Kategori: Sjeldne diagnoser

Høstbrev til brukere med aniridi og deres pårørende

Senter for sjeldne diagnoser (SSD) er et landsdekkende kompetansesenter som arbeider i forhold til flere sjeldne diagnoser – hvor medfødt aniridi er en av diagnosene. SSD er en avdeling på Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet under Kvinne- barn klinikken. Der er SSD organisert sammen med flere andre sjeldne kompetansesentre. I disse dager pågår det et prosjekt som skal legge frem et forslag til ny samorganisering for sjeldne kompetansesentre som skal være ferdig per januar 2014. Dette vil ikke medføre noen endringer i tilbudet til dere. Senteret har fremdeles øremerkede midler fra Helsedirektoratet og vi skal ha det samme tilbudet til alle hvor enn du bor i landet. Det er behovet for assistanse som avgjør vår deltagelse.

Hva kan jeg henvende meg om?

De vanligste henvendelsene er knyttet til tema rundt diagnosen. Alle kan henvende seg til SSD. Vi får telefoner både fra brukere, foresatte og fagfolk. Alle henvendelser blir besvart, men vi gir ikke opplysninger om bruker til andre hvis dette ikke er avtalt med foresatte/brukere på forhånd.

Vi har erfart at noen syns det er vanskelig å henvende seg til senteret. Det som kan være greit å tenke igjennom når du kontakter oss er ”Hva trenger jeg nå?” Er ikke det helt klart når for eksempel hjelpeapparatet slik det oppleves svikter, veileder vi gjerne for å komme frem til behovene. Det kan være godt å ha en å ”drodle” med før en tar kontakt med for eksempel NAV. Å veilede ser vi på som en viktig og prioritert oppgave, både til brukere og fagpersoner fra sykehus og lokalt hjelpeapparat. Ikke bare om det medisinske, men også i forhold til psykososiale utfordringer diagnosen gir. Det gir en ekstra utfordring å være sjelden og da er det viktig å ha et lokalt hjelpeapparat som fungerer. SSD kan bistå, men vi kan ikke overta det lokale hjelpeapparatets rolle.

Noen ganger ender en henvendelse i en utreise.

Hva en utreise er?

En utreise gjør vi dersom SSD sammen med brukeren og det lokale hjelpeapparatet, mener det er nødvendig at vi kommer på et møte der brukeren bor. Ofte bidrar vi med kompetanseoverføring om diagnosen og hvordan det er å leve med en sjelden tilstand. Slike møter planlegges godt på forhånd med brukeren/familien.

Overgangsfaser i livet er viktige endringer for de fleste av oss. For de med en sjelden diagnose bør dette planlegges nøye. Skolestart er et eksempel på en overgangsfase. Fra en oversiktelig hverdag i en barnehage skal barnet starte på en skole med mange nye medelever og nye voksne. Mange foreldre gruer seg til at barnet skal på SFO som for flere oppleves uoversiktlig. Vi anbefaler at dere og barnehagen i god tid før skolestart har et samarbeidsmøte med skolen, hvor skolestart er et tema. Senteret har utarbeidet en ”skolestartbok ” som kan være en god veileder i hva man bør tenke på i forbindelse med skolestart. SSD kan komme på skolebesøk og gi informasjon til de voksne på skolen, og til klassen hvis det er ønskelig. Vi har lang erfaring i å fortelle klassekamerater om en ”annerledeshet”.

Kurs

Mange av dere var kanskje på kurset på Frambu som senteret arrangerte i 2009. I 2012 samarbeidet vi med blant annet Aniridi Norge om den Europeiske aniridikonferansen. Den hadde også en stor poliklinikk hvor flere fikk en vurdering av internasjonale øyeleger med god kompetanse på aniridi. Vi vet også at flere unge med diagnosen har deltatt på ungdomssamling som senteret arrangerte. Senteret har også arrangert ulike aktuelle kurs for denne diagnosen, som ansvarsoverføring på Haraldvangen og skolestartkurs for lærere og annet skolepersonell. SSD mener det er klokt å satse på slike kurs og det er i nær kontakt med dere at vi opparbeider oss mye av den kompetansen som man ikke kan lese seg til, nemlig det å få innsikt i hvordan hverdagen er med en sjelden diagnose.

Informasjon

Det er utarbeidet en folder om aniridi, samt en informasjonsperm om diagnosen. Dette er eksempler på hvordan vi sprer kunnskap om en diagnose. Vi opplever et godt samarbeid med brukerne og fagmiljøene. Slike samarbeidsprosjekter gir SSD verdifull kunnskap. SSD har forpliktet seg til å gjennomgå permen om noen år slik at denne er oppdatert. Senteret har flere permer og det er bare å ta kontakt hvis du trenger flere, for eksempel til skolen eller hjelpeapparatet.

Forskning

Senteret er opptatt av forskning og vil gjerne være samarbeidspartnere i forskningsprosjekter. Senteret har kontakt både med Huseby kompetansesenter og Oslo universitetssykehus øyeavdeling på Ullevål hvor flere av dere går til oppfølging.

SSD ønsker et godt og nært samarbeid med Aniridi Norge. Gjennom samarbeid får vi økt kompetanse om hverandre og det gir inspirasjon til å nå vårt felles mål at; kunnskap gir mestring.

SSD er brukerens senter. Brukermedvirkning er sentralt i arbeidet på senteret. Det eretablert et senterråd som blant annet skal bidra til å fremme SSD’s vekst og utvikling. I senterrådet sitter flere brukerrepresentanter og det er mulig å påvirke senterets utvikling gjennom å ta kontakt med disse representantene. Vi oppfordrer dere til å ta saker opp i senterrådet. www.rikshospitalet.no/sjeldnediagnoser (se senterråd)

På vegne av Senter for sjeldne diagnoser håper vi alle har hatt en riktig god, varm og avslappende sommer; og at dere ser frem til å starte opp igjen med ny frisk for høsten. Dette er jo en periode for mange med større eller mindre overganger for de fleste av oss. Lykke til!

 

På vegne av team 1

Wibeche Ingskog
Høsten 2013