Kapittel 1: Om aniridi

Spedbarn med aniridi

En brukerhistorie – ”Et åpent landskap..”

Da jeg var 15 år og var til kontroll hos øyelegen sammen med mor, hadde jeg en opplevelse som forandret livet mitt. Øyelegen fortalte han nettopp hadde truffet en familie med en baby på 6 uker med nyoppdaget aniridi. Familien var oppskaket og øyelegen lurte på om det var greit at han ga dem vårt telefonnummer. Det sa vi ja til, det var jo ingen pasientforening på den tiden. Samme kveld ringte familien til mor. Hun fortalte de ville komme på besøk.

De kom, og fikk se film av meg og var meget forundret over alt jeg kunne gjøre.

– Kan du sykle? spurte faren.
– Ja, der hvor jeg er kjent.
– Kan du lese? spurte moren.
– Ja, med lupe.

Spørsmålene haglet og jeg kunne se de hadde tårer i øynene. Moren min fortalte jeg hadde vært en tøff jente. Hun sa det hadde vært noen utfordringer, spesielt ved skolestart, men jeg hadde stått på og ikke gitt meg. Det var første gang jeg var stolt av å være annerledes. Å dele erfaring med andre er noe jeg har fortsatt med hele livet og det gir meg fantastisk mye.

Å være svaksynt har gitt noen utfordringer. Det at synet varierer så mye har forvirret venner og familie, og ikke minst meg selv. En dag kan det gå ganske bra, en annen dag ser jeg utrolig lite. Etter at jeg for noen år siden utviklet grønn stær på begge øynene er synet blitt betraktelig dårligere. Sår på hornhinnen har også vært et problem. Men uansett  innser jeg at jeg ikke ville vært den personen jeg er i dag, uten mine kamper og utfordringer. I tillegg har jeg blitt kjent med utrolig mange flotte mennesker som jeg ikke ville truffet uten å ha aniridi.

Det er stengt for kommentarer.