Kategori: Medlem

Generell informasjon til våre medlemmer, og andre interesserte.

4. april 201819. juni 2018

Invitasjon til aniridisamling og årsmøte 2018

Tid: Fredag 8. juni – søndag 10. juni
Sted: Hurdal syn- og mestringssenter til Norges Blindeforbund, Hurdal i Akershus.
Påmelding: Innen torsdag 27. april 2018.

Påmeldingskjema på www.aniridi.no/samling2018/
(Evt. Tove Hauge på tlf. 951 08 110)

Aniridi Norge inviterer medlemmer til en hyggelig helg ved herlige Hurdal syn- og mestringssenter til Norges Blindeforbund den andre helgen i juni.

Litt om programmet for samlingen

Samlingen begynner fredag kveld med middag kl. 18, og årsmøte kl. 20.

Lørdag formiddagen starter programmet med, at det kommer to synspedagoger fra Statped. De skal fortelle om rettigheter og muligheter med tilrettelegging for barn/unge i barnehage, grunnskole og videregående skole.

Multioptikk og Adaptor kommer til å ha utstilling av hjelpemidler i «Hamersborg» mellom Synspedagogene og lunsj/uteaktivitet.

Lunsjen lørdag blir ute, og nede ved Gamma v/Hurdalsjøen. Det blir også uteaktivitet for alle med «Stjerneorientering og teambilding» med Jan Helge Svendsen. Dette varer fra kl. 12:30 – 16:00.

Søndag formiddag får vi besøk av forskere og leger fra fagkomiteen og «Kongsberg-prosjektet». Vi får en oppdatering på det aller siste innen aniridiforskning, hva som skjer i Europa og nye forskningsprosjekter. Til slutt på samlingen blir det en evaluering og lunsj, før avreise hjem.

Det blir tid til erfaringsutveksling og sosialt samvær, både ved uteaktiviteter på dagen og i sofakroken på kvelden. Underholdningen på lørdagskvelden blir med «Tull og tøys med klovnen Knut».

Aniridi Norge har nå blitt 15 år, og dette blir markert på lørdagskvelden med en «festkake».

Det blir buffe middag både fredag og lørdag kveldene.

Et endelig oppsett av programmet kommer etter hvert, til de som melder seg på.

Aktiviteter og barn

Som tidligere år leier vi aktivitør Jan Helge Svendsen fra Barne- og ungdomsavdelingen (BUA) i Norges Blindeforbund, og assistenter. Barn fra 4 år og oppover får tilsyn under program/årsmøte. Vi ber de med barn oppgi hvilke behov de har for barnepass, når de melder seg på samlingen.

Senteret har svømmebasseng, treningsrom og turmuligheter.

Egenandel og reiseutgifter

Egenandel fredag – søndag (fullpensjon kun på Hurdal syn- og mestringssenter):
voksne: 500,- barn u/15: 250,- (Barn på eget rom betaler som voksen)

Egenandel per dag (inklusive måltider kun på Hurdal syn- og mestringssenter):
voksne: 200,- barn u/15: 100,-

Egenandel betales ved påmelding, til konto 5081.06.11178, men ikke senere enn 27. april 2018. Merk betaling med «Samling 2018» og navn.

Egenandel gjelder kun de med gyldig medlemskap, også barn. Andre må dekke alle kostnader selv. Måltider til og fra samlingen, må hver deltaker betale selv, og dette blir ikke refundert av Aniridi Norge.

For innmelding, se www.aniridi.no/om-oss/bli-medlem/.

Påmelding er bindende, men forfall med legeattest godtas.

Reiseutgifter refunderes i etterkant. Skjema for reiseutgifter utdeles på samlingen. Det forutsettes at man benytter rimeligste og mest hensiktsmessige reisemåte. Ta godt vare på alle reisekvitteringer, kun dokumenterte reiseutgifter dekkes. Bestill billetter med en gang, da er de som regel billigst.

Ankomst og fellestransport

Det blir satt opp maxi taxier fra Gardermoen til Hurdalsenteret på fredagen, i forhold til behov. NB! oppgi ankomstid og behov for barnesete ved påmelding. Dette for at det skal bli lettere å se hvor mange avganger man må ha med maxi taxier. Siste avreise blir senest kl. 16.00. Alle maxi taxiene må være fylt opp, før de drar fra Gardermoen. Uformelt samlingspunkt i kafeen ved informasjonen i første etasje.

Avreise fra Hurdalsenteret til Gardermoen på søndagen: kl. 14.00 med buss.

Det finnes ingen rutetilbud på strekningen Hurdalsenteret-Gardermoen. Taxi dekkes normalt ikke uten forhåndsgodkjenning av styret v/ leder.

Årsmøte 2018

Årsmøte blir som annonsert fredag 8. juni, kl. 20.00.

Årsmøtet avholdes innen utgangen av juni hvert år. Innkalling til årsmøtet kunngjøres for alle medlemmene senest 8 uker i forveien. Saker som ønskes behandlet av årsmøtet må være styret i hende senest 6 uker før årsmøtet. Styret kunngjør endelig saksliste til medlemmene senest 4 uker før møtet finner sted.

Styret og arrangementskomiteen ønsker alle og hver i sær hjertelig velkommen til samling. Det skal bli kjempehyggelig å treffes!

9. februar 20189. februar 2018

Aniridi Norge bytter logo!

Styret i Aniridi Norge er glade for i dag å få presentere foreningens nye logo!

Informasjon om den nye logoen til Aniridi Norge:

I høst bestemte styret seg for å friske opp, og fornye logoen til Aniridi Norge. Dette for å få en profil som hører mer i tiden nå, og som er levende.

Den nye logoen beholder grunnelementer fra den gamle: Øyet med den store, sorte pupillen. Regnbuen som symboliserer den manglende regnbuehinnen.

Noen små justeringer har blitt gjort. Øyet i den nye logoen, har fått et mer moderne snitt, og gir et bedre inntrykk av aniridiøyet og den sorte pupillen.

Vi håper du også liker den.

10. november 20177. februar 2018

Invitasjon til «Herlig kunnskap og alvorlig moro» – helgen 2-4. februar 2018

Heisann folkens.
Vi prøver igjen, Aniridi Norge skal snart ha et ekstra arrangement for våre medlemmer. Arrangementet skal være i Oslo, helgen 2-4. februar 2018.

Her skal det være både moro, seriøs informasjon og teori, samtidig med litt aktiviteter både ute og inne.

Vi får besøk av Charlotte von der Lippe, spesialist i medisinsk genetikk, som vi kjenner fra Senter for sjeldne diagnoser og Oslo Universitetssykehus. Charlotte tar oss med gjennom genetikk og forskning i aniridiens verden.

Det blir festlig, seriøs og litt improvisert politikk med debattering av ulike temaer som kan engasjere oss alle.

Vi skal på et hodebrynene reise inn i «Fangene På Fortet», der også kroppen kan få arbeide på en alternativ måte. Vi skal også på et rebusløp med teambuilding i Oslos gater, (hvem finner frem til Lunsjstedet først?).

EGENANDEL er kr. 500,- per person. Dette dekker reise, opphold, mat og aktiviteter. Vi har satt en nedre aldersgrense på 16 år.
Dette er en helg for de med diagnosen aniridi og 1 pårørende om det er ønskelig.
Hver enkelt ordner med rimeligste transport til Oslo S selv, og alle reiseutgifter blir refundert.

PÅMELDING MÅ SKJE INNEN: ~~torsdag 18. desember 2017.~~

NY frist! 29. desember 2017.

Påmeldingsskjema finner du nederst på siden, eller ta kontakt med Cathrine J. Ravnanger på e-post: cathrine.ravnanger@gmail.com.

Det vi må vite til påmelding er:

Navn, TLF, E-post.
Oppmøtested.
Antall deltager (1 eller 2).
Honnørkort og ledsagerbevis.
Allergier, førerhund, rullestol eller andre spesielle behov.

Vi kommer med et detaljert program etter påmeldingsfristen sammen med mer informasjon om helgen.

Håper så mange som mulig NÅ setter av helgen og melder seg på.
Vi ser frem til at flest mulig vil være med på en informativ, aktiv og trivelig helg!

Ta gjerne kontakt med meg om dere lurer på noe. Cathrine Johansen Ravnanger, TLF: 91821619, e-post: cathrine.ravnanger@gmail.com

Med hjertelig hilsen
Aniridi Norge, Arrangementskomité

Cathrine J. Ravnanger og Håkon K. Larsen

Påmeldingskjema

[contact-form-7 id=»2656″ title=»HERLIG KUNNSKAP OG ALVORLIG MORO 2018″]

12. mai 201712. mai 2017

Årsmøtepapirer 2017

Her er endelig saksliste og relevante årsmøtepapirer til årsmøtet 9. juni kl. 20.00. Påmeldte deltagere får også denne på epost.

Regnskapet er dessverre ikke ferdig revidert av revisor. Revisors beretning vil bli ettersendt så snart den foreligger.

Vi gjør oppmerksom på at det i utgangspunktet ikke vil bli trykket opp papireksemplarer til utdeling. Vær vennlig å skriv ut selv, en utskriftsversjon med alle filer er vedlagt. Har du ikke mulighet til å få skrevet ut, eller har andre spørsmål vedrørende årsmøtepapirene, send en epost til espen@aniridi.no.

Årsmøteplan 2017 (.zip)

Vel møtt!

20. mars 201720. mars 2017

Innkalling til årsmøte 2017

Styret i Aniridi Norge ønsker alle medlemmer velkommen til årsmøte, fredag 9. juni 2017, kl. 20.00, på Hurdal syn- og mestringssenter, Akershus.

Årsmøtet vil som vanlig bli avholdt i forbindelse med den årlige samlingen, se egen invitasjon.

Saker som ønskes tatt opp på årsmøtet må være styret i hende senest fredag 28. april. Fullstendig saksliste med alle sakspapirer sendes på epost-adressen brukt til påmelding, fire uker før årsmøtet.

Påmelding til årsmøte skjer ved påmelding til samling, evt. Hilde Hansen på tlf. 918 54 479.

Vel møtt!
Styret i Aniridi Norge

20. mars 201720. mars 2017

Invitasjon til aniridisamling 2017

Gruppebilde aniridisamling 2016
Bilde: Jan Moritz Sørensen

Tid: Fredag 9. juni – søndag 11. juni
Sted: Hurdal syn- og mestringssenter, Akershus
Påmelding: Innen torsdag 28. april 2017, bruk påmeldingskjema. (Evt. Hilde Hansen på tlf. 918 54 479)

Program (.doc)

Aniridi Norge inviterer medlemmer til en hyggelig helg ved herlige Hurdal syn- og mestringssenter den andre helgen i juni.

Også i år får vi besøk av forskere og leger fra fagkomiteen og «Kongsberg-prosjektet». Vi får en oppdatering på det aller siste innen aniridiforskning. Mye kan ha skjedd selv de siste tolv månedene. Vi får også besøk av ernæringsfysiolog Lise von Krogh. Hun skal fortelle om «smart mat i hverdagen», og så blir det gruppearbeid og konkurranse.

Det blir tid til erfaringsutveksling og sosialt samvær, både ved uteaktiviteter på dagen og i sofakroken på kvelden.

Aktiviteter og barn

Som tidligere år leier vi aktivitør Jan Helge Svendsen fra Barne- og ungdomsavdelingen (BUA) i Norges Blindeforbund, og flere assistenter. Barn fra 4 år og oppover får tilsyn under program/årsmøte.

Senteret har svømmebasseng, treningsrom og turmuligheter.

Egenandel og reiseutgifter

Egenandel fredag – søndag (fullpensjon):
voksne: 500,-
barn u/15: 250,- (Barn på eget rom betaler som voksen)

Egenandel per dag (inklusive måltider):
voksne: 200,-
barn u/15: 100,-

Egenandel betales ved påmelding, til konto 5081.06.11178, men ikke senere enn 28. april. Merk betaling med «Samling 2017» og navn.

Egenandel gjelder kun de med gyldig medlemskap, også barn. Andre må dekke alle kostnader selv. Bli medlem! Påmelding er bindende, men forfall med legeattest godtas.

Ankomst og fellestransport

Det blir satt opp to maxitaxi/minibusser fra Gardermoen til Hurdalsenteret på fredagen: Den første kjører når den er fylt, den andre senest kl. 16.30. Uformelt samlingspunkt i kafeen ved informasjonen i første etasje.

Avreise fra Hurdalsenteret til Gardermoen på søndagen: kl. 14.00.

Det finnes ingen rutetilbud på strekningen Hurdalsenteret-Gardermoen. Taxi dekkes normalt ikke uten forhåndsgodkjenning av styret v/ leder.

Årsmøte

Årsmøte blir som annonsert fredag 9. juni, kl. 20.00.

Styret og arrangementskomiteen ønsker alle og hver i sær hjertelig velkommen til samling. Det skal bli kjempehyggelig å treffes!

12. september 201614. februar 2017

Invitasjon til aktiv helg i Oslo

Aniridi Norge inviterer til aktiv helg i Oslo, helgen 25. – 27. november 2016. Det kommer til å bli aktiviteter både ute og inne, og noe faglig påfyll.
Lørdags kvelden blir det julebord og sosialt samvær.
Mer ferdig spikra program kommer etter hvert.

Vi har satt en nedre aldersgrense på 18 år, og dette er ei aktiv helg for de med diagnosen aniridi.

Det blir en egenandel på kr. 500,- pr. person, dette dekker reise, opphold og julebord.

Hver enkelt ordner med rimeligste transport til Oslo S selv, og alle reiseutgifter blir refundert. Om det er ting du lurer på, er det bare å ta kontakt med enten Cathrine Ravnanger tlf: 91 82 16 19 eller Elin Tjomsland tlf: 41 37 11 19.

Påmelding må skje innen 15. oktober 2016. Påmeldingskjema ligger lenger ned på siden, eller ta kontakt med Cathrine Ravnanger på e-post: cathrine.ravnanger@gmail.com.

Da ser vi frem til at flest mulig vil være med på ei aktiv og trivelig helg!

Mvh
Aniridi Norge
Mathias Storaas
Leder for aktiv helg

Påmeldingsskjema

[contact-form-7 id=»2518″ title=»aktivitetshelg 2016″]

11. april 20169. februar 2018

Invitasjon til aniridisamling 2016

Tid: Fredag 3. juni – søndag 5. juni
Sted: Hurdal syn- og mestringssenter, Akershus
Påmelding: Innen torsdag 22. april 2016.
Bruk påmeldingskjema (Evt. Hilde Hansen på tlf. 918 54 479)

Aniridi Norge inviterer medlemmer til en hyggelig helg ved herlige Hurdal syn- og mestringssenter den første helgen i juni.

Også i år får vi besøk av forskere og leger fra fagkomiteen og «Kongsberg-prosjektet». Vi får en oppdatering på det aller siste innen aniridiforskning. Mye kan ha skjedd selv de siste tolv månedene. Vi får dessuten spennende innslag fra våre flotte ungdommer.

Det blir tid til erfaringsutveksling og sosialt samvær, både ved uteaktiviteter på dagen og i sofakroken på kvelden.

Aktiviteter og barn

Senteret har svømmebasseng, treningsrom og turmuligheter.

Egenandel og reiseutgifter

Egenandel fredag – søndag (fullpensjon):
voksne: 500,- barn u/15: 250,- (Barn på eget rom betaler som voksen)

Egenandel per dag (inklusive måltider):
voksne: 200,- barn u/15: 100,-

Egenandel betales ved påmelding, til konto 5081.06.11178, men ikke senere enn 22. april. Merk betaling med «Samling 2016» og navn.

Egenandel gjelder kun de med gyldig medlemskap, også barn. Andre må dekke alle kostnader selv. For innmelding, se innmeldingskjema. Påmelding er bindende, men forfall med legeattest godtas.

Ankomst og fellestransport

Det blir satt opp to maxitaxi/minibusser fra Gardermoen til Hurdalsenteret på fredagen: Den første kjører når den er fylt, den andre senest kl. 16.30. Uformelt samlingspunkt i kafeen ved informasjonen i første etasje.

Avreise fra Hurdalsenteret til Gardermoen på søndagen: kl. 14.00.

Det finnes ingen rutetilbud på strekningen Hurdalsenteret-Gardermoen. Taxi dekkes normalt ikke uten forhåndsgodkjenning av styret v/ leder.

Årsmøte

Årsmøte blir som annonsert fredag 3. juni, kl. 20.00.

Styret og arrangementskomiteen ønsker alle og hver i sær hjertelig velkommen til samling. Det skal bli kjempehyggelig å treffes!

8. april 20169. februar 2018

Innkalling til årsmøte i Aniridi Norge

Styret i Aniridi Norge vil ønske alle medlemmer fra fylte 15 år velkommen til årsmøte, fredag 3. juni 2016, kl. 20.00, på Hurdal syn- og mestringssenter, Akershus.

Årsmøtet vil som vanlig bli avholdt i forbindelse med den årlige samlingen, egen invitasjon kommer.

Saker som ønskes tatt opp på årsmøtet må være styret i hende senest fredag 22. april. Fullstendig saksliste med alle sakspapirer kunngjøres på våre nettsider og sendes ut til påmeldte på registrert epost-adresse fire uker før årsmøtet.

Påmelding til årsmøte skjer på samme måte som påmelding til samling: påmeldingsskjema på våre websider, alternativt Hilde Hansen på tlf. 918 54 479.

Vel møtt!

Styret i Aniridi Norge

24. desember 2015

Julehilsen fra Styret

Kjære Aniridi Norges medlemmer og samarbeidspartnere.

Vi i styret for Aniridi Norge ønsker dere alle god jul og godt nytt år.

Vi har lagt bak oss nok et år med flere viktige begivenheter: den årlige samlingen vår på Hurdal; gjennomføringen av Aktiv Ungom-prosjektet vårt med ungdommer fra flere land i Europa som var sammen i Italia i sommer; deltagelse på AFI-konferansen i Vancouver, Canada, hvor vi var representert med både en person fra styret og en øyelege fra fagkomiteen vår; deltagelse på den nordiske aniridikonferanse i Finland i november. Og ikke minst oppstarten av to forskningprosjekter med tre helger med undersøkelser på Kongsberg hvor langt over halvparten av medlemmene våre stilte opp. Disse to forskningsprosjektene innenfor aniridi skal etter planen resultere i to doktorgrader.

Alle disse aktivitetene og de resultater vi oppnår gjennom disse aktivitetene, kommer selvsagt ikke av seg selv. De er heller ikke resultat av en eller to personers innsats selv om det har stått nøkkelpersoner bak hvert enkelt prosjekt. Uten disse nøkkepersonene hadde vi selvsagt ikke vært i stand til å gjennomføre prosjektene våre. I år gjelder dette kanskje spesielt ungdomsprosjektet. Stor takk til Trude og Linda og alle ungdommene våre som gjorde dette mulig.

Et annet stor og viktig prosjekt er forskningsprosjektene til Hilde Pedersen og Erlend Sommer Landsend i regi av Oslo Universistetssykehus og Høgskolen i Buskerud og Vestfold i samarbeid med Harvard Medical School. En meget stor takk til både Hilde og Erlend for hva de nå har kastet seg ut i. Disse to prosjektene er resutlatet av flere års mårettet arbeid fra Aniridi Norge men vi hadde aldri vært i stand til å få dette på plass uten uvurderlig innsats fra Rigmor Baraas fra Høgskolen i Buskerud og Vestfold, Øygunn Utheim fra Oslo Universitetssykehus og Tor Utheim som leder av fagkomiteen. Sammen med medlemmene i fagkomiteen, Sigrid Aune de Rodez Benavent, Erlend og Charlotte von der Lippe, ga Rigmor, Øygunn og Tor prosjektene en meget solid forankring på Hurdalsamlingen i år.

Økonomi er også en svært viktig del av dette. Foreningen har god økonomi. Vi er mulignes litt bortskjemte fordi dette med god økonomi ser ut til å gå av seg selv – nærmest styrt av en usynlig hånd. Det kan godt være at denne hånden ikke stikker seg så veldig fram, men vi skal være klar over at god økonomi ikke kommer av seg selv – det gjelder om å ha hodet på rett plass og her har vi vært så uendelig heldige at vi har hatt med oss i alle år en person som absolutt har hatt hodet på rett plass. Stor takk tl Arvid for alle de timene ha har lagt ned for oss. Vi går nå i den nærmeste årene inn i et nytt regime når det gjelder tildelinger fra det offentlige. Dette vil kreve at vi begynner å tenke nytt omkring dette med økonomi.

En liten forening som oss er avhengig av gode hjelpere.Vi har hatt gode hjelpere rundt oss helt fra starten av. Både når det gjelder fagfolk og personer med engasjement og interesse. Alle disse hjelperne burde selvsagt vært nevnt med navn – de tilhører det vi kan kalle vår nære famillie. Men denne gangen skal vi kun nevne ett navn – en ny hjelper som vi har fått inn i familien: Bingo1 og vår kontaktperson der Marius Lysbak. Bingo 1 gir av overskuddet sitt til Aniridi Norge slik at vi fortsatt kan holde igang aktivitetene våre overfor blant annet ungdommene våre. Den innsatsen Bingo 1 gjør her, er uvurderlig.

Likevel er det viktig å være klar over at de store prosjektene våre aldri hadde kunnet la seg gjennomføre dersom grunnmuren i foreningen vår ikke hadde vært på plass. Denne grunnmuren består av alle oss medlemmer som møter opp og deltar på den årlige samlingen vår på Hurdal, som legger ut innhold på Facebook-sidene våre, som holder nettsidene våre oppdatert, som sørger for at vi får Iris i postkassen, som stiller som likemenn, som sørger for å bestille buss til Hurdalssamlingen,som ordner med kake og underholdning til lørdagskvelden på Hurdal, som sørger for å ha orden på regnskapet vårt og alle utbetalinger, og ikke minst alle dere som stiller på årsmøtet og er med å bestemme hvordan vi best mulig skal styre foreningen vår. Her kunne ha vært nevnt mange navn, i så måte måtte er det nesten så vi kunne ha lagt ut hele medlemslisten vår. Det er det engasjementet som vi finner på grunnplanet i foreningen vår, som gjør alt mulig. Uten dette engasjementet hadde ingenting vært mulig. De tre samlingene vi har hatt på Kongsberg i vinter, viser styrken i dette engasjementet.

Derfor: stor takk til dere alle – medlemmer i foreningen og alle dere andre som nå også er en del av den nære familien.

Hilsen Styret.