Referat møte i Aniridi Norges fagkomite 9. januar 2019

Til stede:Øyyelegene: Tor Utheim, Øygunn Aass Utheim, Erlend Sommer Landsen og Sigrid Aune de Rodez Ben AventFra SSD: Line Merete Mediå og Charlotte von der Lippe,Fra Statped: Ina Cecilie Hansen og Tone Elsi EngerFra Aniridi Norge: Tove Hauge, Heidi Haug og Sølvi J Ørstenvik Sak 1. APD Ina Cecilie Hansen og Tone Elsie Enger fra …

Resyme på norsk fra aniridi-konferansen i Paris 25 – 26 august 2018

Aniridi-konferansen i Paris 25.-26.august 2018, resyme på norsk ved Sigrid de Rodez Benavent Konferansen var lagt opp med 6 forskjellige sesjoner hvorav den siste var pasient og familie sesjonen slik det også har vært ved de foregående konferansene. Sesjon 1 «Update in genetics in aniridia» Sesjonen startet med en gjennomgang av PAX6 genet som ble …

Rapport fra AFI konferansen i Vancouver 13.08 – 14.08.15.

Tekst & bilde: Asbjørn Akerlie Øyelege Erlend Landsend og undertegnede deltok på AFI-konferansen 2015 i Vancouver. Konferansen løp over to dager og ble avsluttet med en gallamiddag siste dagen. Den første dagen besto av to parallelle sesjoner fram til lunsj – en lukket sesjon kun for forskere og en sesjon for foreldre og pårørende. Landsend …

Samarbeidsprosjekt med Aniridia Bulgaria

Sommeren 2013 inngikk Aniridi Norge en avtale som partnere med Aniridia Bulgaria om et ”hjelp-til-selvhjelp-prosjekt” for å styrke det bulgarske nettverket. I første halvår av 2014 forfattet Aniridi Norge et hefte som beskriver våre erfaringer med å danne en forening, og hvilken betydning det har hatt. Aniridi Norge har også hatt en liten mentor-rolle for …