Aniridia Europes første vitenskapelige komitè-møte

Aniridia Europe, den Europeiske føderasjonen av aniridi-organisasjoner oppnevnte nylig sin vitenskaplige komitè. Den 18. november avholdt komitèen sitt første møte i Venezia, Italia. Komitèen består av fem leger fra fem land, inkludert Norge. De skal sammen lage nye Europeiske retningslinjer for aniridi, og forsøke å bygge opp et Europeisk aniridi-register. EURORDIS har en kort sak …

Ny europeisk føderasjon stiftet

Aniridia Europa ble formelt stiftet 25. september 2011 og har sitt sete i Norge. Den europeiske føderasjonen av aniridi-foreninger – Aniridia Europa – fremmer forskning, utveksling av kunnskap om aniridi og styrker pasienter med aniridi i hele Europa. Mer informasjon er tilgjengelig på www.aniridia.eu. Med etableringen av denne føderasjonen, fjerner vi barrierer, både fysisk og …

Medisinsk seminar på YouTube

Vision for Tomorrow Foundation har lagt ut et nettseminar (webinar) på YouTube fra 17. mars, med Dr. Lauderdale. Han forklarer inngående om genetikken rundt aniridi. Webinaret er delt opp i 7 deler. Når du har sett del 1 klikker du videre til «Part 2», osv. Se webinaret. (OBS! På engelsk.)

AFI-konferanse 2011

Årets AFI-konferanse er lagt til byen Athens i Georgia, USA (13 mil fra Atlanta) onsdag 13. juli 2011 til søndag 17. juli 2011. Hold av datoene i kalenderen. Mer info vil komme etter hvert.

Internasjonale øyeforskere og genetikere til Oslo i 2012

Aniridi Norge fikk i dag støtte fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering til å arrangere den første europeiske medisinske konferansen om den sjeldne øyetilstanden aniridi. Aniridi Norge er den norske foreningen for personer med aniridi og deres pårørende. Aniridi innebærer en generell underutvikling av øyet med blant annet helt eller delvis manglende regnbuehinne. For de fleste …

Nordisk aniridikonferanse i Stockholm

Den 26.-27. mars 2011 arrangeres Nordisk aniridikonferanse i Stockholm. I tillegg til at Nätverket för aniridi i Sverige avholder sitt årsmøte, er aniridikere fra hele Norden invitert til å møtes. Blant annet vil en lege holde et innlegg om forskningen på aniridi. Les mer på aniridi.se og Facebook.

Anbefalinger fra Europarådets Ministerkomite

Europarådets Ministerkomite vedtok 29. september rekommandasjonen CM/Rec(2010)11 vedrørende organisering av genetisk rådgivning i helsetjenesten og opplæring av helsepersonell. Dette bør få følger for hvordan denne virksomheten skal kvalitetssikres og organiseres i Norge. Norge må lage forskrifter og handlingsplaner for hvordan blant annet sjeldne diagnoser skal behandles i Norge. Spesielt vekt legger de på informasjon og …

Aniridi på svensk TV

Torsdag den 28. oktober 2010 – kl 18:30 sender SVTB (Barnkanalen) et program i serien «Barn på sykehus«. Det handler om Oscar, en 11-år gammel gutt som har aniridi. Dette programmet vil etter sendingen være tilgjengelig på SVT Play, WebTV, frem til og med 27. november 2010.

Aniridia Europe møtes i november

Det Europeiske nettverket for aniridi møtes i Paris i slutten av november 2010. Agenda for møtet er utvikling og samarbeide mellom de europeiske aniridi-foreningene. I tillegg til de fem landene som har foreninger, Spania, Italia, Frankrike, England og Norge, vil det stille representanter fra nettverk i Sverige og Hellas.