Foreningen av og for oss med de 'mørke' øynene
Omtale av aniridi i media skjer ikke så alt for ofte. Derfor forsøker vi å samle alt vi finner her.
Boken «Høy måloppnåelse» er skrevet av Alma Wæge Akerlie, med aniridi, som nettopp har fullført ungdomsskolen. Det er en bok fra ungdom til ungdom, hvor hun gir tips og råd som hun selv skulle likt å hatt da hun begynte på ungdomsskolen.
Er du ungdom (ca. 17 år) og vil prate om aniridi på NRK mP3?
Arvid Meløy ble tildelt NBFs høye utmerkelse Sølvnålen for sin mangeårige innsats for synshemmede.
Mathias Storaas med aniridi, og Sigrid Aune de Rodez Benavent, øyelege og forsker ved øyeavdelingen på Oslo universitetssykehus, gjestet God Morgen Norge på TV2.
Vi er alltid glade for å høre om aniridi i media, det hjelper oss å gjøre diagnosen bedre kjent. I forbindelse med den årlige amerikanske aniridi-konferansen som pågår i disse dager, har Virigina insight, et lokalt radioprogram invitert Dr. Peter Netland, Dr. Robert Grainger og AFI’s Jill Nerby til et timeslangt talkshow om aniridi. Temaet …
Aktualitetsprogrammet Spor 2 fra Norges Blindeforbund intervjuet professor Per Fagerholm i forbindelse med forskningsprosjektet på aniridi i Oslo sist uke. Hør intervjuet som podcast på NBF sine websider. (Intervjuet er klipp nr. 6)
Styret har blitt gjort oppmerksom på at ukebladet Se og Hør har kontaktet enkeltmedlemmer for å gjøre en reportasje om personer med aniridi. Slik kontakt er ikke, og blir ikke, formidlet av styret i Aniridi Norge. Det er opp til enkeltmedlemmer om de ønsker å delta i en slik reportasje på privat basis.
Vision for Tomorrow Foundation har lagt ut et nettseminar (webinar) på YouTube fra 17. mars, med Dr. Lauderdale. Han forklarer inngående om genetikken rundt aniridi. Webinaret er delt opp i 7 deler. Når du har sett del 1 klikker du videre til «Part 2», osv. Se webinaret. (OBS! På engelsk.)
Torsdag den 28. oktober 2010 – kl 18:30 sender SVTB (Barnkanalen) et program i serien «Barn på sykehus«. Det handler om Oscar, en 11-år gammel gutt som har aniridi. Dette programmet vil etter sendingen være tilgjengelig på SVT Play, WebTV, frem til og med 27. november 2010.
30.000 nordmenn har en sjelden sykdom. Mange av dem føler seg mistrodd og alene. For til tross for at det finnes flere kompetansesentre for sjeldne sykdommer, er ikke tilbudet for alle. NRK1, mandag 18.10. kl. 19.50. Les mer hos NRK.no. Oppdatering: Programmet ligger nå på NRK Nett-TV.