Foreningen av og for oss med de 'mørke' øynene
Relevante nyheter fra SSD.
Fristen for ungdomssamlingen til SSD går ut i morgen, og de ønsker flere deltagere.Er det noen etternølere, kan de gjerne ta kontakt direkte (tlf. 23 07 53 40, eller 995 486 41). Under er invitasjonen kopiert inn: Invitasjon til ungdomssamlingVi inviterer ungdom (13-17 år) med senterets diagnoser til fire dager på Sanner hotell, som ligger …
Fortsett å lese «Siste frist for påmelding til ungdomssamlingen til SSD»
En Sjelden Dag arrangeres siste dagen i februar for å øke bevisstheten om sjeldne sykdommer.
Frambuleir er et tilbud for alle over 12 år med aniridi.
Senter for sjeldne diagnoser har i 2015 fått godkjenning (konsesjon) fra Datatilsynet til å føre et internt pasientregister. Alle pasienter, også dere som allerede er registrert, må gi nytt samtykke til å være oppført i registeret.
Senter for sjeldne diagnoser (SSD) inviterer til kurs for voksne mellom 50 og 70 år, med en sjelden diagnose, 20. – 22. april på Scandic Oslo Airport, Gardermoen. Det blir forelesninger av bl.a. Godi Keller, og arbeid i mindre grupper der deltakerne deler erfaringer, tanker og spørsmål rundt tema som mestring av egen livssituasjon, kropp …
Hver sommer arrangerer Frambu, landsdekkende kompetansesenter for personer med sjeldne diagnoser og deres familier, fagpersoner og støtteapparat, flere leire for barn, ungdom og unge voksne med en sjelden diagnose. Brukere fra 12 til 35 år med en sjelden diagnose, kan søke om deltakelse. Leirene byr på mye moro, sosialt samvær og spennende aktiviteter. Her får …
Prosjekt Blikk.Stille er et fotoprosjekt om ungdommer i alderen 13 til 23 år som har en sjelden diagnose. Prosjektet er ledet av Frambu senter for sjeldne diagnoser, og vil resultere i en bok med fotoportretter. En utstilling med et utvalg av portrettene vil bli presentert på den internasjonale sjeldendagen 28. februar 2016. Ønsker du å bli kandidat til prosjektet? …
Som tidligere år, arrangerer Frambu i sommer leire for barn, ungdom og voksne med sjeldne diagnoser. Alle deltar uten foreldre eller assistenter til stede. Frambu ligger idyllisk til i Østmarka, sør for Oslo. Sommeren 2014 arrangerer Frambu følgende leire: Frambuleir 1: 24.06 – 04.07 – for barn mellom 12 og 16 år (født 1998-2002) Frambuleir …
Fortsett å lese «Invitasjon til Frambuleir 2014 for barn, ungdom og unge voksne»
SSDs kursoversikt for 2014 er lagt ut.
Høstbrev til brukere med aniridi og deres pårørende Senter for sjeldne diagnoser (SSD) er et landsdekkende kompetansesenter som arbeider i forhold til flere sjeldne diagnoser – hvor medfødt aniridi er en av diagnosene. SSD er en avdeling på Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet under Kvinne- barn klinikken. Der er SSD organisert sammen med flere andre sjeldne kompetansesentre. …