Kategori: Rapporter

Tekst & bilde: Jan Moritz Sørensen

19. -20. september 2014 ble den andre europeiske konferansen om aniridi holdt i Venezia. Dette var en internasjonal konferanse der øyeleger, genetikere og andre med medisinsk kompetanse og forskerbakgrunn innen øyemedisin, utvekslet siste nytt på området aniridi og problemstillinger forbundet med denne tilstanden. Det var den italienske foreningen for aniridi som gikk i bresjen for å få til denne konferansen etter modell fra konferansen Aniridi Norge fikk i stand i Oslo i 2012.

Hovedhensikten med å arranger slike samlinger for fagfolk er å skape interesse for å forske på aniridi, og derav skaffe ny kunnskap, som igjen vil føre til bedre og riktigere behandling av tilstanden aniridi og de problemer denne medfører. Samt å dele kunnskap og diskutere problemstillinger.

Undertegnede reiste til konferansen som representant for AN med oppdrag å følge forelesningene disse to dagene, og bli kjent med fagfolk og representanter fra andre foreninger. Forelesningene ble holdt i lokalene til Fondazione Banca degli Occhi del Veneto like utenfor Mestre ca. ti minutters kjøring fra flyplassen Marco Polo.

Det kom fagfolk fra USA, Russland og mange land i Europa. Flere av disse er internasjonalt kjent som store kapasiteter på sine fagfelt og det er tydelig at interessen for å forske på øyne med aniridi er stigende. Fra Norge var det ikke mindre en tre øyeleger der den ene er forsker, pluss en genetiker og en representant fra SSD (senter for sjeldne diagnoser) I tillegg var hele styret fra AN på plass.

Konferansen ble en intens og tettpakket affære. Det var lange dager og tett program med få pauser. Som legmann ble det vanskelig å få med seg detaljer om det siste nye når tittelen på forelesningen var: Foveal Hypoplasia Grade Correlates To Visual Acuity In Congenital Aniridia eller Cultivated oral mucosa epithelium transplantation (COMET) procedure in corneal epithelium restoration of aniridia patients og lignende. Så noe gjengivelse av konklusjoner på dette kommer ikke her. Men jeg oppfattet at det ble oppfordret til stor forsiktighet i behandlingen av øyne med aniridi. Å gjøre en grundig evaluering og risikovurdering og søke den nyeste kunnskapen før et eventuelt inngrep blir foretatt, var vel i korte trekk det generelle rådet til øyelegene som skal behandle pasienter med aniridi. Det ble også uttrykt optimisme med tanke på behandling og den hjelp man kan tilby i fremtiden. Det skjer mye spennende innen forskningen. Særlig innenfor stamcelleforskningen har en store forhåpninger. Forståelsen av hva som må til for å oppnå gode resultater øker, etter som nye teknikker utvikles og forskningen fremskaffer ny kunnskap. Men slik forskning har gjerne et tidsperspektiv på 10 til 15 år fra en finner løsninger i laboratoriet til en kan få nytte av resultatene i behandlingen av pasienter.

Ett foredrag var mer forståelig enn de andre for en legmann som meg, og det var Wibeche Ingskog fra SSD sin presentasjon av aniridi-håndboken vår, så en stor takk til Wibeche som presenterte håndboken på en flott måte.

Når foredragene var slutt seint fredag ettermiddag var det tid for mat og mingel. Fredagskvelden ble en hyggelig opplevelse med bevertning ute på øyen San Sèrvolo hvor Venezias internasjonale universitet ligger og som også brukes som kurs og konferansesenter. En båttur ut til øyen i styrtene regn, lyn og torden ga en dramatisk start på kvelden. Uværet vart ikke lenge og vi kunne også nyte de flotte uteområdene på øyen. Kontakter ble knyttet og man fikk hilst på ildsjeler som jobber for å sette aniridi på forskernes dagsorden. En stor takk til den italienske foreningen for en flott og vel gjennomført arrangement og konferanse. De neste konferansene for legene er allerede planlagt.

Nå var jeg så heldig at resten av familien hadde anledning til å være med, og som tidligere nevnt hele styret i AN. Vi var en god gjeng som bodde på det koselige familiedrevne Hotel Villa Constansa i en stille sidegate i Mestre. Her møttes vi i bakhagen på kveldstid for å nyte et glass god drikke og utveksle dagens erfaringer og opplevelser, og ikke minst legge planer for neste dag. I tillegg til konferansen foregikk det hektisk møtevirksomhet på flere plan mellom foreninger, komiteer, fagfolk og enkelpersoner. Mulig tilholdssted for ungdomsleiren 2015 ble sjekket ut og planlegningsmøter i denne forbindelse fant også sted. Enkelte fikk det så travelt at morgenmøter måtte settes opp så tidlig at en ikke fikk med seg frokosten på hotellet. Så det var nok å gjøre for oss som tok turen til Venezia denne høsten. En ekstra dag hadde vi heldigvis bevilget oss så noen timer i kanalbyen ble det tid til. Et flott men hektisk opphold i Venezia der fagfolk innen øyemedisin satte fokus på fremtidens behandlingen av aniridi og de utfordringer det medfører. Bare fremtiden vil vise hvor langt det er mulig å komme, men at utviklingen går i rett retning er det ikke tvil om.

Tekst & bilder: Trude Lanes

Aniridi Norge er søkerland til Gruppeutveksling støttet med midler fra Aktiv Ungdom som skal gjennomføres sommeren 2015. I den forbindelse reiste to ungdomsledere og to voksne til Venezia for å treffe gruppeledere fra de fire andre landene som deltar; Italia, Spania, Tyskland og England sommeren 2014. På fem dager skulle vi skaffe oss erfaringer nok til å planlegge samlingen med opptil 80 ungdommer sommeren 2015. Sju ungdommer fra fem land satte seg ned og pratet på engelsk om hva de ønsket å gjøre sommeren etter. Tema er meningsfull fritid og europeisk samarbeid.

Vi besøkte ulike aktuelle steder som glass-blåser fabrikk. Her fikk vi prøve alt fra å blåse glass til å lage flotte kunstverk av muranos.

Vi testet ut karuseller i tivoli-parken Gardaland. Byvandring i Venezia og tur i Gondol ble det også.

Vi dro til Gardasjøen for å bli kjent med den Italienske foreningen for blindeseiling. Her skal vi dra med deltakerne i sommer. Det var ikke ”riktig” vind når vi var der, men litt avslapping og bading var deilig i varmen.

Nå gleder vi oss veldig til selve gruppeutvekslingen i sommer. Vi er nå 50 deltakere som skal på et hotell ikke så langt fra Gardasjøen. Gruppen består av unge mellom 13-26 år med aniridi og deres søsken. Vi skal lære hverandre de fritidsaktiviteter vi driver med, og gjerne utfordre oss på noe vi ikke har prøvd før. Hvert land skal presentere sitt land for de de andre, vi i Norge skal forberede dette på Hurdalsamlingen. Vi skal også knytte tettere kontakter med unge med aniridi i Europa.

Tekst: Sølvi J. Ørstenvik. Bilde: Hilde R. Hansen

25.-26. Oktober 2014 var 52 personer samlet på Dansk Blindesamfunns senter, Fuglsangsentret,  i Fredericia. 3 kom fra Norge, 2 fra Finland og 1 fra Sverige. Resten var dansker med aniridi og deres pårørende.

Det hele startet lørdag etter lunsj med en presentasjon av deltagere og program ved Susanne Kjær Christensen, Aniridia Europas representant i Danmark

Tema for denne dagen var Kunnskap er makt og vi er eksperten
Ledende overlege Kirsten Baggesen, ph.d., Øyeavdelingen, Aalborg universitetshospital innledet med et foredrag om hva aniridi er og hvilke utfordringer det gir i det praktiske liv, sett fra et medisinsk perspektiv.

Deretter fulgte Sven Fandrup, Sjældne Diagnoser, Danmark opp med en forelesning om Hvorfor behøver vi med en sjelden diagnose å organisere oss. Han snakket også om hva som skjer på sjeldenfeltet i Danmark, Norden og Europa.

Lørdagen ble avsluttet med at Hilde R. Hansen og og Sølvi J. Ørstenvik fortalte om erfaringer med å lage et nettverk for mennesker med aniridi i Norge, hvorfor dette er så viktig og hvordan vi i Norge fikk det til.

Søndag den 26. Oktober var temaet, Jo flere med sjeldne diagnoser, jo sterkere er vi.
Dagen ble innledet med et foredrag av Jesper Hjortdal, Klinisk professor, overlege, dr.med. Øyeavdelingen, Aarhus Universitetshospital. Han snakket om hvorfor forskning er viktig for sjeldne diagnoser, hva er den nyeste forskningen omkring aniridi og hvordan kan vi medvirke til mere forskning på vår egen diagnose.

Deretter fortalte Hilde R. hansen og Sølvi J. ørstenvik om hva som skjer internasjonalt, i Europa og verden, og hvordan det påvirker oss i Norden.

Etter foredragene var det lagt opp til workshop. Deltagerne ble delt i 2 grupper. En gruppe bestående av barnefamiliene og en gruppe bestående av voksne med aniridi og deres pårørende.

Oppgaven var å diskutere hvordan kan vi få etablert et nettverk i Danmark, hvilke oppgaver bør prioriteres, og hvilke styrker og svakheter samt muligheter og utfordringer står man ovenfor når et nettverk skal etableres.

Det var gode diskusjoner i begge grupper. Mange muligheter og utfordringer ble drøftet. En viktig sak var å diskutere eventuell tilhørighet til annen paraplyorganisasjon. Det finnes flere muligheter. Blant annet kan et nettverk etableres under Dansk blindesamfunns paraply eller være endel av Sjeldenorganisasjonen. Begge deler vil kunne gi økonomiske fordeler, men f, eks gjøre at bare de med syn dårligere enn 0,1 kunne være medlemmer. Et siste alternativ er å etablere et helt selvstendig Aniridi Danmark, men da kan man ikke søke noe økonomisk støtte før 2 år har gått etter etablering.

Workshopen ble avsluttet med en oppsummering i plenum. Et arbeidsstyre bestående av 9 personer ble valgt. Disse 9 har påtatt seg oppgaven med å se på mulighetene til å organisere et nettverk i Danmark. Det er mange spørsmål som må avklares, men vi som var der har stor tro på at Danmark vil klare å få en organisasjon opp å gå. Vi venter i spenning på neste melding fra Danmark og håper at Danmark blir neste man inn i det europeiske nettverket av aniridiforeninger. Klarer de det, ja så har vi nettverk i alle de større skandinaviske landene.

Sølvi J. Ørstenvik
Hilde R. hansen
Arvid Meløy