Gå til innhold
Aniridi Norge

Aniridi Norge

Foreningen av og for oss med de 'mørke' øynene

  • Foreningen
  • Leve med aniridi
  • English info
  • Samlinger
  • Søk

Kategorier

Kategori: Sjeldne diagnoser

Relevante nyheter fra SSD.

Publisert 29. februar 2016

Rare Disease Day 2016

Rare Disease Day 2016Rare Disease Day – En Sjelden Dag – arrangeres verden over den hvert år siste dagen i februar.

Målet med arrangementet er å øke bevisstheten om sjeldne sykdommer og hvordan de påvirker livene til pasienter og deres familier.

SSD har samlet en liste over en del ting som skjer på ”sjeldendagen” mandag 29.2.:

  • Senter for sjeldne diagnoser snakker (og synger) om sjeldne diagnoser på NRK Østlandssendingen ca. kl 15.15.
  • Mandagens Dagbladet har et bilag om sjeldne diagnoser.
  • Konferansen En sjelden dag i Oslo blir streamet fra kl 10.
  • Ansatte fra kompetansesentrene står på stand på Oslo S mandag ettermiddag.
  • Bildeshow om sjeldne diagnoser på skjerm utenfor Oslo S.
  • Artikkel i Tidskrift for Den norske legeforening.
  • Følg også med på nettsidene og Facebooksidene til kompetansesentrene og Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.
  • Og ikke minst Facebooksiden til Rare Disease Day!

Publisert 1. februar 2016

Frambuleir sommeren 2016

Glade deltagere på FrambuleirHver sommer arrangerer Frambu flere leire for barn, ungdom og unge voksne med en sjelden diagnose. Brukere fra 12 år med diagnoser som hører til Senter for sjeldne diagnoser, kan søke om deltakelse. Vi vet at flere av våre unge har hatt stor glede av tilbudet.

Mer informasjon om Frambuleir finnes på frambu.no.

Søknadsfristen er 1. mars 2016!

Publisert 6. mai 20156. mai 2015

Samtykke til registrering i register for sjeldne diagnoser

Logo for Senter for sjeldne diagnoserSenter for sjeldne diagnoser  (SSD) har i 2015 fått konsesjon fra Datatilsynet til å føre internt pasientregister. Alle pasienter, også dere som allerede er registrert ved senteret, må gi samtykke til å være oppført i registeret.

Foresatte samtykker for barn under 16 år

Vil du gi ditt samtykke til å være registrert i pasientregisteret?

Senter for sjeldne diagnoser har begynt å ringe til personer i pasientregisteret. det er vanskelig å finne riktig telefonnummer. Det vil derfor være til stor hjelp om dere selv kontakter senteret.

Les mer om hva du samtykker til på senterts nettsider: www.sjeldnediagnoser.no

Du kan ringe å gi ditt muntlige samtykke på tlf: 23 07 53 40,

Publisert 26. januar 201526. januar 2015

SSD-kurs for sjeldne voksne, 50+

Voksne på sykkelSenter for sjeldne diagnoser (SSD) inviterer til kurs for voksne mellom 50 og 70 år, med en sjelden diagnose, 20. – 22. april på Scandic Oslo Airport, Gardermoen.

Det blir forelesninger av bl.a. Godi Keller, og arbeid i mindre grupper der deltakerne deler erfaringer, tanker og spørsmål rundt tema som mestring av egen livssituasjon, kropp i forandring, tannhelse, ernæring og aktivitet, arbeid og dagligliv.

NB! Kort søknadsfrist: 5. februar, 2015.

Les mer:

  • Mer info og påmelding hos SSD
Publisert 12. januar 2015

Invitasjon til Frambuleir sommeren 2015

Frambuleir-ungdomHver sommer arrangerer Frambu, landsdekkende kompetansesenter for personer med sjeldne diagnoser og deres familier, fagpersoner og støtteapparat, flere leire for barn, ungdom og unge voksne med en sjelden diagnose. Brukere fra 12 til 35 år med en sjelden diagnose, kan søke om deltakelse.

Leirene byr på mye moro, sosialt samvær og spennende aktiviteter. Her får deltagerne møte andre i samme situasjon som seg selv, utveksle erfaringer og knytte sosiale nettverk.

Søknadsfristen er 1. mars 2015!

23.06 – 03.07: Frambuleir 1 med inntil 50 barn og unge i alder 12 – 16 år
07.07 – 17.07: Frambuleir 2 med inntil 50 ungdom og voksne i alder 16 – 30 år
21.07 – 31.07: Frambuleir 3 med inntil 50 ungdom i alder 14 – 20 år
03.08 – 09.08: Frambuleir 4 med inntil 30 voksne over 18 år

Les mer:

  • Informasjon til deltagere
  • Søknadsskjema
Publisert 20. november 201420. november 2014

SSD søker ungdom til fotokunstprosjekt

JenteansiktProsjekt Blikk.Stille er et fotoprosjekt om ungdommer i alderen 13 til 23 år som har en sjelden diagnose. Prosjektet er ledet av Frambu senter for sjeldne diagnoser, og vil resultere i en bok med fotoportretter. En utstilling med et utvalg av portrettene vil bli presentert på den internasjonale sjeldendagen 28. februar 2016. Ønsker du å bli kandidat til prosjektet? Kontakt Senter for sjeldne diagnoser innen innen 27. november 2014.

  • Les mer om prosjektet hos SSD
Publisert 20. januar 201420. august 2014

Invitasjon til Frambuleir 2014 for barn, ungdom og unge voksne

Badende barn hopper fra bryggekantenSom tidligere år, arrangerer Frambu i sommer leire for barn, ungdom og voksne med sjeldne diagnoser. Alle deltar uten foreldre eller assistenter til stede. Frambu ligger idyllisk til i Østmarka, sør for Oslo.

Sommeren 2014 arrangerer Frambu følgende leire:

Frambuleir 1: 24.06 – 04.07 – for barn mellom 12 og 16 år (født 1998-2002)
Frambuleir 2: 08.07 – 18.07 – for ungdom mellom 16 og 30 år (født 1984-1998)
Frambuleir 3: 22.07 – 01.08 – for ungdom mellom 14 og 20 år (født 1994-2000)
Frambuleir 4: 04.08 – 10.08 – for voksne over 18 år (født 1996 eller tidligere)

For mer informasjon og påmelding, se Frambu sine nettsider.

Påmeldingsfristen er 1. mars 2014!

Publisert 21. november 20135. februar 2015

Kurstilbud fra SSD for 2014

145x_f0f26402fa3be9e71ebfc76ec570c310Kursoversikt_2014Senter for sjeldne diagnoser har lagt ut kursoversikt for 2014 til sine diagnosegrupper. Vi ønsker å gjøre spesielt ungdommer og unge voksne oppmerksomme på følgende kurs:

  • Uke 26: Ungdomssamling For ungdom med flere av senterets diagnoser – 4 dager
  • Uke 45: Ung voksen med en sjelden diagnose – utdanning, yrke og arbeidsliv Kurs for brukere i alderen 18-26 år med flere av sentrets diagnoser – 2 dager

Hvis du ønsker informasjon om ett av SSDs brukerkurs, så kontakt SSD og de vil sende deg invitasjonen når den er klar. Kontaktinfo SSD: sjeldnediagnoser@ous-hf.no eller telefon 23 07 53 40.

Publisert 29. september 20135. februar 2015

Høstbrev fra SSD

SSD-brosjyre om aniridiHøstbrev til brukere med aniridi og deres pårørende

Senter for sjeldne diagnoser (SSD) er et landsdekkende kompetansesenter som arbeider i forhold til flere sjeldne diagnoser – hvor medfødt aniridi er en av diagnosene. SSD er en avdeling på Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet under Kvinne- barn klinikken. Der er SSD organisert sammen med flere andre sjeldne kompetansesentre. I disse dager pågår det et prosjekt som skal legge frem et forslag til ny samorganisering for sjeldne kompetansesentre som skal være ferdig per januar 2014. Dette vil ikke medføre noen endringer i tilbudet til dere. Senteret har fremdeles øremerkede midler fra Helsedirektoratet og vi skal ha det samme tilbudet til alle hvor enn du bor i landet. Det er behovet for assistanse som avgjør vår deltagelse.

Hva kan jeg henvende meg om?

De vanligste henvendelsene er knyttet til tema rundt diagnosen. Alle kan henvende seg til SSD. Vi får telefoner både fra brukere, foresatte og fagfolk. Alle henvendelser blir besvart, men vi gir ikke opplysninger om bruker til andre hvis dette ikke er avtalt med foresatte/brukere på forhånd.

Vi har erfart at noen syns det er vanskelig å henvende seg til senteret. Det som kan være greit å tenke igjennom når du kontakter oss er ”Hva trenger jeg nå?” Er ikke det helt klart når for eksempel hjelpeapparatet slik det oppleves svikter, veileder vi gjerne for å komme frem til behovene. Det kan være godt å ha en å ”drodle” med før en tar kontakt med for eksempel NAV. Å veilede ser vi på som en viktig og prioritert oppgave, både til brukere og fagpersoner fra sykehus og lokalt hjelpeapparat. Ikke bare om det medisinske, men også i forhold til psykososiale utfordringer diagnosen gir. Det gir en ekstra utfordring å være sjelden og da er det viktig å ha et lokalt hjelpeapparat som fungerer. SSD kan bistå, men vi kan ikke overta det lokale hjelpeapparatets rolle.

Noen ganger ender en henvendelse i en utreise.

Hva en utreise er?

En utreise gjør vi dersom SSD sammen med brukeren og det lokale hjelpeapparatet, mener det er nødvendig at vi kommer på et møte der brukeren bor. Ofte bidrar vi med kompetanseoverføring om diagnosen og hvordan det er å leve med en sjelden tilstand. Slike møter planlegges godt på forhånd med brukeren/familien.

Overgangsfaser i livet er viktige endringer for de fleste av oss. For de med en sjelden diagnose bør dette planlegges nøye. Skolestart er et eksempel på en overgangsfase. Fra en oversiktelig hverdag i en barnehage skal barnet starte på en skole med mange nye medelever og nye voksne. Mange foreldre gruer seg til at barnet skal på SFO som for flere oppleves uoversiktlig. Vi anbefaler at dere og barnehagen i god tid før skolestart har et samarbeidsmøte med skolen, hvor skolestart er et tema. Senteret har utarbeidet en ”skolestartbok ” som kan være en god veileder i hva man bør tenke på i forbindelse med skolestart. SSD kan komme på skolebesøk og gi informasjon til de voksne på skolen, og til klassen hvis det er ønskelig. Vi har lang erfaring i å fortelle klassekamerater om en ”annerledeshet”.

Kurs

Mange av dere var kanskje på kurset på Frambu som senteret arrangerte i 2009. I 2012 samarbeidet vi med blant annet Aniridi Norge om den Europeiske aniridikonferansen. Den hadde også en stor poliklinikk hvor flere fikk en vurdering av internasjonale øyeleger med god kompetanse på aniridi. Vi vet også at flere unge med diagnosen har deltatt på ungdomssamling som senteret arrangerte. Senteret har også arrangert ulike aktuelle kurs for denne diagnosen, som ansvarsoverføring på Haraldvangen og skolestartkurs for lærere og annet skolepersonell. SSD mener det er klokt å satse på slike kurs og det er i nær kontakt med dere at vi opparbeider oss mye av den kompetansen som man ikke kan lese seg til, nemlig det å få innsikt i hvordan hverdagen er med en sjelden diagnose.

Informasjon

Det er utarbeidet en folder om aniridi, samt en informasjonsperm om diagnosen. Dette er eksempler på hvordan vi sprer kunnskap om en diagnose. Vi opplever et godt samarbeid med brukerne og fagmiljøene. Slike samarbeidsprosjekter gir SSD verdifull kunnskap. SSD har forpliktet seg til å gjennomgå permen om noen år slik at denne er oppdatert. Senteret har flere permer og det er bare å ta kontakt hvis du trenger flere, for eksempel til skolen eller hjelpeapparatet.

Forskning

Senteret er opptatt av forskning og vil gjerne være samarbeidspartnere i forskningsprosjekter. Senteret har kontakt både med Huseby kompetansesenter og Oslo universitetssykehus øyeavdeling på Ullevål hvor flere av dere går til oppfølging.

SSD ønsker et godt og nært samarbeid med Aniridi Norge. Gjennom samarbeid får vi økt kompetanse om hverandre og det gir inspirasjon til å nå vårt felles mål at; kunnskap gir mestring.

SSD er brukerens senter. Brukermedvirkning er sentralt i arbeidet på senteret. Det eretablert et senterråd som blant annet skal bidra til å fremme SSD’s vekst og utvikling. I senterrådet sitter flere brukerrepresentanter og det er mulig å påvirke senterets utvikling gjennom å ta kontakt med disse representantene. Vi oppfordrer dere til å ta saker opp i senterrådet. www.rikshospitalet.no/sjeldnediagnoser (se senterråd)

På vegne av Senter for sjeldne diagnoser håper vi alle har hatt en riktig god, varm og avslappende sommer; og at dere ser frem til å starte opp igjen med ny frisk for høsten. Dette er jo en periode for mange med større eller mindre overganger for de fleste av oss. Lykke til!

 

På vegne av team 1

Wibeche Ingskog
Høsten 2013

Publisert 14. juni 201320. august 2014

Vi søker en undomsrepresentant til SSDs brukersamling i november

boy at computerTema for Senter for sjeldne diagnosers brukersamling er i år «Unge voksne 18 – 26 år«. Hvis du er i denne aldersgruppen, ønsker vi å ha deg med 8. – 9. november!

Aniridi Norge har i år fått muligheten til å bringe med én ungdomsrepresentant, så her gjelder førstemann til mølla.Du vil ikke måtte stille opp helt alene, to fra styret skal også dra. Og det vil ikke koste deg noe.

Les mer:

  • Nyhetssak hos SSD
  • Referat fra fjorårets brukersamling

Ta kontakt med Hilde Hansen om dette høres interessant ut for deg, innen slutten av august.

Innleggnavigasjon

Side 1 Side 2 Side 3 Neste side

© 2018 Aniridi Norge
Org. nr.: 886 389 302
Kontakt oss

 

Admin

Følg oss på Facebook

Bli medlem av Aniridi Norges gruppe på Facebook

Drevet av WordPress