamling 2017

Foreningen har avholdt en fysisk styresamling i september 2017 i Oslo. Formålet med samlingen var at styret skulle ha god tid, og planlegge ting som skjer fremover, samt utveksle tanker om hvordan arbeid i styret best kan organiseres.

Hele styret med varamedlem deltok på hele styresamlingen. Kasserer deltok under den økonomiske biten.

Deltagelse på brukersamlingen ved Senter for Sjeldne Diagnoser

To av Aniridi Norges representanter deltok på brukersamlingen ved Senter for Sjeldne Diagnoser 10. – 11. mars.

Likepersonsamling

Likepersonsamlingen ble avholdt på Hurdal syn- og mestringssenter 9. – 11 juni. Det deltok 49 medlemmer fra Aniridi Norge, hvorav 13 var under 16 år.

Samlingen i år besto av to hovedtemaer; Siste nytt innenfor forskningsfronten, og foredrag «om smart mat i hverdagen» v/ernæringsfysiolog Lise Von Krogh.

Når det gjaldt forskningsdelen, så fikk vi en oppdatering av hva som skjer innenfor forskningen på Aniridi, og da spesielt hva som så langt har kommet fram av resultater, fra de to doktorgradsprosjektene som foreningen støtter. Fra fagkomiteen stilte 3 fagpersoner.

Etter lunsjen lørdag fortalte Mathias Storaas viktigheten med fysisk aktivitet, og hans erfaring med å være fysisk aktiv.

Noen av ungdommene/unge voksne laget sunn snack til kveldskosen på lørdagen.

Søndagen ble brukt til fysisk aktivitet for både store og små, der ble blant annet den nye treningsløypen utenfor Hurdalssentret prøvd ut.

Aniridia Europe

Foreningen samarbeidet gjennom 2017 med den Europeiske føderasjonen om blant annet «Aniridia Day», 21. juni.

Aniridi Norges Fagkomite

Aniridi Norges fagkomité har bestått av øyelege Tor Utheim (leder), lege/forsker Sigrid A. de Rodez Benavent, forsker/øyelege Erlend Sommer Landsend, genetiker Charlotte von der Lippe(SSD), rådgiver Wibecke Ingskog fra SSD).

Aniridiforeningens valgte medlemmer var Bjørn Eckblad, Tove Hauge og Sølvi J Ørstenvik.

Det var ingen møter i fagkomiteen i 2017.

Fagkomiteen anbefalte økonomisk støtte til Neil Lagalis forskningsprosjekt. Prosjektet ble støttet med kr. 25.000 (norske kroner).

Forskningsprosjekt på Kongsberg.

Foreningen var i 2015 med på å sette i gang to Ph.d prosjekter innenfor aniridi i samarbeid med Oslo Universitetssykehus og Høgskolen i Buskerud og Vestfold. I tillegg har prosjektene knyttet til seg Harvard Medical School som samarbeidspartner. Det ble opprinnelig søkt om midler til begge prosjektene gjennom ExtraStiftelsen men ingen av prosjektene ble innvilget støtte. Størstedelen av finansieringen har kommet via egeninnsats fra forskerne samt en stilling opprettet ved Høgskolen i Buskerud og Vestfold. Resultatene fra begge forskningsprosjektene begynner nå å komme, og på slutten av 2017 publiserte Erlend Sommer Landsend en vitenskapelig artikkel i et internasjonalt anerkjent tidsskrift.

Medlemskontakt

Det har vært noen telefoniske henvendelser direkte til styrets medlemmer.

En del medlemskontakt har også foregått via sosial medier.

Det har vært oppfølging av likemann overfor nye medlemmer som nettopp har fått barn med aniridi.

I tillegg har det foregått likemannsarbeid med erfaringsutveksling både på likemannssamlingen på Hurdal.

Webside og sosiale medier

Hjemmesiden, www.aniridi.no, holdes oppdatert med relevante nyheter og forskningsresultater fra inn‐ og utland, og foreningsnytt. Vi har i 2017 hatt 15 744 ( 18 796) sidevisninger, fordelt på 7 870 (10 023) økter. Dette er en nedgang på 16% mot 2016. Håndboken fra 2011 står for 39% av sidevisningene. Foreningen drifter ingen medlemsforum.

Foreningen promoterer en lukket Facebook-gruppe og offentlig Facebook-side. Gruppen har 99 (85) medlemmer, siden har 148 (144) likerklikk. Vi ser at det etter hvert er godt med aktivitet i gruppen, men at vi via Facebook ikke når hele medlemsmassen. Foreningen er ikke aktiv på andre sosiale medier.

Medlemsbladet «Iris»

Foreningen utgir et medlemsblad på papir og i digital form. I 2017 ble det utgitt 1 nummer. Opplaget er på ca. 90.

Samarbeid med Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD)

Foreningen har i en rekke år hatt et tett samarbeid med SSD, og SSD er representert med 2 personer i foreningens fagråd.

Studieforbundet Funkis.

Foreningen søkte i 2016 om medlemskap i Studieforbundet Funkis og ble formelt tatt opp som medlem på årsmøtet til Funkis 21.04.16. I 2017 deltok Elin Tjomsland og Hilde Hansen på Ny Giv kurs som Funkis sentralt arrangerte i Oslo, helgen 31.3 – 2.4.17.

Styret i Aniridi Norge

Elin Tjomsland
Sølvi Ørsteinvik
Tove Hauge
Tord J. Håkonsen
Espen Vangsnes

13. februar 2018

Referat møte i fagrådet 8. januar 2018

Til stede:

Tor Påske Utheim , øyelege
Erlend sommer Landsen, øyelege
Sigrid Aune de Rodez Benavent
Charlotte von der Lippe, genetiker SSD
Line M. Mediå, sykepleier/rådgiver SSD
Bjørn Eckblad, Anridi Norge
Tove Hauge, Aniridi Norge
Sølvi J Ørstenvik, Aniridi Norge

Saker:

Tor Påske Utheim informerte om flere pågående EU prosjekter:

Neil Lagali har fått EU-midler på 6 millioner euro til internasjonale prosjekt.
Neil er primært opptatt av hornhinnen. Han leder prosjekter hvor det letes etter inflammatoriske faktorer som gir opphav til hornhinneproblemer.
Han har vært hos Barbara Kesmann i tyskland for å undersøke mange aniridi-pasienter.
Komplette øyeundersøkelser er gjennomført. Det er blant annet tatt tårefilmprøver som Tor nå analyserer.

Julie Daniels i Storbritannia forsker på stamceller.
Ved andre diagnoser har 2 av 3 gode resultater etter en stamcelle-transplantasjon. Ved aniridi er resultatene noe dårligere. Julie Daniels forsker nå på et stamcellesubstitutt, i håp om å kunne behandle flere med stamcellesvikt

Neil Lagali jobber også med et prosjekt med behandling av tørre øyn med autologt serum. Han har allerede fått publisert en artikkel i tidsskriftet Ocular Surface.

Behandling av tørre øyne – er det mulig å få til et forskningsprosjekt her i Norge?

Det er mye betennelsesreaksjoner i hornhinnen ved aniridi.
Cycklosporin i form av øyedråper har vært brukt gjennom mange år. Autologt serum har sannsynligvis mindre bivirkninger enn cyklosporin. En studie kan bestå av en sammenligning av de 2.
Det vil være mulig å få til et prosjekt i 2019.
Tor Utheim har mulighet til å bidra med driftsmidler, mens lønnsmidler må søkes støtte til.
Styret i Aniridi-foreningen må se på hvilke muligheter vi har til å gi støtte etter at Tor og Erlend har utarbeidet en skisse til prosjektet.
Støtte kan også eventuelt søkes både fra Norges Blindeforbunds forskningsfond, Ekstrastiftelsen og Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) (http://www.sjeldnediagnoser.no/?k=sjeldnediagnoser/NKSD&aid=14529).
Det er også ønskelig med et internasjonalt samarbeide for å øke antall deltagere i prosjektet.

Europeisk konferanse i Paris august 2018

Denne kolliderer med Nordisk øyelege-konferanse hvor både Tor og Erlend er med i den vitenskapelige komiteen.
SSD vil se på muligheten til å delta når det faglige programmet foreligger.

Auditiv prosessing disorder er blitt mer kjent som en tilstand som kan finnes hos noen med aniridi.

Hva kan vi gjøre for å få økt fokus på utredning, behandling/tilrettelegging, og om hva dette egentlig er. Hvordan kan vi jobbe for å sikre at de som trenger det blir utredet? Hvem kan utrede?
Det ligger mye god informasjon og anbefalinger om behandling på Statped sine sider: http://www.statped.no/fagomrader-og-laringsressurser/finn-laringsressurs/horsel/tiltaksmodell-auditive-prosesseringsvansker/apd-tiltak/?depth=0

Det kan utarbeides en sjekkliste for hva fagpersoner bør være OBS på.
Erlend og Sølvi ser nærmere på dette. Hva finnes f.eks allerede i andre land!
En eventuell norsk studie på aniridi kan også få andre kvaliteter som f.eks å spørre om livskvalitet, læring og annet.

Manglende metthetsfølelse, som ved BBS (tidligere LMBB). Er dette også kjent eller rapportert ved aniridi?

Manglende henvisninger til SSD gjør at dette er vanskelig å svare på

Referent
Sølvi J Ørstenvik

9. februar 20189. februar 2018

Aniridi Norge bytter logo!

Styret i Aniridi Norge er glade for i dag å få presentere foreningens nye logo!

Informasjon om den nye logoen til Aniridi Norge:

I høst bestemte styret seg for å friske opp, og fornye logoen til Aniridi Norge. Dette for å få en profil som hører mer i tiden nå, og som er levende.

Den nye logoen beholder grunnelementer fra den gamle: Øyet med den store, sorte pupillen. Regnbuen som symboliserer den manglende regnbuehinnen.

Noen små justeringer har blitt gjort. Øyet i den nye logoen, har fått et mer moderne snitt, og gir et bedre inntrykk av aniridiøyet og den sorte pupillen.

Vi håper du også liker den.

10. november 20177. februar 2018

Invitasjon til «Herlig kunnskap og alvorlig moro» – helgen 2-4. februar 2018

Heisann folkens.
Vi prøver igjen, Aniridi Norge skal snart ha et ekstra arrangement for våre medlemmer. Arrangementet skal være i Oslo, helgen 2-4. februar 2018.

Her skal det være både moro, seriøs informasjon og teori, samtidig med litt aktiviteter både ute og inne.

Vi får besøk av Charlotte von der Lippe, spesialist i medisinsk genetikk, som vi kjenner fra Senter for sjeldne diagnoser og Oslo Universitetssykehus. Charlotte tar oss med gjennom genetikk og forskning i aniridiens verden.

Det blir festlig, seriøs og litt improvisert politikk med debattering av ulike temaer som kan engasjere oss alle.

Vi skal på et hodebrynene reise inn i «Fangene På Fortet», der også kroppen kan få arbeide på en alternativ måte. Vi skal også på et rebusløp med teambuilding i Oslos gater, (hvem finner frem til Lunsjstedet først?).

EGENANDEL er kr. 500,- per person. Dette dekker reise, opphold, mat og aktiviteter. Vi har satt en nedre aldersgrense på 16 år.
Dette er en helg for de med diagnosen aniridi og 1 pårørende om det er ønskelig.
Hver enkelt ordner med rimeligste transport til Oslo S selv, og alle reiseutgifter blir refundert.

PÅMELDING MÅ SKJE INNEN: ~~torsdag 18. desember 2017.~~

NY frist! 29. desember 2017.

Påmeldingsskjema finner du nederst på siden, eller ta kontakt med Cathrine J. Ravnanger på e-post: cathrine.ravnanger@gmail.com.

Det vi må vite til påmelding er:

Navn, TLF, E-post.
Oppmøtested.
Antall deltager (1 eller 2).
Honnørkort og ledsagerbevis.
Allergier, førerhund, rullestol eller andre spesielle behov.

Vi kommer med et detaljert program etter påmeldingsfristen sammen med mer informasjon om helgen.

Håper så mange som mulig NÅ setter av helgen og melder seg på.
Vi ser frem til at flest mulig vil være med på en informativ, aktiv og trivelig helg!

Ta gjerne kontakt med meg om dere lurer på noe. Cathrine Johansen Ravnanger, TLF: 91821619, e-post: cathrine.ravnanger@gmail.com

Med hjertelig hilsen
Aniridi Norge, Arrangementskomité

Cathrine J. Ravnanger og Håkon K. Larsen

Påmeldingskjema

[contact-form-7 id=»2656″ title=»HERLIG KUNNSKAP OG ALVORLIG MORO 2018″]

5. juni 20176. juni 2017

Medlemsbladet Iris – nr. 1 – 2017

Bladet er sendt i posten til alle hovedmedlemmer. Du kan også laste ned og lese den digitalt:

Dersom du er hovedmedlem og ikke har mottatt Iris i løpet av en uke: Har du meldt ny adresse til oss etter flytting? Betalt kontingenten? Adresseendringer kan sendes til medlem@aniridi.no. Er du sikker på at vi har riktig adresse på deg, skriv til iris@aniridi.no, så sender vi et nytt blad.

12. mai 201712. mai 2017

Årsmøtepapirer 2017

Her er endelig saksliste og relevante årsmøtepapirer til årsmøtet 9. juni kl. 20.00. Påmeldte deltagere får også denne på epost.

Regnskapet er dessverre ikke ferdig revidert av revisor. Revisors beretning vil bli ettersendt så snart den foreligger.

Vi gjør oppmerksom på at det i utgangspunktet ikke vil bli trykket opp papireksemplarer til utdeling. Vær vennlig å skriv ut selv, en utskriftsversjon med alle filer er vedlagt. Har du ikke mulighet til å få skrevet ut, eller har andre spørsmål vedrørende årsmøtepapirene, send en epost til espen@aniridi.no.

Årsmøteplan 2017 (.zip)

Vel møtt!

27. april 201712. mai 2017

Årsmelding 2016

Vi har arbeidet mot dette målet gjennom ulike aktiviteter som beskrevet videre i årsmeldingen.

Årsmøtet

Årsmøtet er foreningens høyeste myndighet og ble avholdt på Hurdal syn- og mestringssenter fredag 3. juni 2016. Det var 23 stemmeberettigede deltakere ved inngangen til møtet.

Følgende tillitsverv ble valgt:

Styret:

Leder:
Asbjørn Akerlie (valgt for 1 år)

Styremedlemmer:
Espen Vangsnes (valgt for 2 år)
Elin Tjomsland (valgt for 2 år)
Sølvi J. Ørstenvik (ikke på valg i 2016)
Hilde Hansen (ikke på valg i 2016)

Varamedlemmer:
Mathias Storaas (valgt for 1 år)
Anita De la Fuente (valgt for 1 år)

Valgkomité:

Leder:
Cathrine Ravnager

Komitémedlemmer:
Arvid Meløy
Tove Hauge

Varamedlem:
Frank Nilsen

Styret har i løpet av året hatt 3 styremøter og 2 styresamlinger og har behandlet 48 saker. Styremøtene foregår gjennom nettbaserte telefonmøter. Ett styremøte har blitt avholdt fysisk i forbindelse med samlingen på Hurdal. Begge styresamlingene ble avholdt fysisk i Oslo.

Nytt regelverk for tildeling av midler fra BUFDIR:

BUFDIR har innført et nytt regelverk for tildeling av midler. Endringene gjennomføres gradvis gjennom en overgangsperiode som løper over fire år og 2016 er det nest siste året i overgangsperioden. Et vesentlig prinsipp som innføres i den nye ordningen er tildeling av midler på grunnlag av forskjellige typer poenggivende aktiviteter og antall lokallag. For Aniridi Norges vedkommende vil endringene med stor sannsynlighet innebære et større fokus på poenggivende aktiviteter samt dokumentasjon av slike aktiviteter. Det nye regelverket har vært gjenstand for endring og telefonisk kontakttjeneste regnes ikke lengre som en poenggivende aktivitet. Aniridi Norge er en liten forening med stor geografisk spredning av medlemmene. Dette innebærer at en del poenggivende aktiviteter som likemannstreff innebærer til dels store kostnader for foreningen. Styret ser på det som viktig at man fortsatt fokuserer på hvordan man skal kunne klare å innfri kravet om poenggivende aktiviteter uten at dette vil medføre store, tapsbringende kostnader for foreningen.

Medlemsstatus

Ved starten i desember 2003 var medlemstallet 84. Nå er det 168 (165) personer fordelt på:

Hovedmedlemmer 88 (86) personer. 2 flere enn 2015.
Familiemedlemmer 53 (37) personer. 16 flere enn 2015.
Familiebarn (under 15 år) 27 (34) personer. 7 mindre enn 2015.
Støttemedlemmer 0 (11) personer. (Medlemsgruppe er avviklet.)
Det er 168 (157) medlemmer pr. 31.12.2016 som er grunnlaget for statstilskudd.

Medlemmene er spredt over 18 (18) fylker og 49 (42) kommuner. Det er medlemmer i alle fylker med unntak av Finnmark.

Økonomi

Årets kontingent for tilskudds berettigede medlemmer ble kr 22.600 (22.600). Tilskuddet fra BUFDIR ble kr 432.015 (438.552) til drift for 2016. Ubrukte driftsmidler for 2015 kr 37.423 (36.898) blir tilbakeført som inntekt i 2017 regnskapet. Inntekten fra Bingo1 i Sarpsborg ble kr 138.203 (27.724) for 2016. Momskompensasjonen for 2015 kr 50.043 (30.925) er inntektsført. Renteinntektene for 2016 er kr 5.814 (15.149).
Alle årets kostnader er dekket. Det er brukt kr 167.960 (176.617) på fellessamlingen, og kr 75.906 (135.257) på prosjektet Aniridi og syn. Det er utbetalt kr 32.500 (46.500) i styrehonorar for 2016.
Prosjektet Aktiv ungdom er ferdig og det er tilbakebetalt kr 3.941 til Bufdir. Resterende midler som egenandeler, loddsalg og andre tilskudd kr 145.478 skal dekke reiseutgifter for deltagerne i 2015. Dette utbetales i 2017 til landenes aniridi organisasjoner. Det er i 2016 utbetalt honorar på kr 6.000 til prosjektleder for ekstraarbeid i 2016.
Balansen viser omløpsmidler i bank på kr 1.263.375 (1.042..621) pr 31.12.2016. Kortsiktig gjeld er ubrukte driftsmidler kr 182.902 (192.318), Årets resultat er kr 230.170 (122.801) i overskudd. Egenkapitalen er nå kr 1.080.473 (850.303).

Styresamlinger

Foreningen har avholdt to fysiske styresamlinger som var kombinert styremøte og workshop. Den første samlingen ble avholdt weekenden 09.04 – 10.04.16. Formålet med samlingen var til dels å få drøftet saker som det ikke trengs styrevedtak på samt utveksle tanker om hvordan arbeid i styret best kan organiseres.

Følgende medlemmer av styret var til stede på workshopen:

Asbjørn Akerlie (styreleder), Hilde Hansen, Sølvi Ørstenvik og Espen Vangsnes.

Den andre samlingen ble avholdt 24.09 – 25.09.16. Samtlige styremedlemmer og varamedlemmer deltok. Formålet med samlingen var å fortsette arbeidet med å utvikle gode arbeidsrutiner og ansvarsfordeling for styret.

Begge samlingene ble avholdt i Oslo. Det foreligger egne referater for begge samlingene.

Deltagelse på brukersamlingen ved Senter for Sjeldne Diagnoser

To av Aniridi Norges representanter deltok på brukersamlingen ved Senter for Sjeldne Diagnoser 04 -05.03.16. Mathias Storaas fra foreningen ble valgt inn som ungdomsrepresentant til Senterrådet.

Likepersonsamling

Likepersonsamlingen ble avholdt på Hurdal syn- og mestringssenter 3.-5 juni. Det deltok 52 medlemmer fra Aniridi Norge, hvorav 16 var under 16 år. Vi hadde besøk av 3 observatører fra Danmark.

Samlingen i år besto av to hovedtemaer: siste nytt innenfor forskningsfronten og de nye retningslinjene fra Bufdir.

Når det gjaldt forskningsdelen, så fikk vi en oppdatering av hva som skjer innenfor forskningen på Aniridi og da spesielt hva som så langt har kommet fram av resultater fra de to doktorgradsprosjektene som foreningen støtter. Fra fagkomiteen stilte 3 fagpersoner.

Når det gjaldt de nye retningslinjene fra Bufdir, så hadde vi fordelt temaet på to problemstillinger som ble drøftet i gruppearbeid og deretter lagt fram i plenum. Den første problemstillingen gjaldt spørsmålet om hvordan drive foreningen utfra de nye retningslinjene fra Bufdir. Den andre problemstillingen hadde tittelen «Hvordan skape en forening med aktive medlemmer?».

Begge problemstillingene er komplekse og vi opplevde nok at tiden ble noe kort til at gruppene klarte å komme fram til tydelige forslag.

I tillegg til ovennevnte hovedtemaer, så ble det også i løpet av samlingen lansert en utvidelse av Fresh-prosjektet, nå rettet mot ungdom og yngre personer i foreningen med tanke på hvordan motivere til fysisk aktivitet og dermed også bedre livskvalitet i hverdagen. Initiativtager til Fresh-prosjektet er Mathias Storaas.

I tillegg var det sosialt samvær og uformell erfaringsutveksling der blant annet Cathrine Ravnager fortalte om hvordan hun gjennomførte 6 måneders «backpacker»-tur som sterkt svaksynt.

Deltakelse på Aniridi Europas tredje internasjonale konferanse

Aniridi Europa avholdt i samarbeid med den tyske aniridi-foreningen sin tredje internasjonale forskerkonferanse i Duisburg, Tyskland, weekenden 27 – 28 august. Foreningen deltok med tre personer og en ledsager. I tillegg deltok tre fagpersoner (øyeleger) fra vår fagkomite. To av våre fagpersoner hadde også presentasjoner på konferansen. Det ble fra faglig hold uttrykt at konferanse holdt høyt nivå.

Generalforsamling i Aniridi Europa.

I forbindelse med Aniridi-konferansen i Duisburg ble det også avholdt generalforsamling i Aniridia Europe med valg til nytt styre. Anita Fuentes, foreslått av Aniridi Norge, ble valgt inn som styremedlem i Aniridi Europa.

Gruppeutveksling Unge med Aniridi i Europa – One Vision 2015.

Etterarbeid i forbindelse med dette prosjektet har pågått gjennom hele 2016. Det har først og fremst dreid seg om arbeid med dokumentasjon av kostnader og refundering av utlegg.

Aniridi Norges Fagkomite

Aniridi Norges fagkomitee har bestått av øyelege Tor Utheim (leder), lege/forsker Sigrid A. de Rodez Benavent, forsker/øyelege Erlend Sommer Landsend, genetiker Charlotte von der Lippe(SSD), rådgiver Wibecke Ingskog fra Statens Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD).

Aniridiforeningens valgte medlemmer var Bjørn Eckblad, Anita de La Fuente og Sølvi J Ørstenvik.

Fagrådet avholdt konstituerende møte i oktober.

Forskningsprosjekt på Kongsberg

Foreningen satte i 2015 i gang to Ph.d prosjekter innenfor Aniridi i samarbeid med Oslo Universitetssykehus og Høgskolen i Buskerud og Vestfold. I tillegg har prosjektene knyttet til seg Harvard Medical School som samarbeidspartner. Det ble opprinnelig søkt om midler til begge prosjektene gjennom ExtraStiftelsen men ingen av prosjektene ble innvilget støtte. Størstedelen av finansieringen har kommet via egeninnsats fra forskerne samt en stilling opprettet ved Høgskolen i Buskerud og Vestfold. Foreningen har dekket kostnader knyttet til undersøkelser på Kongsberg – i all hovedsak reise, overnatting og diett for foreningens brukere. I tillegg har foreningen dekket noen av kostnadene for forskerne i forbindelse med deltagelse på fagkonferanser i utlandet. Styret ser fortsatt på disse to prosjektene som svært viktig skritt mot målet om å øke kunnskap og oppmerksomhet om aniridi i norske fagmiljøer. Rundt halvparten av foreningens medlemmer har deltatt på undersøkelsen.

Medlemskontakt

Foreningen har hatt fast kontakttelefon, men denne ble avviklet i 2016. Det har vært noen telefoniske henvendelser direkte til styrets medlemmer.

En del medlemskontakt har også foregått via sosial medier.

Det har vært oppfølging av likemann overfor nye medlemmer som nettopp har fått barn med aniridi.

I tillegg har foregått likemannsarbeid med erfaringsutveksling både på likemannssamlingen på Hurdal og på høstens aktivitetshelg.

Webside og sosiale medier

Hjemmesiden, www.aniridi.no, holdes oppdatert med relevante nyheter og forskningsresultater fra inn‐ og utland, og foreningsnytt. Vi har i 2016 hatt 18 796 (13 935) sidevisninger, fordelt på 10 023 (7 705) besøk. Dette er en økning på over 30% mot 2015. Håndboken fra 2011 står fortsatt for nesten 1/3 av sidevisningene. Foreningen drifter ingen medlemsforum.

Foreningen promoterer en lukket Facebook-gruppe og offentlig Facebook-side. Gruppen har 85 (74) medlemmer, siden har 144 (129) likerklikk. Vi ser at det etter hvert er godt med aktivitet i gruppen, men at vi via Facebook ikke når hele medlemsmassen. Foreningen er ikke aktiv på andre sosiale medier.

Samarbeid med Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD)

Foreningen har i en rekke år hatt et tett samarbeid med SSD og SSD er representert med en person i foreningens fagråd.

Studieforbundet Funkis.

Foreningen søkte i 2016 om medlemskap i Studieforbundet Funkis og ble formelt tatt opp som medlem på årsmøtet til Funkis 21.04.16. Aniridi Norge var representert med ett medlem på årsmøtet til Funkis. I juni 2016 deltok vi med et medlem på Funkis sitt studielederkurs i Trondheim 15 – 17. juni.

Fresh.- aktivitetshelg i Oslo.

25. -27 november avholdt foreningen er aktivitetshelg for ungdom og voksne medlemmer av foreningen med aniridi. 8 medlemmer deltok. Helgen besto av faglig innlegg og forskjellige aktiviteter – deriblant orienteringsløype og besøk til Gladiators aktivitetssenter.

Foreningen har fått utelukkende positive tilbakemeldinger fra de som hadde ansvar for helgen.
Styret i Aniridi Norge

Asbjørn Akerlie
Espen Vangsnes
Elin H. Tjomsland
Hilde R. Hansen
Sølvi J. Ørstenvik

20. mars 201720. mars 2017

Innkalling til årsmøte 2017

Styret i Aniridi Norge ønsker alle medlemmer velkommen til årsmøte, fredag 9. juni 2017, kl. 20.00, på Hurdal syn- og mestringssenter, Akershus.

Årsmøtet vil som vanlig bli avholdt i forbindelse med den årlige samlingen, se egen invitasjon.

Saker som ønskes tatt opp på årsmøtet må være styret i hende senest fredag 28. april. Fullstendig saksliste med alle sakspapirer sendes på epost-adressen brukt til påmelding, fire uker før årsmøtet.

Påmelding til årsmøte skjer ved påmelding til samling, evt. Hilde Hansen på tlf. 918 54 479.

Vel møtt!
Styret i Aniridi Norge