Foreningen Aniridi Norges hovedformål er å bidra til økt kompetanse og kunnskap om diagnosen i Norge. Målsettingen med dette er at alle skal kunne få en oppfølging som hindrer unødig synstap og økt livskvalitet.
Aniridi Norges formålsparagraf definerer at vi skal jobbe mot målet gjennom påvirkningsarbeid opp mot beslutningstakere, organisasjoner og fagpersoner. Vi skal etablere og ivareta samarbeid med utenlandske aniridiorganisasjoner og stimulere til mer forskning hos relevante fag- og forskningsmiljøer. Aniridi Norge skal drive likepersonarbeid og arrangere fellessamlinger for at medlemmene skal kunne utveksle sine erfaringer og kunnskap.
Vi har arbeidet mot dette målet gjennom ulike aktiviteter som beskrevet videre i årsmeldingen.
Årsmøtet
Årsmøtet er foreningens høyeste myndighet og ble avholdt på Hurdal syn- og mestringssenter fredag 8. juni 2018. Det var 22 stemmeberettigede deltakere ved inngangen til møtet.
Styret før årsmøte 8. juni 2018
Leder:
Elin Tjomsland (valgt for 1 år ny)
Styremedlemmer:
Sølvi J. Ørstenvik (ikke på valg i 2017 1 år igjen)
Tove Hauge (valgt for 2 år ny)
Tord J. Håkonsen (valgt for 2 år ny)
Espen Vangsnes (ikke på valg i 2017 1 år igjen)
Varamedlemmer:
Håkon Kolltveit Larsen (valgt for 1 år)
2 vara er ubesatt
Styret etter årsmøte 8. juni 2018
Leder:
Elin Tjomsland (valgt for 1 år)
Styremedlemmer:
Sølvi J. Ørstenvik (valgt for 2 år)
Tove Hauge (ikke på valg i 2018 1 år igjen)
Tord J. Håkonsen (ikke på valg i 2018 1 år igjen)
Håkon Kolltveit Larsen (valgt for 2 år ny)
Varamedlemmer:
Heidi Haug (valgt for 1 år ny)
Merete Aspenes (valgt for 1 år ny)
Valgkomité
Leder: Asbjørn Akerlie
Komitémedlemmer: Hilde Hansen og Espen Vangsnes
Varamedlem: Anne Ingeborg Rolland
Styrets arbeid
Styret har i løpet av året hatt 4 styremøter, 1 styresamling og har behandlet 67 saker. Styremøtene foregår for det meste gjennom nettbaserte telefonmøter. Ett styremøte er avholdt fysisk i forbindelse med Årsmøte og medlemssamlingen på Hurdal, og en styresamling er avholdt i København.
Styresamling 2018
Styret avholdt en styresamling i København oktober 2018. Formålet med samlingen var å få god tid til å planlegge foreningens aktiviteter det neste året, samt fordele ansvar og arbeidsoppgaver.
Styret med varamedlemmer deltok på hele samlingen.
Asbjørn Akerlie var invitert med som konsulent på organisasjonsarbeid og styrekultur, som var eget tema på styresamlingen.
Tildeling av midler fra BUFDIR.
BUFDIR har innført nytt regelverk for tildeling av midler.
Et vesentlig prinsipp som nå er innført er tildeling av midler på grunnlag av forskjellige typer poenggivende aktiviteter og antall lokallag.
Aniridi Norge er en liten forening med stor geografisk spredning av medlemmene. Dette innebærer at en del poenggivende aktiviteter som likemannstreff innebærer til dels store kostnader for foreningen. Styret ser på det som viktig at man fortsatt fokuserer på hvordan man skal kunne klare å innfri kravet om poenggivende aktiviteter uten at dette vil medføre store, tapsbringende kostnader for foreningen.
Medlemsstatus
Hovedmedlemmer: 92 (86) personer. 6 flere enn 2017.
Familiemedlemmer: 38 (43) personer. 5 mindre enn 2017.
Familiebarn (under 15 år): 17 (23) personer. 5 mindre enn 2017.
Det er 147 (152) medlemmer pr. 31.12.2018 som er grunnlaget for statstilskudd.
Medlemmene er spredt over 18 (18) fylker og 48 (48) kommuner. Det er medlemmer i alle fylker med unntak av Finnmark.
Økonomi
Årets medlemsinntekter er kr 50.215 (51.842). Tilskuddet fra BUFDIR ble kr 363.121 (391.726) til drift for 2018. Ubrukte driftsmidler for 2017 kr 95.639 blir tilbakeført som inntekt i 2018 regnskapet. Inntekten fra Bingo1 i Sarpsborg ble kr 97.442 (90.521) for 2018. Momskompensasjonen for 2017 ble kr 21.485 (25.731) som er inntektsført. Renteinntektene for 2018 er kr 10.935 (7.790). Andre tilskudd kr. 70.800 (131.594).
Alle kostnader for 2018: Det er brukt kr 381.903 (151.917) på samlinger, Europeisk konferanse og en styresamling i 2018. Annen driftskostnad er på kr.132.859. Det er utbetalt kr 32.500 (29.500) i styrehonorar 2018, og kr.13.500,- i honorar til aktivitør og assisten på samlingen i juni 2018.
Balansen viser omløpsmidler i bank på kr 1.509.168 (1.455.932) pr 31.12.2018. Kortsiktig gjeld er ubrukte driftsmidler fra Bufdir.kr 0 (95.639). Resultat for året er kr 148.875 (279.820) i overskudd. Egenkapitalen er nå kr 1.509.168 (1.360.293).
Deltagelse på brukersamlingen ved Senter for Sjeldne Diagnoser
Aniridi Norge hadde 2 representanter på brukersamlingen ved Senter for Sjeldne Diagnoser 9-10 mars 2018. Dette var Tove Hauge og Cathrine J. Ravnanger.
Likepersonsamling
Likepersonsamlingen ble avholdt på Hurdal syn- og mestringssenter 8. – 10. juni. Det deltok 33 medlemmer fra Aniridi Norge, hvorav 10 var under 16 år. Vi hadde gode foredrag fra Statped om tilrettelegging for barn i barnehage og på skole. På programmet sto også teambuilding hvor vi fikk god hjelp av Jan Helge, Maria og flere av ungdommene i Aniridiforeningen.
Europeisk Aniridi Konferanse i Frankrike 2018
Den fjerde Europeiske Aniridi Konferanse ble avholdt i Paris, Frankrike 24. – 26. august 2018. Fra Aniridi Norge styret deltok: Elin Tjomsland, Sølvi J. Ørstenvik, Tove Hauge, Tord J. Håkonsen, Håkon K. Larsen.
I forbindelse med konferansen ble det avholdt en egen ungdomskonferanse/-treff. På denne deltok i tillegg Sunniva J. Ørstenvik, Tonje H. Hauge og Cathrine Ravnanger. Asbjørn Akerlie deltok som leder av valgkomiteen i Aniridi Europa. I tillegg var Anita K. Larsen og Hilde R. Hansen med som ledsagere.
Aniridi Norge dekket deltakelse på Konferansen, for 3 av våre forskere/fagpersoner – Hilde Røgeberg Pedersen, Rigmor Baraas og Sigrid A. de Rodez Benavent.
Aniridiforeningens medlemmer i Norge ble i etterkant av konferansen tilbudt å være med i en genetisk studie av øyelidelser. Studien ledes av Dr. Elena Semina, genetisk professor ved Medical College of Wisconsin i USA. Hun jobber sammen med leger fra flere andre land for å inkludere og gjennomføre studien. Charlotte Von Der Lippe blir samarbeidsperson i Norge og vil søke studien til godkjenning her hvis medlemmene i Aniridiforeningen er villige til å delta. Målet med studien er å finne de genetiske endringene som forårsaker øyelidelser, og få en bedre forståelse av hvordan gener påvirker øyeutvikling og funksjon. Det vil kreve en blodprøve eller en spyttprøve til DNA-test, eller så kan muligens tidligere testmateriale brukes. Dette er aktuelt for de som selv har aniridi, de som har andre øyelidelser, samt foreldre til barn med spontan aniridi. Tove Hauge fra styret jobber med å ringe medlemsmassen for å få med flest mulig på prosjektet og samarbeider med Charlotte Von Der Lippe og Elena Semina
Aniridia Europe
Foreningen samarbeidet gjennom 2018 med den Europeiske føderasjonen.
Tord J. Håkonsen ble valgt inn som styremedlem i Aniridia Europe på Generalforsamlingen som var 24. august 2018 i Paris, Frankrike.
Aniridi Norges Fagkomite
Aniridi Norges fagkomité har bestått av øyelege Tor Utheim (leder), øyelege/forsker Sigrid A. de Rodez Benavent, forsker/øyelege Erlend Sommer Landsend, øyelege/forsker Øygunn Aass Utheim, rådgiver SSD/genetiker Charlotte von der Lippe, rådgiver SSD/sykepleier Line M. Mediå.
Aniridi Norge styret valgte medlemmer etter årsmøte 2018; Tove Hauge, Sølvi J Ørstenvik og varamedlem Heidi Haug.
Det ble avholdt et møte i fagkomiteen i 2018.
Forskningsprosjekt på Kongsberg.
Foreningen var i 2015 med på å støtte to Ph.D prosjekter innenfor aniridi i samarbeid med Oslo Universitetssykehus og Universitetet i Sør-Øst-Norge. I tillegg har prosjektene knyttet til seg Harvard Medical School som samarbeidspartner. Det ble opprinnelig søkt om midler til begge prosjektene gjennom Extrastiftelsen men ingen av prosjektene ble innvilget støtte. Størstedelen av finansieringen har kommet via egeninnsats fra forskerne samt en stilling opprettet ved Universitetet i Sør-Øst-Norge.
Resultatene fra begge forskningsprosjektene begynner nå å komme, og på slutten av 2017 publiserte Erlend Sommer Landsend en vitenskapelig artikkel i et internasjonalt anerkjent tidsskrift.
Hilde R. Pedersen hadde sin Ph.D halvveisevaluering på Kongsberg i oktober 2018. Tove Hauge og Sølvi J Ørstenvik var til stede ved den åpne forelesningen. Oppgaven hennes, «Understanding eyes and vision in persons with aniridia» har som formål og øke kunnskap om kompleksiteten og variasjonen i retina og optiske strukturer, dens sammenheng med visuell dysfunksjon og genotype hos personer med medfødt aniridi. Hilde har foreløpig publisert 3 artikler i medisinske tidsskrift, og flere er underveis.
I november disputerte øyelege og forsker Øygunn Aass Utheim på Oslo universitetssykehus Rikshospitalet med tittelen «Inflammatory dry eye deseas and ocular surface deseas. Novel aspects to pathogenesis and treatment.» Aniridi Norge var representert ved sine 3 fagkomite-medlemmer. Et populærvitenskapelig sammendrag av hennes doktorgradsarbeide er publisert på foreningens hjemmeside. Her deltok Sølvi Ørstenvik, Tove Hauge og Heidi Haug fra Aniridi Norge.
Medlemskontakt
Det har vært noen telefoniske henvendelser direkte til styrets medlemmer.
En del medlemskontakt har også foregått via sosial medier.
Det har vært oppfølging fra likepersoner overfor nye medlemmer som nettopp har fått barn med aniridi.
I tillegg har det foregått likemannsarbeid med erfaringsutveksling både på likemannssamlingen (juni 2018) på Hurdal, og en samling for voksne med Aniridi (over 16 år) i Oslo (februar 2018).
Webside og sosiale medier
Hjemmesiden, www.aniridi.no, holdes oppdatert med relevante nyheter og forskningsresultater fra inn‐ og utland, og foreningsnytt.
Foreningen promoterer en lukket Facebook-gruppe og offentlig Facebook-side. Gruppen har 111 (99) medlemmer, siden har 171 (148) liker klikk. Vi ser at det etter hvert er godt med aktivitet i gruppen, men at vi via Facebook ikke når hele medlemsmassen. Foreningen er ikke aktiv på andre sosiale medier.
Medlemsbladet «Iris»
Foreningen har utgitt et medlemsblad på papir og i digital form. I 2018 ble det ikke utgitt noen medlemsblad. Informasjon fra Aniridi Norge skjer på sosiale media (facebook), hjemmesiden og pr. e-post.
Samarbeid med Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD)
Foreningen har i en rekke år hatt et tett samarbeid med Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD), og SSD er representert med 2 personer i foreningens fagkomite. Dette er Line Merete Mediå og Charlotte Von Der Lippe.
I 2018 ble Aniridi Norge kalt inn til SSD for å gjennomgå fasemodellen og vurdere om vi hadde behov for tilhørighet i SSD fremdeles eller om vi hadde fått den hjelpen vi trengte. Elin Tjomsland og Tove Hauge var først i et formøte om Fasemodellen med SSD den 28. mai 2018, og så på et oppsummeringsmøte den 17. august 2018. Konklusjonen herfra var at Aniridi Norge skal forbli medlem av SSD i 2019, men at det skal gjennomføres en ny vurdering i løpet av 2019. SSD skal i 2019 bidra i en kartlegging av livskvalitet i samarbeid med fagmiljø på Oslo Universitetssykehus. Resultatet av kartleggingen skal formidles til fagmiljøer direkte involvert i oppfølgingen av gruppen.
Studieforbundet Funkis.
Foreningen søkte i 2016 om medlemskap i Studieforbundet Funkis og ble formelt tatt opp som medlem på årsmøtet til Funkis 21. april 2016. I april 2018 deltok Elin Tjomsland og Tove Hauge på Studieledersamling som Funkis sentralt arrangerte i Tromsø. Elin Tjomsland og Tove Hauge deltok også på Studieforbundet Funkis sitt årsmøte i Oslo (april 2018).
Styret i Aniridi Norge
Elin Tjomsland
Sølvi J. Ørstenvik
Tove Hauge
Tord J. Håkonsen
Håkon K. Larsen
Bladet er sendt i posten til alle hovedmedlemmer. Du kan også laste ned og lese den digitalt:
Her er endelig saksliste og relevante årsmøtepapirer til årsmøtet 9. juni kl. 20.00. Påmeldte deltagere får også denne på epost.
Foreningen Aniridi Norges hovedformål er å bidra til økt kompetanse og kunnskap om diagnosen i Norge. Målsettingen med dette er at alle skal kunne få en oppfølging som hindrer unødig synstap og økt livskvalitet.